成长的孩子（大好河山）

大家好！我是加拿大媗媗妈，小女儿媗媗今年5月份在加拿大温哥华儿童总医院被确诊为肾病综合症，起初真的感觉我的天都塌下来了，立刻暂停了手中的一切工作，将所有时间和精力都专注在了孩子身上。一直感觉自己还算得上“牛妈”行列的，全职24／7带俩娃儿，管理着好几套出租房，兼职着房地产经纪人的职业，同时也丝毫没耽误吃喝玩乐，生活的还算潇洒。孩子一病，无心无力再潇洒！头两个月依靠服用强的松，病情控制的还不错，可停药后不到一周后就复发了，当时真的感觉好崩溃！那段时间我每晚的睡眠不到5小时，夜间花大量时间搜索、阅读有关肾综的医学文献，白天大部分时间基本花费在了研究、尝试各类营养食谱上，想尽办法把食物做的又健康又好吃（因为这孩子比较挑食）。精神随时处于紧绷状态，这也不能吃，那也不能做，怕她累着，怕她生病，时刻小心翼翼的护理着她。可是又怎样呢，该生病的时候还是会生病的！9月份就传染了一次流感。

那时候每天就思考一件事儿：到底如何从根本上增强孩子的体质跟免疫力？！因为肾综归根结底还是免疫系统出的问题。万分幸运，我在好大夫网上找到了主任，而且很顺利的得到了他的帮助，又很荣幸的被邀请到了我们这个病友群！随后经常在群里和我们的网站上阅读主任的分享和病友们之间的经验交流，实在是受益匪浅！记得当时读到了一条主任给一位病友家长的回复，记不清具体怎么写的了，反正就是不主张把孩子过分保护起来，生活、学习应当照常，增强体质（运动）和健康均衡的饮食习惯才是慢慢改善病情的关键！当时感觉心情豁然开朗。9月温哥华的天气还是很舒服的，我开始慢慢的、频繁的带孩子到户外运动，短距离的徒步，登山，骑自行车，滑滑板。。。生活逐渐恢复了原貌。我们不再把媗媗当病人对待，家里的气氛放轻松了，孩子也更加快乐了！

10月27号我们一家四口飞回了国内。。。其实机票早在8月份就订好的了，因为当初真的倍感无助，加国肾综病例少，医生经验实在有限（用药量大、减药快、很容易复发），当时对激素都绝望了，想想副作用那么大，又治不了本，不如回国看中医，说不定有什么神丹妙药可以根治的。。。又是病友群让我了解到其实大多数的病友家长一开始也像我一样很迷茫，甚至四处求医，屡屡失败，最终还是需要依靠服用激素得到最有效的控制。主任用药精准我是深有体会的，计量是加拿大医生建议的一半，效果却丝毫不差！用量少、减药慢、至今未复发！治疗肾病真没什么捷径，依靠药物控制的同时我最需要去做的是积极引导跟帮助孩子养成一个良好、健康的生活习惯，从根本上改善孩子的体质、增强她的抵抗力！虽说这次回国的初衷是为了来看病，我们却没在“看病”这件事上花多少功夫，99%的时间花在了强身健体和游山玩水上面了。效果呢？。。。很给力呵呵！回到国内后的这两个月里孩子的病情一直稳定，精神状态也非常棒！强的松也在逐步减量，一切顺利的话本周内还会再减一片！

我回国后的第一件事是给姐妹俩一人淘了一辆自行车，头一个月基本就是每天在家附近骑骑车，爬爬山，去户外儿童游乐场运动一下，保证每日都有机会晒晒太阳、活动活动。孩子对新环境适应的很快，身体也越来越好。我订了11月中旬的票去南京，想亲自拜望一下主任，顺便给孩子昨个全面检查。11月20日终于见到了主任本人，当时真的太激动了！就像见到自己家人一般的亲切、温暖！！！很难相信这世界上能有这么好的大夫，竟然还让我给遇到了！！！孩子的体检报告结果出来后主任第一时间发给了我，让我放心，说孩子各项指标都不错，身体非常棒！真是颗强有力的定心丸啊！就这样，我跟先生带着媗媗开启了我们近三周的中国南下之行。谁说肾病儿童不比健康的孩子？只要日常护理得当，平时多锻炼，可以调理的跟健康孩子没任何区别，甚至更棒！我们用了短短17天的时间，走遍了中国8座大小城镇： 南京－黄山－宏村－武夷山－厦门－深圳－香港－广州。每到一个城市尽可能的不坐车，主要靠骑行或徒步来游览这座城市。媗媗从一开始不想走，到后来自己主动要求下来走，有时可以一口气走上3－4公里的陡山路，还不让我们扶着。因为每天在户外的时间久、运动量大，孩子夜间的睡眠质量更高了，每晚至少10小时的完整睡眠。

我们旅行归来已近两周，孩子一切安好，每日尿检都无蛋白，一切顺利的话，这周又可以再减一片药了。

有关运动的一点儿个人看法：运动需要循序渐进，选择运动种类和运动量需因人而异，运动量一定要在孩子能够承受范围之内，不勉强孩子做不喜欢的运动，引导、激发孩子对某项或多项体育运动产生兴趣很重要（就是父母想办法让孩子觉得某种运动很好玩儿，例如：一开始让孩子喜欢上走路是我们一起玩儿踩影子的游戏，她们觉得好玩儿就愿意走，走多了慢慢也就习惯了经常走，这是个良性循环）。另外，想让孩子动起来，爸妈必须动的更多，想让孩子吃的健康，全家都得远离垃圾食品！