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他山之石——正能量

原创 2017-10-17 又七月 又七月

几年来，很多孩子严格遵从精简用药，合理饮食，正常求学，适当锻炼的治疗理念，目前身体状况明显提升，复发减少，甚至停药。希望大家用简洁的语言，总结一下自己孩子的状况。包括诊断，用药，体质，锻炼，饮食，心理，复发情况等。给新人提供帮助，同时学习其他孩子家庭护理经验。交流很重要.

笑***09-06 22:55

我们是15年7月小孩眼睛水肿，尿蛋白3+，隐血3+，激素美卓乐足量4片敏感7天转阴。确诊肾病综合征，由于不了解这个病全家都很沮丧，自己整天以泪洗面。把所有了解到的肾病的护理方法一样不落的用上了，洗澡水一年来都是烧开放凉洗的，水果就控制只吃梨和苹果，减药期间都很稳定，但是免疫力特别差几乎每个月都要扁桃体发炎，每月基本都有给头孢地尼。每次复查都要感冒，导致我们很少敢带出门。幸运的是用药11个月我们顺利停药了。不幸的是我们没有锻炼儿子的抵抗力没有提高，照样每月都扁桃体发炎，没有激素的压治在停药8个月的时候肺炎引起尿蛋白4+，复发了。从每日2.5片开始吃，现在隔日1.5片。在前两天通过病友瑞妈介绍了解到了主任这位中国好大夫，全新的护理治疗理念让我太震撼了。我一定要通过学习提高自己。谢谢主任在百忙中还能快速回复我的疑问。

张***08-17 23:03

主任看病细心，服务好，用药少，要求清淡饮食，少油少盐少零食少胆固醇，适当运动，逐步增加运动量这种简练用药，适当锻炼，合理饮食，心理疏导的全息化治疗效果好。2015年1月27日眼肿诊断肾病综合征，激素敏感，2月3日转阴，5月份因医生(手开减药表)减药快第一次复发住院，至今共5次，其中2次，第二次和第五次因麦粒肿眼复发，第三，四次可能与饮食运动有关，强的松加足量2天，3天，其中一次最多5，6天全部转阴，足有2年半，我们家长做的不够好，一定会努力的。认识主任是15年5月下旬的一次晚上讲座，主任精彩的报告振奋人心，让我对肾病综合征看到希望，不在迷茫。他谈到选择，看门诊专家，复查的重要，定期复查。15年6月他帮我果断减药，减了好多，2月4出院带了0.5万多元药，主任减药多，复发少，减药后由每天50多元到每天4块多，好大夫咨询主任，他回复快，谢谢主任。

稻***08-16 15:55

嗯嗯，感谢主任，有主任的一句话，给我无限力量

08-16 15:47

@稻***: 应该可以

稻***08-16 14:25

我儿子16年3月得的紫癜肾，慕名找到主任，从足量激素每日12片一直减到现在隔日一片已经吃了近两个月，一年多来体重减轻二十多斤，现在很稳定，暑期结束再去复查，看看能加入停药的队伍中么。

杨***08-16 11:16

按照主任的教导一直在坚持，

08-16 07:52

@静***: 狼疮的孩子合并基因突变，蛋白可能不能转阴啊

静***08-15 20:17

主任好，我们家激素加量出院，到现在蛋白还是不减少，而且前段时间没滴醋酸之前烧开清澈，滴了醋酸蛋白才出来，现在没滴醋酸烧就浑，饮食也没乱吃什么，到底是什么原因呢？

张***08-15 19:51

好的主任，您一直没让我们加二线，我们相信您，会一直按照您的理念去带孩子，相信您！

08-15 19:22

@张***: 减药慢点

张***08-15 17:04

我家是2015.4.9日查出肾综，当时只有28个月，全身水肿，尿蛋白3+，这2年多来减药一直不太顺利，期间3次减药都复发，一次是隔日3时候已经吃了2月，大概由于接触到了刺激性的物体导致感染复发。后来在减到隔日4吃了一个半月时候再次复发。不管怎样，我们一直都遵从主任的治疗理念来带孩子。看到好多的孩子已经停药和快要停药，使得我们都更有信心，也期待着自己孩子停药的一天快点到来。

