遗传性乳腺癌-卵巢癌综合征真实案例分享|即不幸又幸运,母女一起走上抗癌之路的背后
2021年08月27日 【健康号】 康玉     阅读 8914

作者:健康传递者小南
大家好!我是红橙行动的发起人之一,也是红橙行动健康传递者小南。健康传递,关爱身边女性,关注家族遗传性疾病预防,从我做起。(“红橙行动”由喜马拉雅携手上海市红房子妇产科医院重磅推出的公益项目,传播肿瘤知识,关爱女性健康,呼吁女性群体关注遗传筛查,预防妇科肿瘤。)

我和复旦大学附属妇产科医院联合发起这次红橙行动,这背后,其实,有着一个既不幸又幸运的故事。说不幸,是因为我在我妈妈健康的时候不了解brca基因突变背后乳腺癌与卵巢癌的关联性,她在得了乳腺癌之后的4年又患上了卵巢癌,后来因卵巢癌去世;说幸运,是因为正是这一系列经历让我了解到brca基因突变背后的关联性,在自己得了乳腺癌之后,果断的做了预防性干预,对卵巢做了预防性切除。我想,是妈妈,是天上的妈妈,给了我这份勇气。所以,今天我想给大家讲一讲这个故事。
故事要回到2012年,有一天晚上,在老家工作的妈妈突然打电话给我,问我上海肿瘤医院有没有熟悉的朋友,说她有个朋友需要住院开刀,描述了一番她一直没告诉我是哪个朋友,只是说没什么事,但我挂了电话却心里极为不安,因为她自己就是一位医生,我听得出她语气中的不确定和欲言又止。然后我给家里的表哥打了电话,表哥叹了口气说,你妈不让我告诉你,其实是她自己生病了,初步怀疑是乳腺癌。我妈妈是一个非常果断且总是一个人承担所有的人,我知道她是怕我担心,想到最后再告诉我。我记得我当时都不敢给她打电话,怕自己哭影响她心情,我一边掉眼泪一边给妈妈发消息,我说,“妈妈,生病的事情我都知道了,你快过来,无论生什么病都不怕,有女儿在身边,我会一直陪着你,我也有一些积蓄,你什么都不用担心。我明天来接你。”
第二天,妈妈就到了上海,然后,我们就是各种检查。手术确诊是乳腺癌后,妈妈做了右乳全切手术,我记得那个刀疤真的很可怕。手术后就是化疗,即便妈妈自己是一位医生,她也对化疗有所畏惧,那时候我对化疗放疗的认知也比较浅,她手术后化疗2次就不愿意再继续做化疗了,后来也没有做任何治疗,只是回老家养着身体,每年我们陪她到处去旅行玩一玩,那几年倒是很开心,乳腺癌也并没有复发。
故事到这里其实才刚刚开始,时间转到2016年的一天,妈妈打电话说最近肚子疼消炎针打了一个礼拜还没好,说可能是阑尾炎要去市里做个阑尾炎手术。我和弟弟赶忙赶回老家市里,医生有告诉我们说她除了腹痛还有腹水,要我们有癌症复发的思想准备,需要先手术再看实际情况。
手术当天我和弟弟焦急地等在手术等候区,你们知道,病人手术的时候没有消息就是最好的消息。可是期间我们被传唤进去,医生让我们看了手术拍到的照片,说:“可能是乳腺癌转移,已经没办法了,癌已经扩散的到处都是,我们只能先做缝合,切部分病灶做病理分析。”我看到照片上密密麻麻到处是一个个的小病灶,自己也觉得可怕。当时,我全身发抖,后悔没能早点陪妈妈检查。

