第一批HIV感染者已经老了,未来会怎样,无论怎样,加油,生活依然美好
2020年06月30日 【健康号】 姚娜     阅读 11463

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1980年夏天,一种癌症在美国的男同性恋之间蔓延,许多男同性恋者身上出现了一片一片隆起的红疹和紫斑,当时人们对艾滋病还未有明确认知,大众将这种皮肤上的恶性肿瘤戏称为“GayCancer”(同性恋之癌)
那个时代一部分人认为这可能是一种会传播的癌症;也有部分认为,这是同志基因造成的;又或是这是上帝对同性恋的神罚。那时并不知道,这种恶性肿瘤为卡波西肉瘤,是艾滋病发病期的典型并发症中的一种。
在那个时代,在感染HIV之后,除了在艾滋病发病期里静待死亡,并没有特别有效的医治手段。至此艾滋病又有了一个响亮的头衔,绝症.

现如今,得益于多药联合的治疗方案与发现即治疗的策略[1],艾滋病虽然依旧无法治愈,但是早已不是世纪绝症。随着时间的推移和治疗药物的更迭,药物的有害副作用也越来越少。基于统计分析,在上海的HIV感染者的期望寿命已接近未感染者,平均期望寿命可达77岁左右。[2]

2016年,全球估计有570万50岁及以上的人感染HIV,预计到2020年这一数字将增加到690万,老龄感染者群体逐年增大。与此同时,随着HIV感染者寿命的逐年延长,老龄化的种种威胁也日益凸显。[3;4]

HIV与早衰

生老病死为人之常情,但是相比未感染HIV的人,HIV感染者出现所谓“老年病”的年龄会提前15年左右。[5]
随着年龄的增长,免疫系统也同样会经历自然老化的进程,老年人更加容易感染疾病正是因为如此。这种随着年龄增长免疫系统逐步衰退的情况在HIV感染者中更为明显。
其中一种推测认为,HIV感染者的免疫早衰与体内持续的炎性反应有关。即便依从性良好,血清病毒载量无法检出,感染者的体内也一直存在慢性的炎症反应[6],在检测中表现为CD4/CD8比值较低,但是,目前还未有明确的关于HIV诱发慢性炎症反应的机制的相关研究。
也有另一种推测认为,HIV感染者出现早衰是因为的线粒体毒性[7]。HIV本身可引发线粒体损伤,HIV感染可产生促炎症反应细胞因子(如肿瘤坏死因子)水平升高的炎性环境,抑制线粒体功能并促进细胞凋亡。一些未经治疗的HIV感染者的每个外周单核细胞中都存在线粒体DNA复制数缺失,并在这些患者中发现有骨骼疾病、心肌疾病和皮下脂肪萎缩现象的存在。

HIV感染者早衰的原因虽尚不明确,但易发早衰的事实已然明确。

常见的HIV感染者易出现的“老年病”有以下几种,
认知困难-HIV可能导致思维障碍、记忆减退的问题。除了药物副作用,病毒本身也可能造成认知障碍以及脑萎缩[22]
骨质流失-HIV感染者患骨质疏松和骨折的风险高于未感染者。
糖尿病-糖尿病在HIV感染者中更常见,但尚不明确糖尿病究竟是病毒引起的,还是药物副作用引起的。
心血管疾病-部分由于某些抗HIV药物会引起的血脂变化,HIV感染者患冠心病和其他心血管疾病的风险增加。
肾衰功能减退-对HIV感染者来说,肾功能衰竭的风险会相比未感染者有所增加。

应对

2015年7月,在温哥华举行的第八届国际艾滋病学会会议上提出一项研究呼吁“发现即治疗”。

一项发布在NewEnglandJournalofMedicine的研究证实,早期CD4>350个/L开始治疗,可以减轻HIV带来的早衰的影响。同时,早期治疗相比于CD4<350个/L才开始治疗,心血管疾病(Cvd)、癌症、糖尿病等非艾滋病相关疾病风险可降低约三分之二[8]。

早发现早治疗是目前避免早衰进展的最有效手段。

同时,适度运动现已证实是预防糖尿病及心血管疾病,控制血脂和血糖的有效方案。[9]户外运动中当紫外线(UV)照射在皮肤细胞内的脂质物质时,复合物会形成维生素D,维生素D促进钙吸收、维系骨骼健康,可缓解骨钙质流失的进展。

