我的眼睛我做主---谈青光眼的自我管理

青光眼是一种慢性进展性的疾病，与很多慢性病一样，疾病的控制需要患者的自觉参与，如同糖尿病患者管理自己的血糖，高血压患者管理自己的血压一样，青光眼患者同样要学会管理自己的眼压和视野。熟话说，久病成良医，很多青光眼的老病人确实像半个医生那样参与着自身疾病的管理，控制和诊治。作为医生，我们欢迎对疾病有正确认识，对自身有足够了解，能够自觉管理健康的患者参与个性化医疗决策的制定。复旦大学附属眼耳鼻喉科医院眼科陈宇虹

和血压/血糖比较，眼压相对波动性较小，相对来说较好管理，但是困难之处在于目前来说供患者自行使用的眼压计还未普及，技术也欠成熟，患者还是需要求助医院的眼压测量检查。很多患者会反映自己没有什么感觉，是否还需要到医院检查？我们不排除一些老病人和一些比较敏感的患者能够感知到自己的眼压波动，但是大多数情况下，眼压的小幅的缓慢的波动是无法被我们感知到的，所以无论是不是有自觉症状，我们都需要主动的去进行眼压的测量。由于眼压具有波动性，如昼夜波动，季节波动等，眼压的测量还受到患者的精神状态，检查者的熟练程度等很多因素的影响，所以单次的眼压异常有时候并不能说明问题。我们建议患者1-2个月测量一次眼压，无论是压平眼压或者是非接触眼压，同时记录下所有的眼压测量值并制作表格，标注好日期时间，当时使用的眼药水，以及有没有特别事件的发生，甚至我们可以将这些数据制作成曲线图，做到对自己的眼压水平了然于胸，不会发生在不知不觉中眼压失控的情况，也不必为了眼压的偶然波动而过于紧张焦虑。

青光眼是一种以视神经不可逆性损害为特点的疾病，随着疾病的发展，视神经纤维逐渐变薄萎缩，导致视野的缺损，但是由于人的双眼的视野可以在一定程度上互补，所以小的周边的视野缺损，我们往往不能及时发现，视野的恶化也很难察觉，除非是到了晚期，比较大面积的缺损，或者直接影响到中心视力的时候，患者会比较敏感。这就需要我们主动的去医院检查自己的视神经和视野。我们推荐在疾病刚确诊的一年内完成2-3次的视野，以后根据眼压控制的情况每半年到一年做一次视野的检查。视野报告的解读比较复杂，具有相当的专业性，患者可以重点关注视野报告中的反应损害程度的指标，比如MD，PSD等，将这些参数制作成表格，或是制作曲线，观察自己的视野进展。我们推荐使用GSS2视野进展表格，来记录每次检查的视野缺损程度并绘制曲线，该方法无论是Humphrey视野还是Octopus视野都可适用，而且简单易学。

青光眼是一种慢性病，需要长期随访，即便是经过激光或者手术治疗后的患者仍然需要坚持随访。目前多数的降眼压的药物使用周期都是一个月，去医院配药虽然是一件麻烦的事情，但在一定程度上也可以起到督促患者随访的作用。我们不推荐患者一下子配很多眼药水带回家慢慢用的做法，因为这样，患者很容易忘记去医院随访，虽然一直在使用药物，但是不能做到足够频率的眼压和视野的监测，容易发生眼压失控或者视野加速进展，而自己却浑然不知的情况发生。去大医院看病，对于中老年人来说确实是一件费时费力的事情，对于疾病控制良好的青光眼患者来说，其实并不需要每次随访都去三级甲等医院，日常的随访和配药可以在离家近的医院完成。随着互联网+时代的到来，我们也推荐患者利用网络和智能手机的便利，多进行网上预约，网上挂号，网上支付等，简化就医手续，节约就医的时间，同时还可以利用手机的日历/记事本等功能，建立随访提醒，做到有计划，有规律的随访。

总之，青光眼在目前的医学水平还是无法治愈的疾病，我们在与青光眼相伴一生过程中，要积极主动的参与疾病的监控，做医生的好帮手，做自己眼睛的主人。