尊敬的刘湘源主任：您好！

   我是您的患者，您是我心中最值得敬重的好大夫。能遇上你这样执着、认真和负责的好大夫是我的幸运！北京大学第三医院风湿免疫科刘湘源

    记得我是2008年出现手指、脚指肿痛到北医三院看骨科，骨科大夫说我是老年退行性关节病，我也未重视，到2009年4月疼痛加重，朋友建议到风湿免疫科就诊，第一次是赵金霞大夫看的，她说我的各项指标都很高（ESR 40mm/h，RHF 672U/L,CCP>100U/ml)，诊断为类风湿关节炎。赵大夫是个认真负责的大夫，基于我是过敏体质，她说：下次让我们主任给你看看吧。就这样，我有幸认识了您。当您也确诊我得这病后，我几乎失去了治疗的信心，人称这是“不死的癌症”，我怕以后痛不欲生，怕死得难看。我清晰记得，您冷静和蔼地说：“病不可怕，过敏也不怕，有那么多种药试着来，总有一种药适合你，所谓的一把钥匙开一把锁，这病不能治愈，但能控制的”。您在精神上安慰鼓励了我，使我树立了战胜疾病的信心。您在治疗上认真负责，非常耐心听取了我的病情叙述——我小时候得过肺结核，体质弱，对许多食物和药物都过敏，又有萎缩性胃炎、高血压、冠心病、肺气肿和哮喘等多种疾病。您根据我的体质状况，不厌其烦地给我试用各种抗类风湿药，有的药服用三天或一星期，我就胃痛、腹泻、出虚汗，身上发痒，起红包，后又改用往鼻子喷的药，结果整个面部肿起来了，还有麻木。尤其让我感动的是，知道我老俩口早起排队不容易，有时掛不上号，您就给加号，您的门诊毎次限号20个病人，您都要看到30~40人，为了病人，您连中午饭都吃不上，这在患者中有口皆碑，您除了精湛的医术，还有高尚的医德，视患者为亲人，这点实属难得！ 我都不能承受您所选择的副作用最小的药，这种情况下，您果断地作出决定，从2009年5月19号开始，我开始打生物制剂——益赛普。我知道，得过结核病的病人一般是不敢用这种药的，为了控制病的发作，你能作出这样的决定与您精湛的医术是分不开的。在使用过程中，您密切地观察，并根据情况随时改变用量，从一星期二针，一星期一针，到二星期一针，经过约两个月的精心治疗后，血沉降低到23mm/h，正常了，病情控制住了。      我患肺气肿，经常咳喘，北京的环境对我的类风湿治疗很不利，在孩子们的劝说下，我于9月2日离开北京来到美国硅谷，没想到到美国之后，就医很困难，预约类风湿专科大夫要等2~3个月，开始没重视，停用了药物，结果病又复发了，看了急诊，做个化验，结果是：血沉73mm/h，类风湿因子1736mg/L，这次发作比刚得的时候更严重，每次脱衣和穿衣就像上刑场一样，吃饭拿不了筷子，所有关节都疼痛难忍，膝关节肿得蹲不下来，失去了正常人的生活能力。我想打电话求助您，家人说“你已离开了大夫，隔空开药，大夫肯吗？”。众所周知，这在美国是不可能的，看急诊也是稍作处理，我也付不起这昂贵的药费，我试着拨通了您的电话叙述病情，您听后说：马上打生物制剂——益赛普，叫你朋友来医院取药吧。第三天就由朋友带给我，及时得到了治疗，控制了病情进一步恶化。后来预约到了美国大夫，得到了后续的治疗。刘主任，您这种不怕担责任，急病人所急，示病人如亲人的高尚医德，我当时的感激之情无法言表，今天借助这个平台再次说声：谢谢！     从2009年到现在已经6年了，我一直不在北京，其中因换大夫、换新药，病情有所反复，另外，我的体质如按美国人的用量可能承受不了，我又多次通过电子邮件求助您，您每次都是有问必答，不厌其烦地回复我，调整药物的用量和用法，我相信您己到了依赖的地步，我内心真有些过意不去，占据了您许多宝贵时间。     您和您科室创办的“中国风湿病公众论坛”微信平台颇受我们患者的欢迎，确实架起了医患间沟通的桥梁，您们发表的毎一遍文章我都看，我是您们的忠实读者，并转发给我一些病友，从中获益匪浅。      刘主任：我想借这封信再次请敎您，开始第一个美国大夫给我用生物制剂——Enbrel，持续约8个月，后转看第二个美国大夫，他认为我得过肺结核，己部分纤维化，肺功能较差，他让我立即停用生物制剂（为此我还浪费了许多针剂），他让我改用激素+羟氯喹（Hydroxych）,持续使用约5年多，最近又换了个新的美国大夫（原大夫离开这了)，新大夫提出让我打生物制剂，原因是我的骨质疏松明显，长期服用激素会有很多副作用，我问他得过结核，是否可以用？他说结核复发的机会很小，随时跟踪即可。我目前的症状是：手指偶尔晨疆，两个腕关节也有肿痛和变形（早在二年前因换医生中断看病，苐二次复发，就已变形了），手指和脚趾关节也有疼痛，每周有2~3天疼痛明显，但还能忍受，还有后背和颈椎疼（非关节部位）和眼睛看东西模糊。我的骨密度检查，腰椎和髋部的T得分已到-4.4和-3.8，为重度骨质疏松，手指和手掌发红，似有许多小虫子窜动，有点扎痛（我实在描述不出来)。请问您，我这种情况，是否应该打生物制剂？如果打，是打益赛普或恩利还是英夫利昔单抗？我觉得您是最有经验的大夫,而且对我的病情很了解。
    我在远方谢谢您！祝愿您身体健康，家庭幸福！
    严吾女士，2015-9-3

