活在冰封世界,是什么感受?(渐冻人医生手记)
2017年02月27日 【健康号】 王丽平

渐冻人离普通人有多远?渐冻人家庭怎么办?2月28日(周二)晚18:30,我将在直播平台,和大家讲讲渐冻人生的故事。届时欢迎扫码观看。

运动神经元病(ALS),世界五大绝症之一,又称“渐冻人症”。正如病名一样,得病的人像被冰雪冻住,整个身体会一部分、一部分萎缩和无力,直到完全丧失行动能力。


今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。更可怕的是,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。


这些年里,见过太多渐冻人患者,也接触了很多渐冻人家庭,有过很多的感动,越发觉得Alovestory(爱的故事)实在是ALS(运动神经元病的英文缩写)的最好注脚。

今天北京的天气特别的冷,似乎是今年入冬以来最冷的一天了。下午,我和同事来到一位患者家中探访,迎接我们的是患者母亲,一位满头银发衣着朴素的老人。

我们到达时,她刚为儿子精心准备了特制的下午饭,因为患者的吞咽功能不太好,需要安静的专心的进餐,老人把我们带到了旁边的一个小小的书房中等候。在聊天中,我们才知道老人今年已经84岁了,是一个优秀的科学家,书柜中有很多英文德文俄文专业书籍,还有不少由她主编的专著。老人也一直为自己杰出的儿子骄傲,直到儿子正当事业顶峰时突患ALS,整个家庭的一切都变了。


放下了专业,甚至于放下了即将完稿的新书,老人迅速把自己定位回母亲的角色。一个80多岁的老人,照顾50多岁的儿子,想一想都会充满了各种艰辛。而当这位母亲说起往事,一直淡淡的,还给我们展示了几年来每年整理的相册,每张照片都还有为儿子写的日记,字里行间,你能感受到的,只有浓浓的爱意。


比如,在儿子53岁生日时,老人对他说:“今天过完你的53岁生日,我非常高兴。我能够陪伴儿子度过整整53年的时间!但愿我能够陪伴儿子再度过10年。10年后我将是93岁的人,为了保护好我的儿子,我需要坚强的活着。”


老人还说,“30岁那年,我把你带到这个世界,等我离开这个世界的时候,希望你能够送我走。我一定顽强的活着,并且和儿子共同努力和疾病作斗争,创造世界上的奇迹。就像伟大的科学家霍金,现在他还活着,你要对自己有信心,乐观的生活,我相信我的儿子也会创造出奇迹,我们共同等待那一天的到来,你不能失去信心。”


在另一天的日记中,老人写到:“活在希望里,不是活在幻想里,要活在实在的现实中。现实世界科学技术的进步日新月异。很多的研究都将最终用于ALS的治疗,这些对病人都是福音。


为了这真实的希望活着,你比伟大的科学家霍金幸运,赶上了这个科学高度发展的今天,有那么多科学家为了解除ALS病人的痛苦进行艰苦的研究工作。


你是有希望的,你不是活在幻想里,而是活在等待成功的现实中。需要勇敢的和疾病做斗争,好好养生,从烦恼中找快乐,需要天天活在快乐里。


每当我看到你笑的样子,两眼炯炯有神,我的内心充满了喜悦,仿佛又回到你没有生病的幸福时光,我等待那样的奇迹发生,老天爷有眼,会叫奇迹产生。”


老人的家中是简朴的,老人的穿着是朴素而干净的,但老人带给我们的精神是震撼的。这些爱的故事让我坚持,你们的期待让我痛恨自己没有能力去更多的减少病人痛苦,痛恨为什么医学的发展还是那么的慢。


我会尊重每一个生命的选择,但是只要您在坚持,我们一起努力,毕竟,活着才有希望,有希望等到科学突破的那一天。

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