相比于未感染者,HIV感染者每年进行一次较全面的体检的重要性尤为的高,重点包括血糖、血脂、骨密度、肝肾功及癌症相关筛查等。以便出现相关“老年病”在第一时间采取干预措施,获得更好的预后。

衰老的,不只是身体

比起身体上的变老,心灵上的衰老或许影响更加严重。通常来说,老年人群体患抑郁症的风险更大,心理健康已随着老龄化成了一个愈发巨大的社会问题,很多老年人内心处在一个十分孤独的状态。这一风险在HIV感染者中尤甚。[10-12]

HIV本身并不会导致心灵的创伤,但是文化赋予HIV的意义,大众对性传播疾病的偏见和知识欠缺,以及上个世纪遗留的“世纪癌症”的污名,会使得HIV感染者心里承受巨大的压力。

最常见的一线药物组合:替诺福韦、拉米夫定依非韦伦

曾有感染者咨询,“我能停药么?每次吃药都在像是在反复强调我有病。”这并不是个例。这样的对吃药的厌恶感以及自卑情结在感染者群体中并不罕见。

研究发现,接受抗病毒治疗的HIV感染者焦虑、抑郁状况最严重,约52%存在较严重的焦虑、抑郁情绪、29%存在轻度的焦虑、抑郁情绪。[13]

对一般人来说,获得家庭的支持支持或许习以为常,但在HIV感染者群体中却相当宝贵。一项研究指出,绝大多数HIV感染者存在家庭功能障碍,因为很多患者患病后怕对家人造成不好的影响,因此不能够与家庭成员进行深入的沟通和交流[15;16]。

一部分患者虽然将结果告诉了家里人,但是家里人因为无知,担心患者会将本病传染给配偶或者孩子,因此持有偏见态度。

随着年龄的增大,HIV感染者的心理问题可能相比生理问题更为凸显。生命长度的增加并不能弥补生命宽度中因疾病所带来的缺失。

难以得到家庭支持,难以避免社会歧视,感染者伴随着病耻感躲在柜子里,冷暖自知。

HIV感染者家庭功能评估[14]

有研究表明,随着HIV感染者年龄的增长生理机能逐步衰退,同时疾病感染导致的不适和躯体疼痛使患者生活质量不断下降,心理承受能力削弱,更容易增长疾病病耻感。研究显示,HIV感染者普遍存在病耻感[17]。

病耻感是指人们因患有某种疾病而感到耻辱的内心体验,它源于社会公众的刻板印象对患者的歧视、孤立以及患者内化后的自我歧视、自卑的心理状态[18]。

在国内,由于公众对疾病认知度不足,大多数人仍处于“谈艾色变”阶段,一听到HIV就联想到嫖娼和乱性与吸毒,有75%的感染者表示由于来自朋友、家庭成员、医护人员和工作场所的歧视,生活变得十分痛苦[19]。

社会中HIV感染者在受到公然的敌对和歧视行为、缺乏情感支持的情况下,很多感染者选择从社会关系中脱离,断绝知晓自己感染情况的人际关系,尽可能减少社交,以减少潜在的歧视,最终导致社会支持的机会减少,加重病耻感的发展,国内HIV感染者的病耻感在社会排斥和社会隔离方面明显高于国外常模[20]。

HIV感染者/AIDS患者发生病耻感是生理、心理和社会因素相互作用的结果[21]
中国现存感染时间最长的HIV感染者孟林说过一句话:“艾滋病让人失去的是尊严,活着的时候被剥夺了,死了也不能饶过,这才是艾滋病给人带来的最大伤害。”
无论如何,生活还是要继续
“空中芭蕾王子”——洛加尼斯及其丈夫,洛加尼斯至宣布1988年已确诊HIV至今,已然59岁。
洛加尼斯在2016年说到:“我生活着试图为同性恋者、艾滋病感染者做一个例子,要知道,生活是在继续的。艾滋病的磨砺,令我比曾经想象中的自己坚强得多。另外,不要觉得任何事情是确定的,我以为我活不到30岁,但现在我已经56岁了。我永远不知道未来将会发生什么事,我也不认为任何事情都代表着失败或怎样,而只是一个在学习的过程,我已经从中学到了很多。”
活着就难免有病痛
难免会孤独
难免有苦难
我觉得这些都不重要
关键在于我们如何去面对这些
什么样的态度决定什么样的活法
——摘自孟林对病友的回复

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