原创 坚持到底,变不可能为可能—一位胰腺癌患者综合治疗的“七条经验”
2022年06月23日 【健康号】 刘亮     阅读 12964

坚持到底,变不可能为可能—一位胰腺癌患者综合治疗的“七条经验”

我是胰腺癌患者刘玉金的儿子,是万千患者家属中的一员。

父亲从确诊胰腺癌,到判定无法手术,到经历18次化疗的新辅助治疗,到最终获得手术机会,到成功手术,变不可能为可能,我们经历了很多。

在这向病友和家属们分享几条我们综合治疗以来的过程和经验,希望可以鼓励更多患者坚持治疗。

 

 

第一条经验:跟紧一个团队

 

患者68岁,2021年10月下旬发现胰腺癌。2021年初突发糖尿病,2021年3月份做体检,B超和CA199都正常。4月份开始慢慢变瘦,当时刚好心脏做了支架,吃降脂药,心脏医生说吃降脂药就会变瘦正常的,就没注意。然后尿液有时褐色,胃痛(因为胃痛也是老毛病也没注意),做了胃镜也是好的。10月份,有一次胃疼的不行,医生做了增强CT,才发现胰尾占位。发现的时候,肿瘤包裹腹腔干血管,医生判定已经失去了手术机会。我们听到这样的消息,犹如惊天霹雳。

万幸,我们找到了刘亮教授和王文权教授团队,给我们的方案是综合治疗,先开始做新辅助化疗,希望肿瘤缩小避开血管,争取手术的希望。于是我们开始进行化疗。

在和其他患者的交流过程中,我也了解到,由于各种原因,很多人看这个病都不是在一个地方找一个医生看的,这个月老家看看,下个月北京看看,下个月上海看看,然后又回老家看看。而我想说,跟紧一个有经验、负责任的专业胰腺团队很重要,这样你会很放心,能和医生团队充分了解和互动,并且医生会对你进行建档跟踪。不断的找不同的医生,想法变来变去,只能浪费宝贵的治疗时机。

而这个团队的选择,我觉得有以下6点:第一,是团队而非单个医生。第二,以胰腺疾病为主。第三,所在医院要国内一流。第四,技术水平要国内一流。第五,学术水平要国内一流。第六,医生责任心要国内一流。

我很幸运,选择并紧紧跟随了刘亮教授和王文权教授团队,因为我觉得他符合这样团队的标准。

 

 

第二条经验:充分信任医生

 

我们同意化疗,团队帮我们选择的是“白紫+吉西他滨“两联的方案,一疗程3周+1周休息。

化疗一开始就不是很顺利。第一次化疗,第二天就开始发烧,验血出现炎症,王教授让我们不要急,去医院吊消炎针先把烧退掉,我们吊了3天抗生素,烧慢慢退掉了,身体很虚。再验血发现白细胞和血小板降得很厉害,然后打升细胞和血小板的针,等到升上去后,我们继续进行第二次化疗。

患者们可能会看很多医生,有可能得到不同的方案,网络上信息也会满天飞,甚至有些人主张不用治了,什么“化疗生不如死”,“不治疗会更有生活质量”。我要建议大家,前期你可以多看几个医生参考,但是一旦当你确认好一个治疗团队以后,你要做的就是无条件的相信这个团队,相信他们的经验,相信他们的学术,相信科学。

什么是科学?就是大数据试验的结果,你可能听到过有这么几个人不治疗比治疗活得长,但那都是个例,不要拿个例当科学,你会被自己对科学的无知耽误的,科学就是规律,就是大数据统计,就是大多数人的样子,按照科学规律做,大概率不会错。

不要瞎想盲信,不要上网自己吓唬自己。既然选择了一个值得信任的医生团队,就要相信医生,因为他们比你专业,比你懂科学。

 

 

第三条经验:严格执行方案

 

由于耐受差,王教授根据情况,不断给我们调整剂量和频率,改成了化疗2周+休息1周。

父亲心脏刚做过支架,在吃抗凝药,会导致血小板低,而血小板过低又不能继续化疗,又要打针升血小板和白细胞,这本来就是个矛盾,没有办法,必须克服,我们就在不断的自我调整中,摸索平衡的办法。父亲还有糖尿病,又是化疗需要吃多营养和血糖过高的平衡。父亲胃肠不好,化疗后几天一吃就吐,还要帮他通过运动调整饮食。诸如此类,很多细节,化疗容易,执行不易。

6次治疗结束以后,我们做了第一次增强CT,然而结果令我们很失望,肿瘤只缩小了一点点,离手术要求还差十万八千里。说实话,我们都有点泄气。

很多患者和我们一样,急于看到效果,化疗几次没有效果就断掉,或者身体感觉好点就私自停掉化疗,或者回家不遵医嘱调整身体导致指标不达标无法继续化疗…。

我想和大家说,医生只能帮你给方案,而执行只能靠自己和家人,纵然有再好的方案,病人不配合执行,或者执行力度不够,方案都没用,所以执行、执行、执行!没有两个病人一模一样,执行,然后根据自己的情况细心调整,多与医生沟通,只要你想执行医生的方案,向医生求助医生都会帮你的,相反你总是找借口不执行医生的方案,你说医生能爱理你么?还咋帮你!

