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瑞金医院功能神经外科 李殿友
我从2001年开始从事帕金森病的外科手术治疗以及脑起搏器术后病人的程控和综合治疗,通过与近千名帕金森病患者15年来的接触,亲身经历的帕金森病人术后康复的喜悦,也体验到了疾病进展到晚期无法进食,卧床不起甚至生命走到尽头时的痛苦。
帕金森病是一种生存期可以长达几十年的慢性疾病,随着疾病的进展,临床症状复杂多变,目前的药物治疗和手术治疗都只是对症治疗,无法根治,而且不能改善所有症状。
因此了解帕金森病的临床表现和治疗措施,进行早期诊断,早期治疗,尤其是早期综合治疗,对于改善患者生存质量,延缓疾病的进展具有十分重要的意义。
下面向大家介绍一下帕金森病的临床表现和目前的综合治疗措施。
一、 帕金森病的临床表现 帕金森病的临床表现可以分为运动症状和非运动症状两大类,细分的话一共有六组症状,其中在运动症状出现的临床前期就有五组,包括:
1, 嗅觉异常,视觉异常等感觉症状,
2, 睡眠障碍,包括睡眠中的行为过多,失眠、晚期还有白天过度睡眠
3, 焦虑、抑郁、幻视等精神症状
4, 便秘、尿频等植物神经症状
5, 视空间障碍、记忆力下降等认知能力下降;
6, 在帕金森病的早期,才表现出第六组症状,包括静止性震颤、僵直、运动迟缓等运动症状。此时,帕金森病人脑内黑质的多巴胺能神经元坏死已经达到50%以上。
帕金森病的这六组临床表现可能先后出现,也可能会同时出现, 2004年的BRAAK病理分级,可以对帕金森病的临床表现有个全面清晰的认识。
在帕金森病的中晚期还会出现长期服用药物还会出现第七组症状,包括异动症,剂末现象,开-关现象,晨僵等运动并发症。此外,其它的6组症状也会随着病情的进展而加重,运动症状方面加重会姿势、平衡障碍,吞咽和发音困难,精神症状方面可能会出现幻觉、妄想等帕金森病精神病,感觉障碍方面会有肢体疼痛,异常感觉等,植物神经系统方面可能会有体位性低血压,尿潴留等。认知能力进一步下降甚至出现痴呆。
我们在这里对临床表现进行如此细致的划分,主要是为了让帕金森病患者护理人员和医生可以更加全面地去认识帕金森病可能会出现的所有症状,并且给予积极的治疗和干预,尤其是其中的非运动症状,不仅影响患者的工作和生活能力,它们对患者生活质量的影响甚至超过运动症状。有研究表明,帕金森病患病六年后,服药引起的运动症状波动,焦虑抑郁等情绪反应和流口水在对生活质量的影响方面排在前三位。
二、 帕金森病的综合治疗
帕金森病的治疗方法包括非药物治疗、药物治疗和手术治疗三种,但是目前多数病人只知道药物和手术治疗,而对于非药物治疗不够人数和重视。帕金森病的非药物治疗如康复运动疗法、心理支持和照料护理,在帕金森病的治疗方面也是至关重要的。
帕金森病的严重程度根据Hoehn-Yahr分级,共分为5级:
0级= 无疾病体征。
1级= 单侧肢体症状。
1.5级= 单侧肢体+躯干症状。
2级=双侧肢体症状,无平衡障碍。
2.5级= 轻度双侧肢体症状,后拉试验平衡障碍可恢复。
3级= 轻至中度双侧肢体症状,平衡障碍,保留独立能力,但无法工作。
4级 = 严重障碍,在无协助的情况下仍能行走或站立,生活无法自理。
5级 = 病人限制在轮椅或床上,需人照料。
Hoehn-Yahr分级的5级对应帕金森病严重程度的早、中、晚三期:其中3级是疾病严重程度的分界点,当患者出现平衡障碍时定义为3级,对应疾病进展的中期,4-5级为晚期;如今,根据治疗药物的选择虑,分为两期: 1-2.5级为早期,以药物治疗和非药物治疗为主;3-5级为中晚期,中期和晚期合并实施一种治疗方案。
(一) 手术治疗:
