浙江在线-健康网8月7日讯（浙江在线见习记者 王一鸣 通讯员 于伟)

渐冻症、肿瘤晚期，这些病症对于患者来说就像是晴天霹雳，而浙江省中医院的神经内科主任医师裘昌林、肿瘤科主任医师郭勇，他们要诊治的，正是这些处于绝望中的人。

“我能做的就是为患者延长生命、减少痛苦，给予他们最大力度的精神支持，帮助患者从心理上战胜疾病。”“针对医疗资源不匹配的情况，就需要我们多为患者多着想，尽量减轻患者的负担。”

　　面对这些目前可能无法治愈的罕见病患者或是癌症中晚期患者，除了要诊治他们的病之外，更重要的是给予他们心理上的安慰，这是两位中医大咖的共识。

“大毒治大病” 

　　为患者制定最优治疗方案

　　“医生，我女儿已经停了激素治疗，现在状况很好，真的太感谢您了。”

　　11岁的苗苗（化名）是重症肌无力患者，今年年初的时候她的家人发现苗苗的眼皮不知怎么往下挂了下来，就赶忙带她去医院。经过诊断，苗苗患的是重症肌无力眼肌型。

　　在治疗早期，医生对苗苗用的是激素治疗，家人一直担心激素治疗会对苗苗的生长发育有影响，听说了裘昌林在治疗重症肌无力方面富有经验之后，5月8日，父母就带着苗苗找到裘昌林的诊室。经过详细问诊后，裘昌林采用中药配合治疗的方法，先逐渐降低苗苗的激素剂量，再一点点调整药量，直到停用激素。

　　“中药治疗对部分儿童的效果非常好，所以在可以不使用激素治疗的情况下，我会尽量把治疗用药对儿童生长发育的影响降到最低。”由于个体的差异性和中药成分的复杂性，即使是同样的病症，治疗的方法、药物的剂量也有很大的不同，制定符合患者状况的最优治疗方案是裘昌林首要考虑的。

　　从医40余年,裘昌林诊治了大量神经科疑难顽证，经过多年临床研究，他开创了马钱子治疗重症肌无力的先河。马钱子，本是剧毒之物。裘昌林通过摸索发现，使用中药炮制的方法，可以使马钱子在治疗重症肌无力方面发挥极有效的作用。

　　经过多年来对马钱子临床用法、用量、药物的炮制和量效关系深入地临床研究, 裘昌林总结出了一套规范炮制、小剂量分次服用、逐渐加量、剂量个体化的应用经验。

　　38岁的王先生，因眼睑下垂去就医，被诊断为重症肌无力，在经过激素治疗后，仍因上呼吸道感染等原因，多次出现肌无力加重的情况。咀嚼、饮水、吞咽，这些基本的动作王先生做起来都很困难，肩不能抬，手不能提，蹲下去站不起来，甚至连洗脸和梳头都要靠别人帮忙，不断复发加重的病症使得王先生的日常生活受到了极大的影响。面对这样的情况，王先生和家人十分无助。在多方打听之后也找到了裘昌林。

　　由于不熟悉情况，王先生来到省中医院，却一直挂不到他的号，没办法，他和家人就抱着试一试的想法直接走进诊室想看看有没有加号机会。

　　“今天没号了，我帮你先看看”“化验单出来了吗，等化验单出来，你们记得先在网上预约，或者早一点来加号也行。”号脉、检查、安排后续的诊治，裘昌林二话没说，先帮王先生诊治起来。经过裘昌林的临床用药治疗，王先生在3个月后了渐停了激素，8个月后恢复了工作。此后他一直在裘昌林这里复诊，坚持规范治疗，病情终于持续稳定了。

一方面是用医技减少患者身体上的痛

　　更重要的是抚慰患者的心

　　早上七点半开始，来找裘昌林问诊的患者就排起了队，诊室外的走廊挤得水泄不通。

　　肌无力、发育迟滞、发作性睡病……来找裘昌林问诊的有很多是患有这些疾病的小患者，在给这些小病号诊治的时候，裘昌林自己整理出了一套方法，“小孩儿和大人不一样，要哄着他们才行”说着裘昌林就拉开抽屉给我们看准备好的两盒糖果，“很多小孩接受诊治的时候不配合，或者不乖乖吃药的时候，我就会拿些糖哄哄他们。”

裘昌林自己整理出了一套哄小患者的办法

　　从八点到十点半，裘昌林都在忙着给患者诊治，根本没有休息时间，只在去ICU（重症监护室）给方先生会诊的路上喝了杯酸奶。

　　45岁的方先生目前患有呼吸肌无力，无法自主呼吸，只能靠呼吸机维系生命。

　　裘昌林在与多位医师交流了方先生的病情之后，就往12号病床走去。方先生看到裘昌林走来，眼睛都亮了起来，整个人都有了活力，他虽然说不出话，但是一直拿着笔在纸板上写着，与裘昌林进行交流。

裘昌林和患者交流中

　　裘昌林曾有通过治疗顺利给呼吸肌无力患者拔管，让患者自主呼吸的经历，这次他也希望能顺利地给方先生拔管。

　　在裘昌林询问完病情之后，方先生在纸板上写着“以前晚上经常出汗，现在已经好多了。” “我口水很多，喉咙很痛。”“我们那里葡萄很多很好，如果我病好了，给你们快递送点过来吃。”

　　ICU的护士说，裘昌林在平时对方先生的诊疗过程中一直十分亲切地陪伴着他，给他帮助和支持，所以方先生非常信任依赖裘昌林，他与裘昌林的交流可不仅是在病情层面，而是什么都愿意和裘昌林说，从日常的身体状况交流，甚至到想要买几包纸，方先生都会写在纸板上给裘昌林看。

　“来我这儿就诊的有些患者是可以治愈的，而有一些罕见病则是无法治愈的。”

　　渐冻症，有人称之为“一场目睹自己慢慢死去的囚禁游戏”，这些患者早期会出现无力、肉跳、容易疲劳等症状，渐渐发展为全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。在整个过程中，患者的大脑意识始终是清醒的，会慢慢感受到自己全身不受控制，不能动弹不能讲话，最后无法吞咽和自主呼吸，很多人在得知自己患上渐冻症时都会丧失生存的欲望。

　　渐冻症患者虽然目前无法完全治愈，但是通过药物治疗和合理的护理方式可以延缓病程，在一定程度上提高患者的生活质量。

　　裘昌林在治疗渐冻症患者时，总是想方设法的给患者树立信心，“今天状态很好”“放心，我在”。他还会叮嘱家属在照顾病患的时候一定要注意，“进食要吃那种不干不烂的饭，比粥干却比饭稀；每小时要翻一次身，扣一次背，以防肺炎；大小便后泌尿道口要清洗干净，谨防尿路感染。”

　　在裘昌林的精心治疗陪伴下，他诊治的患者中有位62岁的渐冻症患者汪先生，依靠眼球转动与家人沟通，“写”下了一部4万字的书《把心捂热》；还有一位病史最长的患者，从患病至今已经18年了，前些天还专门从老家临海农村赶来杭州找他复查。

　　“一方面是治病，更重要的是抚慰他们的心，帮助患者树立信心。” 裘昌林说，他能做的就是尽自己努力为他们延长寿命，减少痛苦，给予他们最大的关怀。