我是张凌主任的病人。因患尿毒症甲状旁腺激素增高，在张主任的精心治疗下，已经有了好转，期间我浏览了张主任个人网站有关文章，下载、学习了“继发性甲状旁腺功能亢进的预防和治疗”一文，觉得颇有收获，受张主任鼓励将我自己生病后的一些体会和大家交流。中日友好医院肾内科张凌

我患有糖尿病，十年前我因无痛血尿被确诊为移行细胞癌，在此之后我经历了两次肾的切除，无数次的膀胱镜检查和电切，数十次的灌注化疗，2004年开始透析，2006年感染丙肝（已治愈）。如今我除了坚持透析，每周骑车去颐和园活动3-4次，天气好的时候打打太极拳，还可以做家务，参加朋友们组织的聚会、游览。就是说，几乎和正常人一样生活。而且心情愉快、平和轻松。陌生人见到我谁也不会想到我是一个透析的病人。但是我也经历了思想沉闷、消极悲观，逐步地转向关心疾病，配合医生治疗的过程，继而慢慢地摸索对自己的病情进行一些简单的管理。通过“管理疾病”不仅加深了对病情的了解，更为重要的是，学习了一点医学知识，开阔了自己的眼界，坚定了战胜疾病的信心。

一是心态的整理，生病以后思想有了负担，思前想后，惶惑悲观，这是每一个重病病人都可能经历的过程，工作、家庭、甚至人生的轨迹都在这一刻发生了变化，原来生活工作的中心发生重大改变。所以调整心态，理顺心绪就是生病之后面临的一个首要问题。疾病对于生病的人来说具有不可抗拒性，病长在病人的身上，它将伴随病人的终生，那么就要面对它，就像我们吃饭、穿衣、走路一样，并成为我们生活的一部分，并且它还要以你生活的主线条存在，就是说它的存在将影响你的生活的方方面面，得了病，病就把你给粘上了，想甩掉它可不那么容易，正可谓：病来如山倒，病去如抽丝。纵观大千世界林林总总的病有几个能治好？就是感冒可以治好，那还是自己身上的抗体起的作用。什么高血压、糖尿病、心脏病、肿瘤等绝大多数的疾病，套用一句广告语：一旦拥有、终生相伴。医生们的治疗除了手术和介入治疗外，都是通过药物调整调动你的身体机能，减少痛苦，延缓病情，能够彻底治愈的很少。所以不要希望能够把疾病一下子甩掉，疾病已经和你朝夕相伴了，只有积极面对、配合治疗，把养生锻炼、减少痛苦、延续生命做为自己生病以后的追求。正所谓高兴也是一天，愁闷也是一天，何不高高兴兴、乐乐呵呵的呢。

此外疾病对于生病的人来说还具有主导性，有时还会是决定性的作用。疾病不可消除，又对我们的生活产生非常多的影响，比如说糖尿病人由于血糖高，就不能多吃甜食和含淀粉多的食品。透析病人由于肾功能的丧失，代谢功能严重受损，就要少吃含钾高、含磷高的食物，透析病人由于一周三次的透析，就不能外出旅游，等等都是疾病在约束和主导着我们的生活，我们怎么办呢？我通过患病的经历体会就是要把疾病和生活的管理统一和融合起来，生活习惯要服从疾病的治疗和休养。要调整和改变原有的不合理的生活方式，树立健康、科学的生活理念。比如我很爱喝茶，透析后水都不能多喝，2007年被切掉第二个肾以后，一滴尿都没有了。那时也经常会出现超过干体重3-4公斤的情况。超滤太多感觉不舒服，大夫说对身体也不好，就开始计量喝水，一次不超100毫升，天热的时候可以多喝一点，天冷或者没出汗，就少喝一点。偶尔没把握好水涨多了，渴了就多漱漱口。现在我基本上能做到隔一天体重增加2.4-2.7公斤，两天增加2.7-3.0公斤。

患病后要积极面对、主动适应。人生病以后最经常冒出来的想法就是，怎么就我摊上了。我也经历过这个阶段，当得知患慢性肾功能不全、移行细胞癌，即将面临手术并一辈子依靠透析生活之时，我也一度惶惑悲观。在病痛和精神的双重压力下，身高176 cm的我，体重从85公斤降到了不足60公斤。血色素最低时不足5克，同事们说我“人已脱像”。人生病的时候躺在病床上就爱胡思乱想，但是人活着，就要想怎么扛过去。首先要解决怎么就你摊上了的问题。人吃五谷生百病，据说现查明的人类疾病有一万多种，我们生活的条件又是那么的恶劣，那么多的病毒、那么多传染源、那么多的污染、那么多的不良的生活方式、那么多的精神压力，所以从概率上说得病是正常的事。有许多人生病是因为自己不良生活方式造成的，这可能是生病的内在因素了，是生病的内因。生病以后要把疾病的治疗和休养结合起来，改变自己不良的习惯，生活方式要更加科学合理，更加符合治病养病的需要。