08-15 09:59

@微***: 两年多了，还记得第一次见面，哈哈

美***08-15 07:04

这个暑假，我要检讨，孩子在小姨家住了近2个星期，(孩子较大有13岁，想着让她自己照顾自己)，回来烧了一下晨尿没问题，就心安了，最近一直没做到天天测尿。只想着正常带娃。正常饮食，(海鲜，，大鱼大肉，暴饮暴食，垃圾食品不在内)，坚持用主任的药，运动也没坚持好，孩子不怎么配合。我要向那些有毅力的家长学习！

艳***08-15 06:44

我女儿也是这样从15年5月份得的病到现在尿蛋白一直不转阴，现在还是1+，肾活检做出来是IGa，IGM，也是以素食为主，以为有蛋白不敢让她加强锻炼只是散步，想要什么东西尽量满足她不敢让生气。只要运动量大或吃了不能吃的那个蛋白第二天就会多，我也是愁啊！每天提心掉胆的。

微***08-14 23:50

我儿子一四年三月份得肾病综合征，到一五年三月住了五次院。一四年上学期休学，八月份复查，有幸遇到主任，每月用药四百多，我担心用药少会复发，主任说你是让我看病还是让我开药，我说让你看病也让你开药，主任说那你就听我的。我按照主任说的，正常上学，精减用药，清淡饮食，适量运动，到现在两年多了，一直没复发过，现在激素隔天一片，儿肾康丸主任让吃完家里剩下的就不吃了，钙片一周吃一片。很感谢主任，如果不是遇到主任这样负责的好医生，真不感想儿子现在会是怎么样。

****08-14 23:10

食已严格控制,基本全素，肉很少尝。孩子很馋，日子过的很苦，一直正常上学。定量一直在0.2和0.4之间。激素现在吃每天2片。蛋白很顽固，怎么就不阴呢?愁啊!

****08-14 23:00

看到都是希望，别人家孩子蛋白都转阴了。我们治疗2年零一个月了，蛋白还没阴，晨尿很少阴。一天中总有几次尿量便少时蛋白就2+和3+。水喝多时,尿量多时蛋白阴。每一次尿都坚持用试纸和烧尿。

幸***08-14 20:52

我家孩子是2015年底得的过敏性紫癜，今年四月份停的药，至今蛋白正常。相信在主任的治疗下我们的孩子都会康复！我家孩子偏瘦，挑食，肉食不太吃，10岁才50斤，我担心这么瘦会不会容易复发？还有这个病能完全康复吗？

英***08-14 19:52

主任，我是随身带的测试纸。

08-14 19:51

大家畅所欲言，有很多不转阴的，或者复发多得也讲一讲，我有解释，可以解除大家的顾虑

08-14 19:49

@蜗***: 一周一次不行，可以两天用试纸测一次，其实简单

08-14 19:49

@上***: 一定要天天测小便

08-14 19:48

@英***: 运动量因人而异，孩子体质好，不担心复发，常规天天测小便

08-14 19:46

我们不是一个人再奋斗

苏***08-14 17:27

情况下蛋白尿1加，加应急激素半月转阴。十月份感冒又出蛋白，住院时医生直接把赛可平停了换他克，激素隔日三吃着，后来复查都是找主任，情况到目前为止很稳定。我觉得主任在用药上精简，谨慎，加上主任说让孩子多锻炼，才得以让我儿子减药顺利。以前我都不敢让孩子多走一步，去哪都是抱着，生怕累着。现在每天早上我都会带儿子出去走一个多小时的路，感觉体质好很多，就算是感冒了吃点药很快就好了（其实每次主任都说小感冒不用吃药喝点维c就可以，可是我真的不敢）目前我儿子隔日两片激素，每天一片他克，很稳定，跟着主任步伐走希望永远稳定下去……

苏***08-14 17:08

我儿子是16年3月25号眼睛肿，当时一岁八个月，去在当地县医院检查尿蛋白3加，第二天直接去济南齐鲁医院做了其它检查，最终确定是肾病综合征，住院十五天，足量激素四片，一个月复查时转阴（住院时感冒）。又过了半月出现蛋白2加，当时加了赛可平，半月后蛋白转阴。一直持续俩月没有漏蛋白（中间每月感冒两次）。九月份复查没有感冒的