 

 

第四条经验:坚持坚持坚持

 

第一个疗程肿瘤没有明显缩小,医生建议我们继续,我们重整旗鼓,开始了第二个疗程。化疗会有副反应,我父亲主要是免疫力降低、乏力、胃口差、吃不下东西想吐、随着化疗的进行,副反应会变多。父亲坚持每天步行运动,坚持饮食调整,坚持心理建设。

我们一路坚持,终于又做了6次,做完了第二疗程,满怀欣喜的去做CT看结果,可是结果再一次令我们失望,依然没有达到手术标准。甚至我们得知,再做下去,可能也没有机会继续缩小,没有机会手术了。

巨大的失落感扑面袭来,放弃还是坚持,我们调整了一天,全家做出决定——继续化疗,继续坚守手术的希望。

很多患者可能和我们一样,遇到化疗反应,或者感觉短期效果不好,就萌生放弃的念头。我想告诉大家的是,综合治疗、新辅助治疗、都是一个过程,不可能那么顺利,坚持就会有希望,不坚持就主动放弃,当你已经错失了早发现早治疗的机会,坚持这唯一的希望,即使再渺小,我们也必须坚守。

谁知道,当我们坚持进行第三个疗程的时候,更大的困难来了。

 

 

第五条经验:家人支持陪伴

 

2021年3月开始,在我们第三次化疗的过程中,上海因为疫情封城了。

一时间,小区出不去,医院进不去,我们只能茫然的等待,本来一周一次的化疗,两周多了还无法去做,好不容易申请到了一次出去做,下次又不知道什么时候才能做上,那段时间,我们的化疗被迫耽搁了。

在家的时刻,我们能做的,只有互相安慰。

综合治疗过程中,一路的困难,病人一人是无法度过的,必须要更靠强大力量的注入,而这种力量,就是家人!妻子、儿女等,特别是年长患者的儿女陪伴。

我的原则是:第一,尽量每天抽时间陪一段时间,聊聊天,发现他情绪的问题,及时帮他疏导。第二,每次去医院,排队伍、约时间、和医生聊病情,这些需要脑子清楚的人做的关键动作,最好子女亲自去,否则会耽误事。第三,做化疗、血检这些程序性,简单的事情,车安排好,可以鼓励两个老人自己去,让他们对治疗有控制感,有参与感,否则一直感觉被你支配也不好。

除了身体陪伴以外,更重要的是心灵陪伴,多给他们讲讲正能量的案例,比如刘教授和王教授的群里经常发这样的案例,我就经常讲给父亲听,多讲讲患者病情中积极正面的地方,多告诉他们治疗是个过程,不要着急。

病情再可怕,环境再糟糕,只要有心的陪伴,都能够缓解。

终于,因为上海中山医院的给力,上海的封控还没结束,我们终于又能正常按频率的做化疗了。

 

 

第六条经验:适时果断决策

 

第三个疗程,被疫情封控影响的,在断断续续中终于结束了,我们的化疗记录本里密密麻麻的写满了18次的化疗记录,本子写满了,没有地方写了,我们又做了CT,等待机会。

这次,我们的心态变了,只要有一点机会,我们就会拼一把手术,如果真的没机会,我们就继续化疗,如果身体能行,做到有机会为止。

刘亮教授,在我和父亲面前,看着我们18次化疗以后的CT结果,陷入了沉思,然后坦诚的不能再坦诚的告诉我们,尽管我们做了18次,但是效果还是不尽理想,腹腔干包绕还很严重,而且父亲年纪大、基础病多,风险也很大,手术没有把握,可能不会成功,问我们的意见。

我坚定的看着刘教授,说我愿意去拼,我父亲也坚定的看着刘教授,说我也愿意去拼,哪怕只有一半希望,紧接着,刘亮主任说出了我终生难忘的一句话:“那我们就试试”。

我记得刘亮教授说过:“治疗胰腺癌就像打仗,手术、化疗、放疗、免疫、靶向等等是各种不同的兵器,综合治疗就是协同作战”。

我要告诉大家的是,主治医生团队就是指挥这场战争的将军,如何让将军最大能力的指挥作战?其实关键在病人和家属,在关键时刻,病人和家属不要犹犹豫豫,磨磨蹭蹭,要勇于亮明自己的态度,只有你自己愿意尽全力,医生才会为你尽全力。

 

 

第七条经验:永远心怀希望

 

父亲的手术历经8个小时,终于结束了。

看着刘亮教授发出的手术成功的消息,我眼泪涌出了眼眶。

在治疗过程中,我听见有人说,治癌症,花钱又花精力,最后可能治不好,到头来可能人财两空。我对这种说法嗤之以鼻。

哲学家康德说过:“有三样东西,可以缓解生命中的辛劳:希望、睡眠和微笑。” 我认为,“希望”就是癌症患者最好的一味“良药”!

癌症治疗,医生和方案固然重要,但更重要的是心态,既能面对现实,又能心怀希望的心态!治疗效果好不盲喜,治疗效果差不放弃,把每一天都扎扎实实的过好。做最好的努力,做最坏的打算,过最充实的每一天。如果能这样,你的每一天,都比别人精彩

活着,就像一列观光列车,重要的不是目的地,而是路上每一刻的风景和心情。所以,忘了你的终点,尽情享受每一天的美好,是包括健康人在内的每个人应该有的心态!

 

 

现在,我在病房陪护父亲,写下这些文字。

我们知道,手术后,这场仗,可能才刚刚开始。

综合治疗,我们还在路上。

但是我们已经久经沙场,我们已经无所畏惧!

我们知道无论如何,我们终将赢得这场战争的胜利!

应该说,不管未来如何,现在,我们已经获得了属于我们的胜利!

因为我们的“军队”,是专业的医生团队、是温暖的家人、是坚强的自己!

因为我们的“武器”,除了科学、还有希望!

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