原创 【医患沟通来回信0063封】—迷茫风湿病患者
2019年09月19日 【健康号】 刘湘源     阅读 8836

   刘大夫:

     您好!

     很感谢生活, 让我在这个网络丰富便利的时代,看了您好多封好大夫的感谢信, 眼泪直流, 很感人,谢谢能有您, 让我们这样无助茫然的人群, 能感到非常的温暖和安心。

   上周,我在浙二医院皮肤科专家那诊断为红斑狼疮,还有干燥方面的问题,顿时都蒙了, 自己是学药学的,大专出身,函授了本科,现已结婚,但还没生宝宝。2012年和老公2人同时考上了脱产的研究生, 如今马上研三了, 马上要面临年底找工作就业的问题, 还想等有稳定工作了, 要个孩子,如今,叫我如何是好, 很无奈,很茫然。这么努力,这么刻苦,一切为了美好的未来,而如今就像天要塌下来,感觉未来在跟我说再见,泪流满面。妈妈说我是善良的娃娃, 老天一定不会辜负我的,可命运却在捉弄我。我确实有不适感, 检查出来也是如此,这边医生说我是狼疮早期,我该怎么办,怎么挽救自己呢。 北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

    我还是把我的情况罗列下:前两年我的腋下发红, 去市三院说是湿疹,用药膏后好转,但易复发。2011年冬季考研时,白天上班,晚上看书,确实过劳了, 背上发出皮疹,先起红疹,后变大,上面有白屑,当初以为是银屑病,去看医生说是“副银屑”和“玫瑰糠疹”什么的, 当初用卡铂,皮疹基本控制住了。2012年6月左右,右肘关节肿胀, 去做了B 超, 没看出啥来,后来一直是只有冬天有几颗疹子。 2013年的冬天,头开始畏寒, 过年时脸上出来一些皮疹,自行消退了。2014年4月清明前出现左手关节肿胀,隐痛 ,脸上发出皮疹,清明时好了,过后又开始了,后来慢慢消退,同时,睡到半夜时,左手小拇指和无名指发僵, 揉之后好了,4月中旬,头半夜痛醒一次,过几天右踝关节隐痛, 半夜隐隐痛醒了,后来就肘关节、膝关节和 踝关节游走隐痛,左右手指轮流晨僵,目前脱发严重, 感觉每次能40-50 根,头发第三天就油了,于是去浙二看了皮肤科,相关检查结果照片发在您的好大夫网上了,血常规尿常规都是好的, 抗Ro-52(+++),抗Jo-1(+),其他自身抗体均为阴性。我查了下抗Ro-52抗体与干燥症有关,抗Ro-60与狼疮有关,但我那个检查没有抗Ro-60这个项目,抗Jo-1 与多发性肌炎有关。

医生给我的处方是盐酸西替利嗪塞来昔布胶囊,均为一天一颗,2周的量,医生刚给配的药, 说是先吃吃看。药吃了一周,关节游走性痛减轻,但右踝关节还是会隐隐痛,昨天左踝关节也开始有点隐痛,早上晨僵缓解一些,但是昨天半夜醒来左手还是有点麻和僵,到端午节我的药就吃完了,那位医生刚好停诊,刘大夫,给我点建议,好么?如何控制脱发呢 ? 我控制了烟酒辣,鱼能吃么 ? 这个一直都没控制,我老公是舟山群岛的,每次去他们家吃,吃完也没发过,所以也没控制,如果您说确实不能吃,我就戒了它,蛋能吃么? 我每天一个还能继续么?其他还需要什么注意的 ? 现在我感觉好油哦,额头和鼻子平时会感觉干, 喝水也不解渴, 夏天出汗很多,我老公叫我盐水毛豆,我这是怎么了………….

我思考了下,从头痛开始到现在这样,与我做动物实验时很焦虑有很大关系,当时精神压力比较大。

    写得好乱,感觉好多字, 真不知道您这么多病人要应付,还有网络那么多的咨询要回答,还能看到我这个么?