竹***08-14 14:56

我家孩子是紫癜性肾炎，去年11月初住的院。在主任这复查的孩子治病理念都一样，精简用药，合理饮食，加强锻炼。用最少的药，看最多的病。最多时每天6片激素，现在隔日4，以上两个月减一片，现在是3个月再去复查。4个月常规转阴，定量正常，0.2左右。半年烧尿一点也没有了，现在很稳定，激素副作用消失，有时烧尿混浊。开学正常上一年级。

紫***08-14 14:53

谢谢主任，您费心了，之前我们还一直在盼着停药，通过学习和您每次复查时的讲解，我们现在更明白了调理的重要性。现在隔日半片，我们继续规律作息，清淡饮食，加强锻炼

英***08-14 14:37

少讲了，现在身高107，体重38斤。

英***08-14 14:05

2016年4月发现尿有泡沫，检查尿蛋白3十，4月22号入院，27个月生病，身高93，体重43斤。足量激素7粒，一星期转阴，5月3号出院。按照管好嘴，迈开腿的节奏。运动逐渐加大。刚开始每顿饭后抱出门，慢慢变的孩子自己主动出门，不论四季如何变化，我孩子每天运动不变，上山下乡，打篮球，4公里跑步，变换着来。还一个性格，开始的时候接触人少，变的孤僻，我一度怀疑有自闭症。后来我有意识让孩子参加活动。讲故事，做游戏，天天泡在图书馆。孩子一天天变了。活泼，自信，有礼貌。现在服药隔日半片。每天运动量在1万步以上。平时小毛小病也没有太用药，抵抗力很好。主任.您讲的争取10月底停药！ 顺便讲一声，世上没有懒孩子。父母主动动起来，才可以让孩子学到更多。

上***08-14 13:46

我家孩子2015年9月发现双下肢水肿，当地医院诊断肾病综合症，用激素7天尿蛋白转阴，半个月后足量8片激素复发，转院后，加他克莫司早晚各1mg，加二线后3天转阴出院，住院时有幸认识主任，在家每天测晨尿，早上起床排完小便称体重，循序渐进的锻炼，比如跑步，踢足球，打羽毛球，骑自行车等，饮食清淡，每天都有吃一点瘦肉，青菜多吃，肥肉、蛋黄不吃，随着药量减少，孩子抵抗力一天天提高，很少感冒，即使感冒了也没用过药，多喝水，多休息，吃几天维C泡腾片，就好了，正常上学，步行或骑自行车，中午回家吃饭，2017年7月3号停药，停药一个多月了，现在孩子身体还好，就是我太放纵他玩了，想着他心情好点对病有好处，可是学习成绩下降不少，自从找了主任看过后，每次都听主任的按时复查，锻炼，正常饮食，孩子的病一次也没复发过，直至停药，停药了也不敢放松，还望主任多多指教。

蜗***08-14 13:09

孩子在去年7月份改在任主任门诊，主任果断的让停药（已用药近9个月）。之前在好大夫上看见主任坚持精简用药，多运动的理念（之前孩子妈一直怕孩子累着，不敢让他多动）。每天坚持陪孩子散步半小时，逐步增加。想想一开始孩子暑期都不敢扇电扇，更不敢进空调，现在孩子不仅恢复正常，而且体育课也照常上，心里别提有多开心。也牢记主任的嘱咐，平常多尿检（每周一次），做到心中有数，预防为主。千言万语，只能用一句最真诚的话表达——谢谢你，主任！