帕金森病的手术治疗方法有三种:立体定向毁损手术、脑起搏器手术以及干细胞移植和基因治疗,其中毁损手术只能做单侧,在经济能力无法承受脑起搏器的费用是可以考虑,干细胞移植和基因治疗还处于试验阶段,时候才进行。脑起搏器手术可以做双侧,是可逆的,可根据疾病的变化进行参数调节,重新达到症状控制,是目前帕金森病外科治疗的主流。
1 帕金森病的手术时机
目前强调早期治疗,通常指患病5年以上,药物开期H&Y分级在2.5-3级,出现了剂末现象、开关现象、异动症等药物并发症的两年以内,对于分级达到5级的晚期帕金森病患者已经不适合手术治疗。2013年的新英格兰杂志发表了一篇文章,对于251例出现早期运动并发症的帕金森病患者,随机分为两组,分别接受最佳药物治疗和脑起搏器结合药物治疗,长达2年的随访发现,接受早期脑起搏器手术治疗效果,在运动症状控制和生活质量改善方面,明显优于单纯的最佳药物治疗。
2. 脑起搏器的术后服药
帕金森病患者接受脑起搏器治疗后,尤其是双侧丘脑底核电刺激治疗,通常可以使术前抗帕金森病的药物剂量减少30-70%。对于少数患病时间短,术前抗帕金森病药物用量少,或者完全无法耐受药物副作用的患者,术后短期内确实有完全不吃药的病例。但帕金森病疾病本身是不断进展的,随着原有运动症状的加重或者新的平衡、步态障碍等症状的出现,单纯的脑起搏器治疗无法达到满意的症状控制,还是要配合药物治疗。我们有两例术后5年没有服用抗帕金森病药物的患者,最终还是根据病情服用了抗帕金森病的药物。
3. 脑起搏器的术后程控
脑起搏器植入体内只是手术治疗的开始,术后刺激参数的调节对于治疗效果的改善非常重要,帕金森病不同症状改善的时间不同:僵直可以马上起效,动作迟缓几分钟到几天,而震颤最为复杂,可以几秒钟起效,也可能长达几个月的刺激才完全有效,因此要有耐心。脑起搏器治疗不会改善所有症状,而对于左旋多巴没有反应的吞咽问题、姿势平衡问题可能仍然无法改善,这部分症状仍然需要进一步配合康复治疗。
(二)药物治疗
1. 早期的药物治疗
帕金森病的早期多数是单药治疗,也可采用优化的小剂量多种药物的联合应用,力求达到疗效最佳、维持时间更长而运动并发症发生率最低的目标。
抗帕金森病的药物治疗种类包括多巴胺受体激动剂,复方左旋多巴,单胺氧化酶抑制剂,柯丹,安坦等药物。每个患者需要服用的具体药物和种类,请到有帕金森病专病的神经内科或者神经外科的医院就诊,按照医生的指导服用。
2. 中晚期的药物治疗
中晚期帕金森病,尤其是晚期帕金森病的临床表现极其复杂,其中有疾病本身的进展,也有药物副作用或运动并发症的因素参与其中。
对中晚期帕金森病患者的治疗,一方面要调整抗药物种类、剂量及服药次数力求继续改善患者的运动症状;另一方面要妥善处理焦虑、抑郁、睡眠障碍、便秘、智力下降等非运动症状。对于药物调整无法改善的运动并发症,要考虑尽早采用手术治疗。
在非运动症状的药物治疗方面,如顽固性便秘、发汗异常、体位性低血压,睡眠障碍、认知功能下降等症状,传统的中药可以发挥非常有效的治疗作用。
(三)康复运动疗法
长期以来,帕金森病的治疗重视药物和手术治疗,对于康复运动疗法没有给予足够的重视。早期系统化的康复训练可以预防和改善帕金森病的运动功能障碍,维持充分的活动范围和能力,使患者保持一个较为满意的日常生活能力和生活质量,还可以防止一些帕金森病的关节僵化等远期并发症的。病人如果能够自理做完一些事情,他们的心情就会变得很愉快,对帕金森病患者的身心健康都有非常大的益处。
因此,康复治疗既独立于药物、手术治疗之外,具有辅助作用,又联系与药物、手术治疗之间,消除或减轻两者的并发症或副作用,可以起到“矫枉过正”的作用,在帕金森病的任何一个时期都具有特殊作用,是非常健康的“绿色治疗”。
1。帕金森病的早期
