2018年3月14日凌晨3时46分，身患运动神经元病（俗称渐冻人）的当代最伟大的物理学家史蒂芬·威廉·霍金与世长辞，全球为之哀悼。作为科学界的“巨匠”，霍金为人类留下许多伟大而宝贵的财富。

但小编更感动的是霍金以顽强的生命力，与疾病抗争55年的传奇一生。无独有偶，小编在全国名老中医药专家学术经验继承工作指导老师、神经内科专家裘昌林教授这里了解到一个信息——“在我看来，我的一位患者与霍金一样伟大！”

裘老告诉小编，多年来他诊疗过数百例运动神经元病患者，其中有一位令他十分感动。他叫汪建华，今年已经62岁，确诊为运动神经元病已经10余年了，目前病情稳定，在家休养。他全身唯一能动的只有眼睛，但就是靠眼球的活动，在爱人的帮助下“写”成了一部4万字的书——《把心捂热》，感动了许多有人，也激励了许多同病相怜的病友。

“风剪荷叶摇珠落，雨浸芭蕉听春响”

“风剪荷叶摇珠落，雨浸芭蕉听春响”，这是汪建华书中的第一段文字。汪建华的床头有一个巨大的拼音板，上面有23个声母、24个韵母、10个数字、11个标点，依次列成表格。这既是他和家人交流的方式，也是他写书的工具。眼球转动表示确认，眼球往左边转表示在左边，眼球往右边转表示在右边。每确认一个字，他的妻子至少要在拼音板上点3次。《把心捂热》分为纪实篇、札记篇、诗词篇。

汪建华希望能通过本书告诉和他一样的患者，不要丧失希望，要坚强快乐地活下去。

什么是“渐冻症”

这个疾病因为霍金和前几年的“冰桶挑战”行动而为更多的人知晓，发病率约为1.5/10万，患病率约为6/10万，男性略多于女性，好发年龄为40岁-60岁，预后较差，病程从1.5年至10年以上不等，许多病人因为护理不当等原因，在2-7年时死于肺部感染和呼吸麻痹。这是一种罕见病，被世卫组织列为五大绝症之一。

省中对此病的治疗

这个疾病在神经内科虽属于疑难杂症，但是诊断并不是特别难，难的是医生“不愿”诊断该疾病，一旦诊断成立，意味着“判刑”——以目前的医疗技术，渐冻症发病后，病情无法逆转，能做的只是能尽量延缓病情的发展。

神经内科副主任中医师张丽萍介绍，2017年医院确诊该疾病患者100多人，近年来呈上升趋势。针对疾病的特殊性，目前医院联合神经内科、呼吸内科、消化内科、营养科、康复科、心理卫生科、护理团队等，采用多学科协作的手段综合治疗该疾病，能较好的改善患者的生存质量并延缓疾病进程。

裘老治疗过的病人当中病史最长的患者至今已经18年了，在他发病12年的时候，工作室整理了关于她的相关诊疗过程，并发表了SCI学术论文，为广大同行提供了相关疾病的诊疗建议，并获得好评。

治疗“人的病”和治疗“病的人”

目前，西医应对的手段相对不足，很多病患从医生那里得到的是“回家修养吧”……裘老告诉小编：给予患者最及时的中西医结合治疗和最温暖的鼓励，帮助患者坚定信心，能改善患者的部分症状及精神状态，提高患者的生存质量。

运动神经元病病程较长，症状迁延不愈，并逐渐加重，故需长期服药。西药力噜唑（Riluzole）是目前较有效的药物，可延缓本病的进程，但未证明可改善运动功能。中医药对其症状的改善，尤其是改善患者自汗，腰酸、肌肉跳动以及饮水呛咳等方面有确切的疗效，能一定程度提高患者的生活质量，但终不能抵挡疾病的进展。本病到后期会出现肌痿肉削，甚则挛缩舌痿，短气，进食困难，所以支持治疗对保证患者足够的营养和改善全身状况颇为重要。中医针灸、推拿、气功、康复理疗等均可采用，平时亦鼓励患者参加一些力所能及的户外活动，增强机体抵抗力。同时还需注重心理治疗，药物治疗以外给予良好的心理关爱，鼓励病人树立长期与疾病作斗争的必胜信念，增强患者的治疗信心，改善患者的精神状态，提高生活质量，霍金能够生存55年，很大程度上就是得益于乐观的心态。

精心呵护可延长患者寿命

裘老说，对“渐冻症”患者来说，日常精心护理很重要！护理得当可有效延长他们的寿命。一旦患者的延髓神经麻痹时，喝水要用吸管，动作要缓慢；进食要吃比粥干却比饭稀的那种不干不烂的“饭”；每小时要翻一次身，扣一次背，以防肺炎；每次大小便后泌尿道口要清洗干净，谨防尿路感染；时刻留意患者的头位，以防诱发吸入性肺炎；疾病后期出现呼吸困难，可选择配一个呼吸机等。

建议

1.发现肌肉萎缩、肌无力应及时就医，尽早就医对延缓病程很重要；

2.开展适当的锻炼；

3.坚持服药；

4.树立信心，保持良好的心态。