08-14 12:44

@雨***: 激素的副作用，停药半年恢复。注意用好激素，一般不会太明显

雨***08-14 12:38

主任，孩子全身汗毛特别重，额头也有好多，长大后会越来越严重吗

08-14 12:35

@S***: 进步不小，慢慢来吧

S***08-14 12:31

2015年2月13号孩子眼睛肿腿肿，当地医院诊断肾病综合征，孩子当时才15个月，重来没听过这个病，当地医院让去大城市看，我们就去杭州儿保看，住院20天出院，出院什么都不懂，医生说什么都可以吃，我们饮食就没注意，肉汤，坚果我也给吃，到6月1号激素减到隔日2，7月1号小孩突然发烧，蛋白2个加，当时也不知道怎么联系主治医生，当地医生说发烧出现蛋白正常，观察几天，我们那个时候根本不知道加应急激素，过3天复查，蛋白上升了，当时北京跟南京选择，我选择了南京，7月8号直接南京住院，已经复发，到21号出院，每次找主任复查都会学到很多，慢慢知道小孩不能关家里，要迈开腿管住嘴，后一直坚持带小孩散步，以前有一点小感冒，当地医院要让吃三四种药，感觉吃的也没效果，问主任，主任直接说我们这些家长有点小事就给孩子吃药是图心里安慰，慢慢的小感冒就喝水，泡泡脚就好了，直到有了杏仁春色，又七月网站，又学习很多家庭护理知识，现在遇到问题也不会慌了，有这个大家庭的帮助，有主任这个大家长，相信我们小孩很快都会停药的

08-14 12:16

@紫***: 孩子不会有问题

08-14 12:15

@黄***: 标准体重最好，偏瘦没有关系，只要白蛋白，血红蛋白正常即可

08-14 12:14

@雨***: 孩子的教育是个难题，不能一味让着他，由着性子不好

08-14 12:13

@瑞***: 减药不顺注意找原因，多方面找

08-14 12:11

@杨***: 不急隔日四片吃两个月再查

徐***08-14 11:48

小孩14年得肾综，激素减到隔日3/4时就会复发，好吃，有点小胖，不怎么爱运动，有小朋友时就疯的不行，没有坚持天天运动，小孩情感佳。谢谢主任

黄***08-14 11:44

首先非常感谢主任！主任是难得的好医生，不光医德高、医技好，主要是怀有一颗仁爱之心。能遇到主任我们是非常幸运的。 我们在当地医院住院一个月，大剂量用激素两个月，蛋白未转阴的情况下通过病友介绍慕名找到主任，主任的和蔼可亲，细心的解答给我们非常亲切的感觉。遇到主任之前孩子已休学近半个学期了，因为大剂量激素的原因胃口好的很，胖的像吹起来的一样，各项指标都高好多。 主任看了孩子一再强调先减肥，并说这个病要三分治七分养，通过合理饮食，适当锻炼，增强孩子的免疫力。依照主任的用药方案，通过饮食调整，不到一个月孩子的体重降了不少，各项指标都降了，主要是孩子的蛋白转阴了。当时激动的心情溢于言表，遇到主任我们是幸运的。 主任主张孩子可以上学，我们听从主任的，让孩子上学了，我们切身体会孩子融入到集体生活中，心情好，有利病情的恢复。现在孩子恢复的很好，很稳定，各项指标正常，顺利减药中，而且体重已恢复正常，还有点偏瘦了。 我们很幸运结识了有经验其他病友的家长，有幸被邀请到由病友家长组建的微信群里，他们不光分享经验，而且有问必答，非常热心，我从中学到不少知识，受益匪浅。非常感谢主任！非常感谢各位宝爸宝妈们！

张08-14 11:40

2015年7月在南总住院，非常幸运由主任诊疗，诊断为急性肾炎综合征，两年来严格依从主任的诊疗理念，正常求学、健康饮食、坚持运动、阳光心态，现在我们完全康复了，孩子精神状态、身体状况都非常好。我们觉得孩子们在今后的生活中务必坚持正常生活、健康饮食、持之以恒的运动从而身体强健，务必坚持阳光的心态、豁达情绪、善良的品德从而人格健全。

瑞***08-14 11:39

每天都会带出去跑跑跳跳 拉拉单杠，身体状况还不错，平时感冒流鼻涕啥的没吃过药，我会给他喝姜糖水，泡脚，推拿！但是这两三个月减药不顺利，不知是否锻炼还得加强

杨***08-14 11:18

我家孙子在主任的指导下治疗5月，目前尿蛋白转阴，尿隐血在1一2十之间，合理运动、均衡饮食，保持体重及充足的睡眠非常重要，在此我代表全家忠心感谢主任。顺便请示主任：目前我家孙子的強的松减到5片，还有10天就该减到4片(隔日)，是否还是1月递减1片，谢谢主任

