尊敬的刘主任:

    您好!

   我是甘肃的一名在京读书的大学生，是白塞病患者，从2010年患病到现在心里感触很多，非常感谢刘湘源大夫对我的帮助，顺便在这里把我的看病经历给大家分享一下，希望对更多的患者能有所帮助！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

  我最初是在2010年6月视力突然下降，在我们县城医院诊断是葡萄膜炎，我原来就一直反复口腔溃疡，由于在上高中自己一直没有重视，当时在我们的县城医院里没有专门的风湿科，眼科大夫说可能是白塞病，我当时就蒙了，从来就没听过这个名字，然后在兰大二院眼科挂了专家门诊，大夫说就是简单的葡萄膜炎，不是白塞病，用了大量的激素，好了之后多了没多长时间又复发了，那时候我刚考上中国矿业大学来到北京，就去同仁医院看眼睛，当时没有挂到专家号，就挂了普通号，大夫说我眼睛已经玻璃体出血了，让我挂个专家号，当时我自己完全没有感觉到眼睛已经出血了，过了一周眼睛玻璃体严重出血，眼前一团水草一样的东西，而且眼睛非常的疼，在这提醒各位患者那个碘必舒滴眼液主要成分是地塞米松不能长期用，我后来玻璃体出血，视野缺失就是长期用它的造成的。

   后来我的眼睛恶化的非常严重，视力基本丧失了，我们校医院的大夫建议我去我们学校的定点医疗点——北医三院的眼科看看，去之后大夫建议我去风湿科看看到底是不是白塞病，如果是白塞病光看眼睛是治不了本的，就这样我找到了刘主任您，我当时吃激素脸已经变形了，而且满脸的豆豆，找到您后您明确的告诉我就是白塞病，然后建议我用类克，让我住院治疗。

   您看到我视力这么差说如果不尽快治疗我眼睛会有失明的危险，当时住院部没有床位，不接收我，让我等等，我当时很着急又一次找到您，您给当时给我写了一个纸条，让我找姚大夫让给我加床，这样我才顺利住院接收治疗，用完类克2~3天就明显感觉视力好多了，效果可以说是立竿见影！我当时非常高兴，对自己又有了信心，从那时候开始我就相信您肯定能够看好我的病，完全按照您的治疗方案，之后又接着用了3次类克，病情就基本稳定了。

   后期的治疗也非常艰辛，类克用完后冬天体质特别差，特别容易感冒，感冒后就病情复发视力下降，您又给我介绍了中医科的申洪波大夫，建议我同时中药调理。您是用心地在为每一个患者着想。每次找到您，您都会给我加号，有时候您都能加到六十号！正常的工作量是20个号，您每次出诊基本都是正常工作量的三倍，我作为一个患者，我觉得您真的是一个伟大的大夫，值得我们尊敬，您工作那么忙，那么累，还在网上免费的为我们这些素不相识的患者解答付出，还要做医患来信缓解国内医患关系，我觉的用伟大来形容您一点都不过，这是肺腑之言。

   到2013年冬天的时候突然感觉右腿内侧走路时剧痛难忍，我又一次去找您，做了B超后确诊是浅静脉炎，您给我及时的调整了治疗方案，把沙利度胺换成了秋水仙碱，基本上吃了2天就有效果，而且效果非常明显。我的腿一直到现在都没有再疼过，真是神医啊，您对病人都非常和蔼，告诉我说我的病不是很难治疗，可以控制的很好，要有信心。每次您看我的检查病情好转，脸上都会出现微笑，是真正的在为患者病情好转而高兴。

   现在我已经顺利毕业了马上离开北京了，现在和正常人一样可以学习生活，要是不是您我可能早就休学回家了，我对您的感激无法用语言表达，衷心的祝愿您身体健康，阖家幸福！

   最后借这个机会再咨询下您，我目前吃药硫唑嘌呤100mg，强的松1有1/4片，秋水仙碱2片，我从发病到现在经快4年了，长期吃这些药有什么副作用吗？您发的微信知识里面有秋水仙碱会对生殖系统有不良影响，我想问下我吃秋水仙快2年，硫唑嘌呤4年会影响我以后生育吗？

