原创 一个马蹄内翻足宝宝的家长的心路历程
2016年09月05日 【健康号】 张网林     阅读 8616

       2010年7月7日,一个我终身难忘的日子,就在那一天的产检中,瑶瑶被查出来是双足内翻。足内翻,一个我从来没有听说过的名词,当我听到大夫说,疑似足内翻的一刹那,大脑一片空白。在我的理解足内翻,是残疾,不能走路的。那种心情也许只有和我有一样经历的妈妈们,才能深刻体会。从B超室出来,已经泣不成声了。瑶瑶爸爸问我怎么了,我就把手上的报告给他一看,他也哽咽了。随后就是各方联系,又去新华医院的产科做了一次B超,结果都是一样的。其实也就是确诊了。那几天,全家人的心情都很差,因为没有人敢承担这个责任,一旦生下来治不好,怎么办,不是耽误孩子一生吗?但是,一个鲜活的生命,让我就这样拿掉,我不甘心。九号晚上,瑶瑶爸爸和我说了这样一番话:生下来吧,再怎么样也是自己的孩子,就算将来治不好,也由我来负责,我来承担一切的责任。似乎这个就是我的定心丸。每个家庭在这个时候,思想真的要统一 ,要团结。这个时候的团结是给孕妇最好的鼓励。在怀孕期间还有一个让我感动的人,就是张网林医生。我在上海市红房子医院做了一个多科会诊,他们推荐我周四去找张网林医生。因为对这个病确实不了解,所以我和瑶瑶爸爸还是决定去一次。7月15日下午我们赶到了复旦附属儿科医院,素不相识的张医生让我特别感动,他拿出相机,给我翻看马蹄宝宝的脚部照片还和我讲了治疗的方法以及所需要的时间等问题。让我对马蹄有了初步的认识。这下我更加坚定的留下宝宝了。他的那句话一直记到现在:每个人一生都要经历很多磨难,也许你宝宝的磨难来的早了些。看似平凡的话语,给我们的鼓励却真的很大。我当时真的庆幸在对的时间遇到对的医生。

       对于孕妈来说,还应该做的一个检查就是脐带血穿刺或者是羊水穿刺,可以看看宝宝的染色体有无异常,如果染色体有问题,那么宝宝还是不要要了。我当时是在上海市第六人民医院找的顾京红医生做的脐带血穿刺,做穿刺那天,当医生把针扎进肚子里时,瑶瑶像一条鱼一样动的很厉害,医生还跟我说,这孩子真机灵,到处躲,弄得医生好半天才把血抽出来。当时我就想,瑶瑶肯定是个懂事的孩子,她的躲闪其实也是求生的一种方式。其实那个抽脐血的针和引产的针是一样的,我很庆幸我只是抽脐血,如果是引产时她那样动,那样的保护自己,我想我这辈子都不会忘记她,这辈子都不会原谅我自己。脐血的结果一周就出来了,很幸运,瑶瑶染色体没事,安心养胎了。

       2010年10月14日,又一个终身难忘的日子,王雨瑶小童鞋,经过23小时的折腾,终于被大夫拎出来了。由于我知道是内翻,所以并没有大惊小怪。马蹄足最好尽早治疗,于是11天就带着瑶瑶去医院打石膏了,初为人母,我是不忍心看她打石膏的样子,我在外面等的时候,听到孩子的哭声,自己已经泣不成声了,但是这个是必须经历的事情。我是一个逃兵,不是称职的妈妈,打石膏的五次,我都躲在外面,我实在太心疼她了。但是,不是每个孩子打石膏都哭,也许瑶瑶比较严重,每次石膏都哭的厉害。我周围很多马蹄宝宝,打石膏和没打一样,该吃吃该睡睡,我甚是羡慕。瑶瑶在49天的时候,进行了跟腱手术。其实手术没有想象中那么可怕,只是一个微创,看不到伤口的。所以妈妈们不要过于担心。其实宝宝穿鞋子相比石膏要难带的多。瑶瑶穿矫正鞋基本闹了一周才好一点。所以这个阶段才是最折磨人的。不过挺过来了,就没什么大不了的了。

       怎么说呢,早期治疗大人会比较累,要带孩子定期去医院,打石膏期间要精心护理,如果孩子难带,家长付出的更多,比如瑶瑶前三月基本都是抱着睡得,我们全家人24小时轮班抱。那时候真是累的狠,咬咬牙也就挺过来了。最初穿矫正鞋需要23小时,有的家长就把孩子一直关家里,怕出去别人说闲话,我觉得千万别这样,如果自己都过不了心里这关,将来怎么教育孩子来面对自己脚脚有病这个问题呢。我们那时候带瑶去超市,去公园,去商场,到小区晒太阳,一点不耽误。当然看我们的人也好多,我们都无所谓。比起这些,我们还是觉得给瑶瑶一个好的心态,好的人生观更重要。

       我一直也关注上海一个慈善组织叫鲁冰花舍,它是一个帮助有病的弃婴的地方,把这些病儿治疗好送出国,做一个涉外收养。在这些孩子里面,有唇腭裂,有马蹄足,有先心病等等。里面的负责人和我聊天的时候就说,这些孩子里面最幸运的就是马蹄足,治疗周期短,效果好,也没啥后遗症。在他们里面,往往马蹄足的宝宝很快就能找到收养家庭。和瑶瑶差不多大的两个马蹄宝宝,半年前已经去了美国,现在生活的很好。

       转眼瑶瑶已经2岁了,2年来,作为父母我们得付出也算值得啊,从来没有后悔过把瑶瑶带到这个世界上来。也许套用一句老话,上帝为你关上一扇门,同时也为你打开一扇窗。瑶瑶虽然脚脚不好,但是记忆力过人。十五个月就会倒背十二生肖。而且讲话特别早,也很懂事,很聪明。现在25个月了,还可以背八九首唐诗。我自己都奇怪,她怎么那么喜欢背唐诗。呵呵。每个孩子都是天使,不要让他们被动的选择离开,给他们机会,他们会给你们带来惊喜。在这两年里,和我一样选择留下宝宝的妈妈越来越多,因为他们看到了实例,看到了马蹄内翻足并不可怕,按照医生的医嘱,完全可以治愈,又有什么理由放弃呢。今天大约算了一下,两年里能有两百多个孕妈选择留下了宝宝,而且现在绝大多数恢复的都很好。只要我们家长不放弃,宝宝的明天都很美好。

       最后还是引用张医生的一句话,每个孩子都是上天赐给我们的精灵,只是他们生来与众不同!只要我们全心付出,总有他们长出翅膀变成天使的那一天……这话说得真让人感动。  

       妈妈们,加油,不抛弃,不放弃,等待你的小天使的降临。如果你还需要咨询,可以加入病友群进一步了解情况。(马蹄内翻足病友群 141376272;127048960 )

瑶瑶妈妈

2012年12月9日

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