     回复

    严吾女士：你好！

  收到你远在美国旧金山硅谷的来信，来信的质量比较高（现在只详细回复质量高和有意义的信件），且确实有一些类风湿关节炎患者的共性问题必须回复，所以在飞机上，专门写该回信了。

   感谢你那么相信我，你2009年就去美国硅谷了，那里空气确实不错，我也曾经去过两次，对养病比较好，但在美国确实也带来其他问题，如语言不通的中国人往往没有可以交往的邻居和朋友，病人会感到孤独，对养病也不利，再有美国风湿免疫科大夫可不是容易找到的，你说预约需要2-3个月，这还是一般的大夫，在中国，去看一般的风湿免疫科大夫，当天就能看上（有名的大夫例外），且不贵，一个普通大夫挂号费5元。这说明：在中国，看病不是件太难太贵的事情。难怪，大量的中国人打飞机回国看病呢。

     我确实比较了解你的病情，你的疾病确实太多，又是过敏体质，很多药物真不敢随便使用，每次用药只能一个一个地加，观察几天没问题，才能加另外一种，给你尝试过柳氮磺吡啶、羟氯喹、甲氨蝶呤、来氟米特、艾拉莫得、雷公藤、帕夫林、弊琪胶囊、福善美、降钙素鼻喷剂等，不是过敏，就是有药物副作用，没有办法，只好使用生物制剂了。原则上来说，单用生物制剂疗效不如生物制剂联合甲氨蝶呤等其他药物有效，但你是特例，在你身上，足够看出，个体化治疗的重要性。

类风湿关节炎的个体化治疗很重要，医生选择用药时一定考虑患者的一般情况、肝肾功能和血尿常规、是否合并感染或肿瘤或心衰、有无药物过敏史、平时是否易感冒、有无怀孕生育愿望等。对于像你这样曾有过结核病史的患者应选免疫抑制弱的药如羟氯喹、柳氮磺吡啶和沙利度胺等，如选抗TNF制剂，应使用融合蛋白类，且用前,预防抗结核至少4周，如异烟肼+利福平连续6个月,或异烟肼(0.6g,每周2次)+利福喷丁(0.6g,每周2次),连续6个月。

就目前情况分析，你的类风湿关节炎病情还在活动，因为还有疼痛（最好做个全面化验，包括风湿三项，血尿常规，肝肾功能，血脂，血糖，血沉，眼底检查，心电图等），且出现了长期使用激素和羟氯喹带来的副作用，包括严重骨质疏松和视物模糊，因此，虽然你有肺结核病史，但只能放弃激素和羟氯喹方案，在预防性抗结核基础上，选用生物制剂。生物制剂选择上，也只能使用融合蛋白类（包括恩利、益赛普和强克），而不是单抗类（类克、修美乐），因为前者免疫抑制剂相对弱一些，诱发结核复发的可能性低一些。

   你后背和颈部这些非关节部位的疼痛可能与你的骨质疏松有关，建议你防止摔倒，多喝牛奶，多晒太阳，多补充钙剂和活性维生素D3, 加用以前没有尝试过的抗骨质疏松药物如利塞膦酸钠等，尽早提高骨密度。

   11月初，美国风湿病年会将在旧金山召开，我可能要去参会，也许在我开会时，可以顺便给你会诊。

    最后，祝你早日康复！

   刘湘源(liu-xiangyuan@263.net)  2015-9-5