通常我在门诊看到身上带着手术伤疤孩子来看诊，心里都十分痛心！我根本不用问他们，家长就会先给我说：我们去看了好多地方，找了好多医生，我们开了几次手术，大夫我听说您看到不错，你告诉我，几次能治好，得花多少钱？只要能治好，花多少钱都行！

河南省儿童医院(郑州儿童医院)烧伤整形科丁语

我会问他们几个问题：

1. 你知道你得的什么病吗？

2. 这个病对你有什么影响？

3. 这个病是良性还是恶性？

通常他们会回答：

1. 血管瘤

2. 没啥影响，但大夫说我们这血管瘤不好治，你看我们开了这么多次刀还长（或者疼，开了几次刀还疼）

3. 不知道，应该是恶性吧

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然后我开始吧啦吧啦吧············开始讲病情，谈治疗目标，做心理辅导。

呦！怎么还心理辅导上了呢？

首先，家长们还在误区里，他不知道孩子并非得的是“血管瘤”，二是血管畸形。其次，家长很生气，治了这么多年，都治错了？还有，此病不一定非得治愈，控制即可。

医生并非误诊误治了患者，而是近年，血管瘤和血管畸形的诊疗，发生了翻天覆地的变化，由于此病在国内还没有统一规范化治疗，科普推进工作比较缓慢，疾病跨越多个学科，我们的教科书还没有跟上诊疗的更新··········一系列原因，血管畸形的诊治在大多数地方，规范化治疗还是空白。

在此说明：

1. 血管畸形是先天性疾病，但一般不遗传。

2. 血管畸形长在特殊部位，影响容貌、影响功能、引起不适，方需要治疗。

3. 此病是良性，但恶性生长趋势。

所以，亲们，正确的打开方式应该是这样：先确诊，放轻松，有症状就治疗，症状消失就可“收手”，没症状就回家哦！

胀痛的脚，不胀了，可以穿进去鞋子了，走路不痛了！

原来只能伸90°的胳膊（其他治疗后多年后遗症），可以伸成150°了，最主要是不痛了，患者满意，那就可以结束了！

原来一伸就痛的胳膊（病变时间短），现在完全不痛了，一次“治愈”！

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还有很多很多。

可是，亲们看明白了吗？血管畸形目前主张微创介入治疗为主，副作用最小，效果最佳。控制症状，缓解不适最重要，不要追求“彻底治愈”！无症状时，“它---畸形病灶”就是你的好朋友；有症状时（调皮不听话），就来找医生“敲打敲打”它！放下焦虑，不要钻牛角尖，理智、科学对待血管畸形哦！

控制症状，保护功能，维护外形完整，这是我们的目标哦！没有什么比成为一个“外形、功能”看着正常，能自由融入社会的人，更重要了，是不？

规范治疗，我们一起努力！