雨***08-14 11:09

我们生病一年多了，幸运的是出院复查第二次就遇到了主任，从稳定就开始散步，慢慢的现在骑车，打羽毛球都在做，饮食也控制的，孩子没胖，朋友们都说孩子长个子了。而且孩子的心情很重要，有事都是沟通这说，效果不错，脾气没发起来。中间也有不稳定，主任调了用药现在挺稳定的。主任为孩子们辛苦了，谢谢您

08-14 11:00

@赵***: 加几天激素

康***08-14 10:54

孩子得病快要3年了，每天每顿吃大把的药，也不敢上体育课，也不敢跑跳，饭量不行，身高165，体重还不到90斤，面黄肌瘦，经常感冒，紫癜经常复发，尿红细胞越来越多。找任主任复查后，主任果断减了大部分的药，还让加强锻炼，孩子听主任说让上体育课了，高兴的不得了。我现在每天领她出去散步，骑自行车，加强锻炼。活动多了，孩子饭量渐长，精神状态也好。尿检情况我会按主任的要求检查观察，会及时给主任反馈，希望在主任的用药指导下，锻炼指导下，孩子会好起来，会痊愈。祝任主任身体健康，万事如意！

远***08-14 10:40

之前在我们当地看，孩子体质很差，总会发烧感冒，出蛋白，红细胞也很高，自从去年8月找到主任，按照主任要求，合理运动，合理饮食，到目前，孩子在没复发过，体质也没以前那样虚弱，现在，就只有红细胞，努力消灭红细胞。

紫***08-14 10:28

我家孩子以前入睡很困难，体质也差，爱吃零食，饭量一般，自从生病以来，遵从主任的全息化治疗理念，体育课正常上，运动会正常参加，现在孩子睡眠好了，饭量也好，不胖但结实了。7月份去南京复查完后带孩子去常州、镇江旅游，明显感觉体质不错，我都跟不上孩子。所以，一定要运动，迈开腿

赵***08-14 10:25

我家小孩这两天有点漏蛋白2+,身上过敏，发一块块红肿的疱。外擦炉甘石。饮食以清淡为主。土豆丝，青菜，肉，水果。小孩一天精力挺好的，瞎闹腾。。就是锻炼比较少。

海***08-14 10:23

好的，谢谢主任！

08-14 10:23

@瞿***: 太简洁了

08-14 10:23

大家踊跃发言，我抽时间点评

08-14 10:22

@海***: 下次复查一下生长激素

08-14 10:21

@过***: 只散步不行，加强一点

过***08-14 10:20

根据主任个体化治疗理念，掌握孩子的身体状况，每天晚饭后3000步为基础，适当锻炼，体质明显增强，饮食逐渐多样化，目前稳定减药中

瞿***08-14 10:17

精简用药，合理饮食，适当锻炼，孩子一年来一直都好，谢谢

海***08-14 10:17

我们也坚持主任的治疗理念，适当锻炼，感觉孩子还是需要锻炼的，增强自身免疫力，我们家第一年生病复发特别多，后来按主任得方法，现在孩子复发减少很多，体质也上来了，就是个子有点矮，曾经一度觉得没有希望，但现在我相信坚持下去，我们的孩子都会好的

08-14 10:15

穿刺后一个月一般即可正常活动，不放心可以做个B超，排除肾周血肿即可活动

展***08-14 10:13

我家孩子刚开始穿刺后一年没怎么让他怎么活动，以后就顺其自然，他特好动，吃的方面就很清淡，吃肉就看尿酸高低，高了就不吃瘦肉，低就一个星期最多两次，鸡蛋不吃蛋黄

晓***08-14 10:11

按主任要求，每天适度的走路，适当的小运动，合理的饮食，充足的睡眠正常的学习等等，我儿子去了国外3个半月了，体质有明显改善，等这次回来后再复诊，，谢谢！

好***08-14 10:10

感谢主任积极的治疗与积极暗示，给我们家长信心！随时关注杏仁，积极学习，静候美好！
晴天(朋友)?

感谢主任的个体化治疗。自从看了主任的专家，一直都是按照主任的理念去带孩子，合理饮食，加强锻炼，正常上学，我能感觉到孩子的抵抗力在明显上升。这周五就要去复查了，再次感谢主任！

10月17日

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