原创 癫痫病痛折磨靓丽少女20余年,瑞金医院功能神经外科占世坤癫痫团队妙手回春
2020年07月08日 【健康号】 占世坤     阅读 8240

难治性癫痫,微创手术治疗

媛媛是一名花季少女,性格开朗、活泼。然而,在美丽的外表下却隐藏着常人所不能承受的痛苦。

2018年双11零点媛媛抢完订单后,眼睛看东西突然出现模糊,像看到了彩虹一般,紧接着出现全身抽搐,眼睛斜视,后面她就不记得了。媛媛的妈妈皱眉头坐在一边,她心里咯噔一下知道又来了。“我又表演(发作)了?”“是的。你先睡会休息一下,不要咬着舌头”她点点头,一会就又睡着了。

这种痛苦实际上已经折磨媛媛20多年,从13岁开始,媛媛就莫名的出现意识丧失,全身抽搐,病因一直搞不清楚。家里没有这种疾病的遗传基因,之前也没有受过外伤。最开始以为是缺钙,直到反复的出现,才引起了家人的重视,最后确诊为癫痫。中间就医过程走了很多弯路,令媛媛一家很郁闷很折腾。由于媛媛所在的城市是n线小城市,医疗水平有限,爸爸妈妈带着她看了当地最好的医院,又去找了中医,最后还在医院附近找了算命先生给她算命。现在想想很搞笑,个中苦楚真是一言难尽。后来,媛媛的舅舅在文摘杂志上面看到了治疗癫痫的广告,爸爸妈妈立刻带着她去河南找了那家医院看医开药,一吃就是10多年。过程中既没有明确病因,也没有减少发作,只能算是心理安慰精神寄托了。

在媛媛最困难的时候,她的家人朋友们都很关心她,从来不把她当做病患来区别对待。特别是爸爸妈妈的心态对她影响很大,98年因为癫痫疾病不得不放弃上高中之后,他们鼓励媛媛学习和从事她感兴趣的事务,除了规律生活外,很少给她框框条条的束缚。

拥有开明的父母无疑是媛媛的幸运,但是从2017年底开始,媛媛癫痫发作的次数越来越多。该年发作次数之多,已经超过过去20多年的总和。每次发作完后她都对自己说这是最后一次,但是事实证明她又错了!

2018年,在一次机缘巧合的出差途中,媛媛顺路去瑞金医院挂了个号,碰巧知道有个癫痫门诊。之前只知道挂神经内科的门诊。媛媛在上海也工作过几年,看过上海一些医院的神经内/外科,每家给的结论都不一样:胶质增生性可能,缺血灶,陈旧性病灶,有说是癫痫又有说不是癫痫,等等。结论莫衷一是。这次她在瑞金医院挂了刘晓英医生推荐的功能神经外科占世坤主任的门诊号。

占主任很有魅力,很像金庸小说里面的世外高人。看似漫不经心,但是一出招就能致胜。大概了解了媛媛的病史后,占主任仔细看了她所有的检查报告,调看了瑞金医院里之前检查留档的档案,得出结论,媛媛得的是枕叶型癫痫!占主任根据自己多年的经验判断媛媛的病很可能可以通过手术治疗。带病20多年,来来回回看过很多医生,媛媛第一次听到这么肯定的判断和答复。当时的感觉就是吃了一颗定心丸,无比安心。回家和爸爸妈妈商量的时候他们很担心,毕竟是手术,而且还在脑袋上面。“拿刀的都不怕,我还怕什么~”媛媛这样安慰他们。实话说,在媛媛安慰爸爸妈妈的时候,她心里多少还是在犯怵。作为一名女生,手术需要剃光头、头皮留刀疤、会不会很疼等想法都在她的脑袋里回荡。再一想早点手术早点健康,于是就开开心心的决定了去做手术。想想迈过这坎就好了,自己给自己打气。

功能神经外科的手术床位很紧张,从办理住院、术前检查,再到手术和术后观察及出院,前前后后换了三个房间。在评估了媛媛的所有检查后,占主任及其癫痫团队经过激烈讨论,最终定下了针对媛媛的微创手术方案,手术需要分两次进行,第一步,先植入脑深部微电极,通过深部脑电定位病灶。脑深部微电极植入是一种微创手术,头皮切口只有不到5mm,通过立体定向头架系统,将直径1mm左右的深部电极送入到脑部的特定部位,整个手术过程很顺利,在不到90分钟的时间,占主任和其团队就完成了12根脑深部电极的植入。经过一个星期的记录,病灶终于找出来了,但是又一个棘手的问题出现在了占主任团队面前,病灶位于左侧枕叶视觉中枢。如果手术全切,效果可以保证,但是很可能要损失部分视力视野作为代价。如何选择,考验着瑞金医院癫痫团队。经过多次的反复讨论,占主任提出了一项大胆的提议,鉴于脑深部电极的位置完全覆盖到了癫痫致病区域,建议利用植入脑部的微电极连接射频仪,行微创毁损治疗。这样可以在保证治疗效果的前提下尽可能的保留视觉功能,该方案得到了瑞金医院功能神经外科科主任孙伯民教授的赞同。手术当天,孙主任、占主任及癫痫团队悉数来到手术室,刘伟主治医师跟占主任确认毁损靶点后,在媛媛完全清醒状态下,开始刺激相关的功能区域,进一步了解媛媛所能承受的毁损范围,他们一个触点一个触点的刺激,在刺激的同时,不时地跟媛媛聊天,一方面缓解媛媛的紧张情绪,另一方面了解到刺激的副作用,当刺激到第五个触点时,媛媛突然说她看到了彩虹般颜色的变化,孙主任和占主任知道,这就是毁损的边界了,再往前一步,媛媛的视力就会受损。手术按照原定的计划顺利的完成了,由于是微创手术,媛媛头上几乎看不出伤口,媛媛最担心的伤疤问题解决了。

手术后,刘伟医生跟进媛媛的术后恢复情况。医生们都非常地忙碌,天天手术一台又一台。刘医生常常是下了手术台就抽空过来,了解她的术后恢复情况。刘医生的细心和乐观情绪也带给了媛媛希望和奔头。

术后回家,媛媛的家人朋友都感觉沉了几十年的心里大石头终于落地了,松了一口气。媛媛的闺蜜们知道她光着头,伤口不能受凉,经常组团来她家陪她。到现在已经术后快1年了,完全没有发作。从18年冬天到19年秋天,有过好几次天气闷热的时候,入睡前媛媛都很担心,以为又要像去年一样发作,醒来却发现一切很正常,非常非常非常开心,对睡眠再也没有心理阴影。上周,媛媛的伯伯一看到她就说:“诶呀,你现在的状态特别好!” 是呀,心理负担没有了,睡眠质量感觉回到了小时候,身体恢复一天比一天好,至少今年天气变化这么大,却没有感冒过一次。

病愈后的媛媛希望以后能经常陪父母外出游玩。过去20多年,因为疾病,对个人问题很排斥,找不到病因,解决不了问题,会觉得和他人结婚生养小孩有愧疚感。现在占主任的神仙团队完全带走了这愧疚感,真好

 

 

 

 



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占世坤
主任医师/讲师
上海交通大学医学院附...
功能神外,门诊功能神...
帕金森、肌张力障碍、疼痛、癫痫、精神疾病、脑肿瘤、脑瘫的外科手术及磁波刀、伽马刀治疗.
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