学会感恩，我庆幸自己赶上了一个好的时代，如果我早生病二十年，那时透析技术还不普及，那本人早就就驾鹤西游了。如今我生了这么重的病：又是肿瘤，又是尿毒症，还有糖尿病、丙肝，现在不仅能走路，还能与人正常的交往，还能品尝美味，享受家庭的天伦之乐….。我真是要感谢科学技术的进步，感谢为我们精心治病、日夜操劳的医护人员，感谢为我的病承受痛苦和压力的亲人们。是他们延续了我们的生命，给了我们生活的勇气和力量。我们坚强的、快乐的活着，不仅为了我们自己，也是为了他们。他们的那么多的努力，那么多的祈盼不都是为了我们吗？

二是如何管理疾病，我主要做了这么几个方面的事情，一是建立自己疾病化验档案，肾脏病主要的指标是通过化验反映的，从2004年起，我就把每个月的化验单复印，后来我发现化验单太多了，看不过来，也记不住，从2007年起，我就开始用Excel表格把每一次的化验的数据记录下来，一年一张表，各月的化验结果一目了然，至今已经坚持6年。开始编表的时候比较费劲，特别是那些英文标示和指标单位，因为不认识只得一个一个的敲。但是一次做好就可以几年不变。二是关注自己的指标变化，经常就指标变化的情况和主管大夫请教，这样可以学习很多医疗知识，由于与自己的病相关，大部分还能记住，有时还去查查书，主动地了解有关方面的知识，较好地配合医生的治疗。三是调整自己的生活方式。生病前我的生活比较粗放，吃饭没有规律，抽烟喝酒恶习都有，少锻炼，有病不愿意去医院，随便找点药吃，生病后慢慢在生活中总结出一些适合自己的生活方式。比如戒除烟酒，饮食多样化，加强锻炼，探索养生的一些好办法等。

三是学习管理疾病后受益良多。编表后我对自己的病情了解的比以前清楚了，每个月的化验单一来，我就将其复印，记录，并且对我关心的那些医学指标咨询大夫，他们也尽量用通俗易懂的语言来给我解释。使我对生涩难懂的医学知识有了一些初步的了解，这些了解对我和大夫的交流很有帮助，大夫说到一些和我的病相关的概念时，我可以粗知他们的意思，这样在配合医生的治疗方面也有了一定的主动性。发现哪个指标与上月有较大的变化就找主管大夫请教，几年下来确实收到了较好的效果。如今我的生活相对规律，每天都要散步，有时也打太极拳，晚上看电视时按摩腿和脚。对“瘘”的养护，采取涂抹“喜辽妥”和热敷相结合的方法，此外注意不提重物，避免磕碰挤压，这个“瘘”使用了近9年也没有出现什么问题。我的血压一直处在较好的状况，透析前血压一般维持在收缩压130-140之间，舒张压为80-90之间，透析后血压一般在110-100之间，血压一旦超过上述限度，就要调整透析的干体重，从而使血压达到比较理想的状态，血压控制的较好又对心脑血管、“瘘”的保护等产生了好的作用。我的血糖在胰岛素的合理使用下餐前为6以下，餐后9以下，血色素在10-12之间。我的丙肝抗体指标多年维持在1.3上下，2月份突然转阴了，一个月后复查，依然为阴性，丙肝病毒复制也为持续的阴性。我想这和当时治疗及时、方法得当，以及后来的透析都有一些关系。对于每月化验一些不正常的指标我就及时和医生联系，去年以来有几个月我的钾一直偏高，经和大夫讨论得知吃水果有点多，特别是星期天和家人团聚一高兴就吃多水果了。后来按大夫的意见调整后，钾的指标就降了下来。但是有时候不注意仍然还有钾高的情况发生。2012年初，我的甲状旁腺激素逐步增高，我和大夫商量后，进行了各种方法的干预，效果都不明显，2012年底，PTH指标已到714之高，而且走路脚跟痛。听说中日友好医院的张凌主任治这个病有办法，我就找到张主任请求帮助，张主任非常热心，对我这么个素不相识的病人给予了热情的帮助，给出了具体的治疗方案：首先是降磷，目前我采用服用碳酸镧的方法降磷；二是在透析中使用低钙透析液，控制钙的升高；三是定期监测钙、磷指标；在此基础上使用活性维生素D，即骨化三醇进行冲击疗法。并且从治疗的效果出发，建议我到中日医院来透析，以便观察和调整治疗方案。目前我已在张主任的关心下改往中日友好医院透析，PTH指标存700多降到了300多。通过这一段时间的治疗，我也知道了透析不充分，以及钙和磷的升高是导致甲状旁腺功能亢进的重要原因，生活中我也注意减少磷的摄入，尽量配合医生的治疗。

以上是我生病10年来的一些体会和做法，生病让我悟出了一些人生的哲理，使我更加热爱生活，珍惜当今的每一天。最近的任务就是要想方设法把PTH指标降下来，并且能够稳定好。争取使自己的生活过的更加健康、更加快乐！（王先生）