    但是我真的很期待,真的很需要您的帮助。

    我和老公或许曾经不太努力,只考了个大专, 但是认识这么多年, 为学习还是很努力的,希望最后一年, 我能画上学业的句号。我们都是很喜欢孩子的, 每次看到人家的宝宝, 自己都很欢喜,自己如是,我老公更加了,孩子王,小孩都喜欢它。

     感觉有很多话要说,心里很乱。

     期待您早日回复哦。

     对了,在这里提前祝您和家人端午节快乐

     自己每次在这边医院就诊都是匆匆忙忙几分钟。好大夫网上看见一个老病友 也是您的老粉丝的婷婷给你写的信,真实感人,您的回答很到位贴心 暖人,有您这样和善,医德医术高的大夫, 是我们的福气,谢谢您 ,刘大夫。

                                                                                                                                

                                       一个83的还在求学的迷茫患者" 2014-5-26

      

  患者朋友:您好!

  生病了对于每位患者来说都是不幸的,而你相对来说算是幸运的,能在仅有皮疹、关节痛、脱发等相对较轻的疾病早期即获得诊断,如果规范治疗,控制疾病进展,相信你也能和“手指”患者一样,与“狼”共舞,快乐幸福的生活。

   你有关节肿痛、皮疹及自身抗体阳性,结缔组织病是肯定的,但是否明确为系统性红斑狼疮,仅凭你所描述的还不能肯定,你目前所用药物西替利嗪和塞来昔布只是对症用药,建议你尽快至正规医院的风湿免疫专科就诊,全面检查评估后制定治疗方案。即使患有狼疮,也是可治不可怕的,相信你也看了《腾讯健康名医堂》录制的节目。态度很重要,要树立信心,保持心情愉快,避免情绪大起大落和多愁善感,要劳逸结合,不偏听偏信,不要盲信江湖医生,到正规医院风湿免疫病专科就诊治疗,并遵医嘱。注意休息,没有必要给自己太大的压力,可以从事力所能及的一些工作,但不可过度劳累,适当体育锻炼。病情控制平稳,成功怀孕生孩子也是完全可能的了。

 你是一位善于学习者,我的好大夫网和我们科室博客上有很多相关的文章,你可以详细阅读学习,注意不要断章取义。注意防止紫外线照射,避免用含芳香胺化妆品,避免染发、纹眉或隆胸,护肤品(包括洁面乳)用温和无刺激,无致敏原的,并非如你理解的只能用清水洗脸。关于饮食问题,一般原则是高蛋白、低脂低盐低糖、富含维生素和钙,忌烟酒、辛辣带刺激性食物和油腻、油炸食物。另外,根据脏器受累及其他表现进行调整:出现脱发不吃菜花(加重脱发进程?);对某种食物或药物过敏者避免应用;血小板减少并出血倾向者以及因结核服异烟肼者限吃鱼,前者因含20碳5烯酸代谢为前列环素,抑制血小板凝集,加重出血,后者因鱼含组氨酸,产生组织胺,组织胺清除依赖于单胺氧化酶(异烟肼可抑制该酶),过多的组织胺产生过敏反应。如果你没有上述情况,对于你来说,鱼是完全可以吃的,而且是很好的蛋白来源,鸡蛋也可以吃,胆固醇高时不吃蛋黄。高达70%的狼疮患者可在病程中的某个时候出现脱发。脱发主要有两种病因:早熟性脱发(静止期脱发):其特点是应激、情绪失常、妊娠或使用激素后三个月出现头发弥漫性变少。在这种情况下,头发可能处于静止期,当应激解除后,常能再长出正常的头发。狼疮发:常在狼疮病情加重时出现,头发特点是细、乱和易断。通常发生在沿前额发际部位,活动性病变缓解后,头发常能重新正常生长。狼疮活动引起的脱发常对狼疮的治疗反应好。

祝你早日康复!同时也祝你和家人快乐!

   朱桂华( yeah-zhuzhu@163.com)  刘湘源(liu-xiangyuan@263.net) 2014-6-7

 

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刘湘源
主任医师/教授
重庆两江新区人民医院
风湿免疫科
红斑狼疮(含狼疮肾炎),类风湿,强直性脊柱炎,痛风,硬皮病,多肌炎/皮肌炎,成人斯蒂尔病,... 更多
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