                                祝您身体健康，工作顺利，阖家幸福！

                         赵先生<**@126.com>   2014年3月16日

     回复

     赵先生：

     您好！感谢你来信分享自己的看病经历，也谢谢你对我工作的肯定和给我的鼓励！

    你患的白塞病，又称贝赫切特病和口—眼—生殖器三联征等，是一种慢性全身性血管炎症性疾病，主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害，也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾和附睾等器官，眼、中枢神经系统及大血管受累者预后相对较差。男性患者出现血管、神经系统及眼受累较女性多且病情重。你算比较严重的一种类型。

     本病的眼受累是最严重的表现之一，且可见于50%的患者。青年男性患者的眼受累似乎更频繁和更严重，是本病致残的一个重要原因，致盲率可达25%。眼部病变可在起病后数月甚至几年后出现，双眼均可受累，其表现为视物模糊、视力减退、眼球充血、眼球痛、畏光流泪、异物感、飞蚊症和头痛等。通常表现为慢性、复发性、进行性病程。最常见和最严重的眼部病变为色素膜炎，可伴或不伴前房积脓，后葡萄膜炎和视网膜炎可影响视力。眼球其余各组织均可受累，出现角膜炎、疱疹性结膜炎、巩膜炎、脉络膜炎、视网膜炎、视神经乳头炎、坏死性视网膜血管炎及眼底出血等。此外可有晶状体出血或萎缩、青光眼、视网膜脱落。单独视盘水肿提示脑静脉血栓，由白塞病所致的颅内血管病变可导致视野缺损。

     目前本病尚无公认的有效根治办法。多种药物均可能有效，但停药后易复发。治疗的目的在于控制现有症状，防治重要脏器损害，减缓疾病进展。治疗方案依临床表现不同而采取不同的方案。急性活动期，应卧床休息。发作间歇期应注意预防复发。眼结、角膜炎可应用皮质激素眼膏或滴眼液，眼色素膜炎须用散瞳剂以防止炎症后粘连，重症眼炎者可在球结膜下注射肾上腺皮质激素。全身用药包括非甾体抗炎药、秋水仙碱、沙利度胺、氨苯砜、糖皮质激素和免疫抑制剂（硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、环磷酰胺、环孢素A、柳氮磺吡啶、苯丁酸氮芥）。近年来，生物制剂的应用为白塞病患者带来了福音，英夫利西单抗（类克）、依那西普(恩利、益赛普或强克）和阿达木单抗(修美乐)等肿瘤坏死因子-α拮抗剂治疗白塞病取得了良好的疗效，可用于以上药物无效或疗效欠佳的白塞病患者的皮肤黏膜病变、葡萄膜炎和视网膜炎、关节炎、胃肠道损伤及中枢神经系统受累等，且起效迅速，复发患者重新应用仍有效。

    任何白塞病眼病的治疗均需全身用激素和早期用硫唑嘌呤等免疫抑制剂，推荐联合生物制剂治疗。多项研究证实，英夫利昔单抗（类克）可有效缓解改善病情抗风湿药疗效不佳的白塞病患者的葡萄膜炎。Sfikakis等报告，25例眼白塞病患者(15例为难治性病例)用英夫利昔单抗治疗后，24例眼部症状迅速缓解，视力平均改善了3行(斯内伦视力表)，你经过了数次类克治疗，也亲身体会到了其作用的强大。还有研究报道，当全身给药有禁忌或不可行时，可以考虑玻璃体内英夫利昔单抗注射治疗白塞病复发性色素膜炎。

    因本病目前不能根治，病情稳定后仍需长期服用药物来控制病情，防止复发。你目前用小剂量泼尼松、硫唑嘌呤联合秋水仙碱治疗有效，建议坚持服用，副作用不大，定期监测即可。多数研究示，备孕期间男性服用硫唑嘌呤与胎儿先天性畸形发生无关，男性患者接受硫唑嘌呤治疗期间无需避孕，但用量不应超过2mg/（kg.d）。秋水仙碱理论上会影响男性生精过程，如需生育，建议怀孕前停药至少3个月。

   最后预祝你毕业后找到满意的工作！

   朱桂华（yeah-zhuzhu@163.com）刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)   2014-3-23