大家好，我是山东齐鲁医院青岛院区，神经内科的岳耀先医生，师从李海峰老师，从事重症肌无力临床诊疗和科研今年正好是第10年。

昨天在烟台参加第八届全国重症肌无力大会，遇到了很多烟台和威海的老病友，大多恢复的不错，很多都参与到志愿活动中来，用现身说法增强病友战胜疾病的信心。但是遗憾和心痛的是，很多病友长年效果不好，或长期吃药，副作用巨大但药效不明显，面对疾病与生活的双重压力。我在思考，问题出在哪里，这句话一直在我心底回响，我想到的是，做自己疾病的主人。

疾病的主人，首先是建立自己对疾病清晰的认识：重症肌无力是一种伴随终生的自身免疫病，但在科学的诊治和管理下，绝大多数患者都可以回归正常生活，同时多数人可能长期最小剂量药物维持。我的诊断是否明确：典型的病态疲劳、晨轻暮重，客观证据（抗体结果、肌电图、新斯的明试验）有哪些，我是哪种类型（抗体类型、胸腺瘤、眼肌/全身），最重时严重程度怎样，药物治疗效果怎样，是否停药/最小药物用量是多少，常见药物副作用有哪些？近期病情变化的诱因有什么？最近的症状波动是否是肌无力引起，哪些是肌无力症状？针对我的情况，适合用哪些药？用药有哪些风险和获益？

这些信息，其实重症肌无力专科医生应该都能提供，我的建议仍然是，多听几个专家的意见，综合分析做最好的选择，然后就近选择一个医生，长期坚持随访。

做自己疾病的主人，第二层意思是说，医生、药物、患者组织都是来帮助我的，但我知道我在重症肌无力诊治的专业知识上有欠缺，我基于个体经验或者周围病友做出的判断，很可能不如储存数千个患者“大数据”的医生的建议更客观、准确。我和我相信的医生基于当下我的情况、目前可获得的药物做出最好的选择，遵从医生的要求，定期随访复诊，不自作主张。

我不能容忍的是，一个规律诊治、随访的患者无法回归正常的生活，事实上，我们门诊大约80%以上的患者可恢复正常生活。有收同时也有放，比如，我们把溴吡斯的明定义成“拐棍”，把药物的特点和副作用教给患者之后，这个药是否口服，就交给患者来决定。随着药效的增加和症状的改善，患者会逐渐停掉溴吡斯的明，但建议家里备一瓶，万一遇见加重无法及时去医院时，或症状有波动时可帮助我们暂时渡过难关。但昨天见到的患者仍然在靠溴吡斯的明勉强维持症状，免疫药物药效不够、副作用明显，无法回归正常生活。并非所有的免疫抑制剂都贵不可攀，除了很多患者获益的他克莫司，我们常用的还有便宜的环磷酰胺，这是丛志强教授从上世纪80年代就开始使用的方案，尽管要静滴、要查血，但也确实救好了很多患者。

像爱力这样的患者组织给了患者更多信息交流的机会，可以看到周围的患者情况，就诊专家情况及药物信息等，患者之间交流的内容也越发准确、客观。十年之前，很多患者气管插管、气管切开、劈开胸骨切胸腺瘤、有人丢掉了生命；十年之后的今天，肌无力危象、使用有创呼吸机的人越来越少，早期无创呼吸机的使用越来越广泛，胸腺微创手术可取得与正中切开同样的效果，很多经久未愈的难治型患者、在新型生物制剂的帮助下症状完全消失，越来越多的新药逐渐应用到临床的治疗中来。做疾病的主人，第三层意思是，尽管目前重症肌无力的发病机制未明，但有无数的医生和科学家为攻克重症肌无力努力，未来重症肌无力的药物治疗种类会更多，效果会更好，甚至有一天可以攻克疾病！