原创 公益救助:3岁男孩罕见“烟雾病”伴“血管瘤”!
2022年09月08日 【健康号】 邓娟     阅读 1069

烟雾病,听到这个词,相信很多人会一头雾水。这是一种罕见疾病,发病率不到百万分之一,是属于脑血管发育异常,在做血管造影时,这些密集的小血管,就像烟雾的形状,所以叫烟雾病。烟雾病,会导致偏瘫、视觉和智力障碍和脑出血,对人的健康危害很大

        烟雾病,听到这个词,相信很多人会一头雾水。

        这是一种罕见疾病,发病率不到百万分之一,是属于脑血管发育异常,在做血管造影时,这些密集的小血管,就像烟雾的形状,所以叫烟雾病。

        烟雾病,会导致偏瘫、视觉和智力障碍和脑出血,对人的健康危害很大。

        如果家里有这样一个“烟雾病”孩子,对一个家庭的打击可想而知!如果这个孩子再长有血管瘤,雪上加霜,那打击,就更是用语言无法形容了!

 

        家住睢县董店的祝先生夫妻,有一个漂亮聪明的女儿,本来是一个温馨幸福的家庭,没想到的是,随着第二个孩子——祝子航的出生,这个家庭的宁静被无情打破了,笼上了一层厚厚的阴霾。

        为什么呢?因为呀,子航就是一个长有罕见“烟雾病”伴“混合型血管瘤”的男孩!

        据子航爸妈讲,子航出生12天左右,在右眼部位就开始出现一个小红点,当时以为是蚊子叮的,也没在意。

        没想到的是,小红点长得很快,不到一个月,就长成了鹌鹑蛋大小。家人担心了,赶紧带子航去郑州一家医院治疗。

        在治疗时,子航出现了异常的症状:手脚抽搐,眼睛上翻。这是怎么回事,医院对子航进行了系统检查,确诊他患有罕见“烟雾病”!

        烟雾病?年轻的子航爸妈一头雾水,他们怎么也不会想到这种罕见的疾病会降临到自己宝宝身上。  

 

        了解到这种疾病的严重程度后,子航爸妈痛苦万分,他们赶紧抱子航,千里奔赴北京某知名大医院,进行治疗。

        在北京,整整排了2个月的队,子航才住上院。没想到的是,住上院后,子航做的血管造影却失败了,因为子航家里各种原因的发生,医生建议回家观察。

        回家后,子航爸妈在当地医院,坚持为子航进行康复治疗,虽然有一些效果,但子航还是出现了一些后遗症:脑萎缩、右侧上下肢轻微瘫痪、行动稍有不便,语言和智力有受到一定影响。

        在“烟雾病”坚持康复这段时间,子航血管瘤却还在逐渐长大,因为担心血管瘤影响眼睛,子航爸妈到处打听能治疗血管瘤的医院。

        在当地卫生院院长介绍下,2021年510日,子航爸妈带着宝宝,来到了商丘市第五人民医院皮肤科,找到了邓娟主任。

 

        为子航详细检查后,邓主任确诊子航眼部的血管瘤是一个典型的混合型血管瘤,需要及时治疗。

        得知子航患有烟雾病,因为治病已经花费不菲,家里情况非常困难,还是当地贫困户后,邓主任很是同情。她特地向院领导汇报,为子航申请了中国社会福利基金会“童颜无记·美丽人生”专项救助基金,进行了爱心救助治疗,让一家人免除了后顾之忧。

        现在子航接受第一次治疗后,已经回家在顺利康复中,对于子航后续血管瘤治疗情况,我们也将给予跟踪报道!

        最后,让我们祝愿子航早日战胜病魔,顺利康复,拥有健康快乐美丽人生!

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