我们并没有告诉妈妈她的实际情况,只说阑尾切除了,但作为一位医生这其实是瞒不住她的,因为她的腹痛并没有改善,她的病理报告出来了,当地市医院判断是乳腺癌转移。冷静下来后,我把妈妈的照片、症状、检查经过和病理等一一发给我认识的几位研究肿瘤的医生老师,有一位老师告诉我,这个情况不像是乳腺癌转移,这种种植性的病灶极有可能是妇科肿瘤,需要明确排除妇科肿瘤才能做下一步治疗。我的人生中第一次那么快的做决断,我告诉妈妈我公司有很急的事情需要赶回上海一趟,两天就回来,当下我立刻调了她的病理切片赶回上海,把病理送去了复旦大学附属肿瘤医院重新做会诊分析。
后来的结果是,果然她并不是乳腺癌转移,而是原发性的卵巢癌。但我们那时候并不知道卵巢癌病人普遍都是这样的情况,因为满腹腔的病灶,妈妈已经不抱治疗希望,医生建议先化疗后考虑手术她也拒绝了,那个时候我们全家都陷入了无望。期间我又咨询了很多老师,有一位老师甚至到我家里给妈妈做思想工作,说卵巢癌对化疗可能很敏感,可以试试看,没有效果再停也不晚,但不能任其自由发展,妈妈终于答应化疗两次试试看。正如老师的判断,卵巢癌对化疗药水非常敏感,两次之后ca125的指数就几乎已经恢复正常,妈妈非常开心,也重燃了生命的希望,但接下来要面对的就是继续手术+化疗,而手术+化疗后的半年复查,它又复发了。卵巢癌的可怕之处其实在于一旦发现就是晚期,且癌病灶种植性地到处疯长,手术切不干净,化疗也不能完全控制,这感觉就像杀一波永远打不死的敌人,你打一仗它退几步,你休息一下它们又上来了。
那个时候,我们还不知道这两种家族病史可能对我的危害,可是,家族遗传性基因突变已经埋下了种子。
2017年初,我体检发现了乳腺结节,后被诊断为早期乳腺癌,我在住院手术前被要求做了基因筛查,结果显示我有brca2基因突变,患乳腺癌和卵巢癌的几率都比常人高很多倍,做乳腺癌手术之后,医生同时建议我在40岁之后可以考虑预防性切除卵巢。
因为有妈妈的先例,我当时其实并不怕,也没觉得乳腺癌这个病会有生命危险,只是听医生的建议,手术、化疗、放疗、内分泌治疗等等,我生的是早期乳腺癌,切的也比较干净,所有治疗的基本目的都是为了降低未来复发率。我记得当时我笑着说自己在一步步打怪升级,这期间当然很痛苦,比如无法抑制的恶心呕吐,比如头发一把一把的掉,比如打完升白针后无法忍耐的骨头痛等等,但我觉得能挺得住,是正常人能够承受的治疗。而人生总是有得有失有失有得的,因为生病,我感受到特别多的温暖和感动;因为掉头发,我有机会尝试无数顶各种颜色很潮的假发;因为这段长长的休息,我也有更多的时间与孩子和家人相处。那种感觉是生命给的,你只用接受和经历就好了,会有磨难,但也总有喜悦。而我妈妈这个时候变得无比刚强,忙前忙后的照顾我,完全忘记了自己是个比我病情更重的病人,那段时间她精神和身体反而比之前更好,好像是为了给我做榜样,也不再拒绝化疗。就这样,我们在同一间医院轮流化疗,母女两个一起走上抗癌之路。
一系列治疗之后我和妈妈度过了一段非常美好的日子,手术后8个月我恢复了工作,因为离家比较远,我在公司附近租了一套小房子和妈妈一起住,工作之余,我们一起在小区散步,一起去商场看电影,一起附近骑车踏青,一起去体育中心游泳……那一年,两个人身体都相安无事,似乎一切都很美好。
可其实,我并不知道,妈妈当时已经放弃治疗了,在经历了3次大手术,20多次化疗后,妈妈身上已经到处都是长长的刀疤了,她真的是非常坚强,从来没有在我面前喊过一声痛。后来再复查结果ca125升高她瞒着我,医生建议她再手术她没去也瞒着我,她觉得卵巢癌这个病需要一直重复化疗手术、化疗手术,似乎永不见天日,这个过程太痛苦了。于是后来,她特别痛的时候开始偷偷吃止痛片,等我们知道的时候已经都没办法化疗了。再后来,她走了。

今年,我终于满40岁了。我特别去复旦大学附属妇产科医院做了多专家会诊,之后接受了专家建议,在今年年初做了卵巢预防性切除手术,没错,就是安吉丽娜朱莉做的那个手术,手术很顺利,我也已经康复恢复工作。这之前,很多人劝我不要做,有人说卵巢是女人的根,保养都来不及千万不能切;也有人说,你切了这个不生这个病难道能保证不生别的病吗?我当然不能保证不生别的病,可是,我肯定不会生可怕的卵巢癌了,做完手术后我无比轻松,我看过妈妈经历的痛苦过程,记得那满身长长的刀疤,我想,与其背负着心理负担一直担心自己陷入心理暗示,不如果断勇敢迈向新选择。我后来也在想,如果当初我早一点知道brca基因突变背后乳腺癌和卵巢癌的关联性,在我妈妈生了乳腺癌之后就帮妈妈做预防性卵巢切除,她也许就不会吃那么多苦头,她也许,现在还在我身边笑。
当然,切除卵巢也是有很多副作用的,如果有相关情况,还是建议要去专业医院找医生老师确认个体情况再判断,但我的确是无比确信我当下的选择是正确的。
最后,我不想说命运有多么不公,我的爸爸因患肝癌在我19岁去世,我的妈妈患卵巢癌在我39岁去世,这样看,我似乎是不幸的;然而,我又是幸运的,他们虽然离开的早,却给了我一个无比乐观和坚韧的性格,让我能够面对这样一重又一重的人生考验,而妈妈,也用自己的亲身经历给了我无比大的勇气,一步步告诉我我应该怎么去面对人生的选择。你们看,你们也是幸运的,如果你今天听到这个故事,你就知道了乳腺癌与卵巢癌的关联性,也知道了brca基因突变的概念,还会知道有家族病史的家族遗传疾病的可能性。所以,如果你的家族中有亲属患有类似病史,一定记得多留心它的遗传可能性,现在的医疗水平已经可以做到可预防可控制,我们应该也必须相信科学的力量。

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