2018年初，商丘的李女士诞下了一个可爱的男婴昊昊，但家人还没高兴多久，就发现孩子不仅全身发黄，下巴也越来越紫，家人赶紧抱着孩子来到河南省儿童医院寻求帮助。

河南省儿童医院(郑州儿童医院)烧伤整形科丁语

面部血管瘤不能 “一刀切”

普通外科二病区主任张现伟为孩子查体评估后，确诊孩子患上的是先天性胆道闭锁、颌面部血管瘤。正是这两种疾病，让孩子的皮肤又黄又紫。张现伟建议家长，当务之急是赶紧准备进行胆道闭锁手术，否则孩子的情况会越来越严重。

家长想着，既然是做手术，能否将孩子脸上的血管瘤一起切除。张现伟解释：“血管瘤不能简单一切了之，如果在孩子面部留下疤，孩子成长之后自尊心肯定会留下阴影，对今后孩子求学、求职甚至找对象都会有影响，所以我们不仅要救孩子的命，还要孩子活的有面子。”

张现伟在为孩子准备手术的同时，邀请烧伤整形科的丁语医生共同为孩子会诊。

病情特殊 设计最佳治疗方案

丁语详细查体后，确定昊昊是婴幼儿血管瘤且范围较大，深度在皮下超过5mm，严重影响昊昊的面部外观。

这种面部特殊部位的血管瘤，一般主张早期口服药物，但昊昊是一个特殊的胆道闭锁的患儿，肝功能极差，吃饭、喝水对他都是负担，更不要说吃药。家长一听说吃药连忙拒绝：“我们肝功能不好，不能吃药，不能激光吗？我听说血管瘤可以用激光治。”

丁语给家长详细讲解，因为昊昊的血管瘤长在头面部较深处，属于特殊部位血管瘤。在1岁内会快速生长，影响外观，严重会溃烂导致瘢痕，造成毁容。对于这种混合型特殊部位血管瘤，激光、涂药深度不够，注射需要多次，容易造成局部坑凹不平，手术切除更是不能达到彻底切除或美容效果。

综合昊昊目前肝功能不好无法服药，但可以先外用药物，在不加重孩子肝损伤的前提下，先控制血管瘤的外部生长，最大限度改善外观，等昊昊成功做完手术后，如果肝功能情况允许，就可以让昊昊口服药物了。

“脱黄褪紫”重现皮肤本色

2018年4月底，张现伟为昊昊成功实施胆道闭锁的手术。孩子的病情一天天好转，皮肤黄染也一天天减轻，肝功能逐渐好转，可以进行血管瘤根治。经过丁语评估，为孩子制定了个体化血管瘤给药方案。

在两科合作努力下，昊昊日渐好转。

2019年6月， 1岁4个月的昊昊皮肤已经跟正常孩子一样白嫩，孩子父母带孩子复诊时又专程找到丁语表示感谢。

相关链接：

先天性胆道闭锁：是新生儿常见的严重阻塞性黄疸，其发病率为1∶8000-1∶15000个存活出生婴儿，主要表现是全身皮肤黏膜中重度黄染。先天性胆道闭锁可导致淤胆性肝硬化先天性胆道闭锁而最终发生肝功能衰竭，是小儿外科领域中最重要的消化外科疾病之一，早期可以通过Kasai手术（葛西手术）治疗，错过最佳治疗期就只有进行肝移植了。

血管瘤：最常见的是良性的婴幼儿血管瘤，一般生后1周左右出现，1岁之内快速生长，60%以上生长在头面部，面积大，生长迅速的血管瘤可导致毁容。发病率约为5-10%。低风险的血管瘤可以观察或外涂药物，中度或高风险血管瘤一般都需要早期积极到医院治疗，以免毁容、致残及引起后期儿童心理创伤。血管瘤根据类型划分可以激光、外用药、注射、口服、手术或介入治疗，但需根据情况谨慎选择，切不可一种手段治疗所有的血管瘤。

每周三五上午东区儿童医院门诊4楼9号血管瘤与脉管畸形专病门诊。