帕金森病早期阶段的病程进展比后期阶段要快,一旦早期诊断,即应尽早开始治疗,争取掌握疾病的修饰时机,延缓疾病的进展,尤其要重视非药物治疗方法。早期进行康复与运动疗法,对帕金森病症状的改善乃至对延缓病程的进展可能都有一定的帮助。如太极拳,慢跑等运动锻炼,增加躯体的协调能力和力量;言语训练,可以延缓语言障碍的出现时间;职业训练,尽量让患者能够继续工作,有利于病人的心理健康。
2。帕金森病中晚期
即使药物和手术仍然无法有效改善的中晚期帕金森病症状,比如步态障碍、姿势平衡障碍、语言和(或)吞咽障碍等,进行相应的康复或运动训练,仍然可以达到进一步的改善。目前采用的一些康复训练方法主要是针对脑卒中的患者,操作方法比较复杂,不利于病人独自完成。我们设计了一套简便易行的、专门针对帕金森病人的≤帕金森病导引康复法≥导引康复法,如果能够每日坚持,改善帕金森病友的运动功能,并能延长药物的有效期,提高患者的生活自理能力。
(四)心理支持和照料护理
1. 心理支持:
很多患者在确诊为帕金森病后,十分悲观失望,甚至会丧失了对生活的勇气。在疾病确诊后,让患者和家人正确认识和全面了解帕金森病的临床症状和治疗方法,坚定战胜疾病的信心;目前已经有很多的帕金森病友群体,帕金森病患者俱乐部等,在进行疾病知识的自我教育,总结治疗经验并彼此鼓励,是个非常好的活动方式。我们从事帕金森病治疗的医生也在通过媒体平台和一些患教会,与患者交流互动,为他们提供好的综合治疗选择。
在延缓疾病进展方面,健康营养饮食,良好的生活习惯也非常重要。改变生活方式,规律睡眠,避免过度压力;也有助于疾病的康复。
2 照料护理
对于晚期的帕金森病患者,除了专业性的药物治疗以外,科学的护理对维持患者的生活质量也是十分重要的。针对帕金森病中晚期的照料护理也可以称为三级预防,目标是延缓致残的过程和威胁生命的并发症。
1.1 生活方面 对于晚期帕金森病,尽管患者的震颤、肢体僵直、动作慢和言语障碍导致生活不能完全自理,护理人员还是要鼓励患者多做主动运动,比如自己吃饭、穿衣、适当的家务劳动等,可以维持运动和认知功能。
1.2关注患者情绪和智力情况 晚期帕金森病患者伴有严重的抑郁,有自杀的风险,幻觉、妄想等精神症状会导致患者的攻击行为,要配合相应的药物治疗;而认知功能下降会加重平衡和步态障碍,进而发生跌倒和骨折,要鼓励患者读书、看报或者参与打牌等娱乐活动,严重的要服用药物治疗。
1.3 进食和营养情况 鼓励患者多做开口导引法,克服吞咽困难;对于严重消瘦,吃软食也呛咳的患者要早期鼻饲或者静脉营养,避免肺炎、窒息和营养不良。
1.4 平衡问题 中晚期患者一定伴有平衡问题,多练习下蹲导引法,降低身体的中心,可以改善平衡功能和步态,减少跌倒和骨折的发生。对于长期卧床的患者,加强翻身,帮助患者被动活动肢体和关节,防止关节和肢体的挛缩、褥疮和肺炎的发生。
晚期患者经常因为跌倒而骨折、反复出现的肺炎而住院治疗,也是帕金森病最常见的两种死亡原因,采用正确地预防措施,减少这些严重并发症的出现,可以减少患者和家属的身心痛苦以及经济上的负担。
总之,帕金森病的治疗没有绝对的固定模式,因为不同患者之间以及同一患者在不同病情阶段,症状的种类、对治疗的敏感度和对治疗的需求不同,采用单一治疗方式很难达到好的治疗效果,多数症状需要不同治疗方法的联合运用,从而达到最佳的症状控制。
在帕金森病综合治疗方面体现个体化的原则,强调帕金森病全程治疗,综合治疗,来达到更为理想的治疗效果。需要强调的是,药物治疗是帕金森病最主要的治疗手段;手术治疗是药物治疗的一种有效补充;康复治疗、心理治疗及日常护理等非药物疗法在疾病的早期就应该开始,而且可以用于帕金森病的任何一个阶段,应该贯穿于帕金森病治疗的始终,以延缓帕金森病情的进展,并提高患者的生存质量。
本文系瑞金医院功能神经外科李殿友主任原创,如需转载,请务必注明原作者。
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