自闭症常见问题
2024年02月18日 【健康号】 闫春梅     阅读 58

初诊父母必知6条
不要相信“孩子大一点就会自己好”;不要相信网上说“自闭症永远不会好”;不要相信“灵丹妙药”“现代科技”和“祖传秘方”;立即开始行动;同时利用各种资源学习孤独症科学干预知识;您需要对自己有信心,对孩子有耐心。

关于诊断
自闭症以社会交往和交流障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为以及感觉异常这两个特征为主要表现,只要符合这两个特征并造成患者在社会适应、学习和工作方面出现困难,就可以诊断。

关于病因
自闭症是先天性障碍,病因尚不明确,大多数学者认为其发生是基因与环境的共同作用。目前,对遗传因素的研究较多,也有一些重要发现。环境因素方面,截至目前,没有充分证据表明自闭症与疫苗接种、环境污染、孕期感染、母亲孕期服药、母亲肥胖、婴幼儿营养缺乏、儿童精神伤害、电子辐射、儿童压力、独生子女等环境因素有关。尽管自闭症与遗传基因相关,但后天教养环境可以改变自闭症。早发现早诊断早干预对自闭症的康复至关重要。

自闭症是一种严重障碍吗
客观地说,迄今为止,自闭症谱系障碍中依然有大约30%的病例属于严重障碍,其中一部分“症候群性自闭症”(点击了解:邹小兵专栏②|区分经典性自闭症与症候群性自闭症)由于同时合并其他神经、认知、运动等问题,症状更加严重,治疗或干预效果很差。但一个不争的事实是,70%的自闭症谱系障碍患儿是轻型病例,通过科学干预,这些患者的未来不会差。其中有一部分患儿可能只是以焦虑、抑郁、强迫等情绪障碍的形式出现在我们面前,部分患者的情绪障碍可能会比较严重,而这又通常与家庭、学校、社会的不够理解与包容,以及生活环境给予他们的压力过大有关,并非他们注定会如此。

自闭症会好吗
有大量的个案,包括一些很严谨的医学研究证明,自闭症是可以治疗的。经过康复训练,可能还有目前医学不能解释的其他一些原因,当然主要是通过康复训练,有一部分的孩子已经够不上自闭症,或者自闭症谱系障碍的诊断标准了。

自闭症的程度
自闭症(自闭症谱系障碍)千人千面,就病情程度来说,有轻度、中度、重度。但在美国,通常不再用轻、中、重,而是说:需要极高强度的帮助(对应重度)、需要高强度的帮助(中度)、需要帮助(轻度)。◤孩子患中度、重度自闭症的家长别悲观,即使是最重度的症候群性自闭症通过干预也可以改善病情,减轻家人和社会对孩子的照料强度;◤大量中度、轻度的自闭症孩子能好转乃至长大后具备独立生活、学习和工作的能力,这不仅仅是个案报道,而是越来越多;◤同时告诫家长们,孩子轻度莫大意,阿斯伯格综合征和高功能自闭症孩子长大后出现严重问题的也不在少数;◤即使孩子年龄小,医生没有确诊,只是怀疑的,我们在等待医生看诊确诊时也要开展干预,早期干预也就是日常生活中以社交为核心的教养,不会伤害孩子。

自闭症的程度
自闭症(自闭症谱系障碍)千人千面,就病情程度来说,有轻度、中度、重度。但在美国,通常不再用轻、中、重,而是说:需要极高强度的帮助(对应重度)、需要高强度的帮助(中度)、需要帮助(轻度)。◤孩子患中度、重度自闭症的家长别悲观,即使是最重度的症候群性自闭症通过干预也可以改善病情,减轻家人和社会对孩子的照料强度;◤大量中度、轻度的自闭症孩子能好转乃至长大后具备独立生活、学习和工作的能力,这不仅仅是个案报道,而是越来越多;◤同时告诫家长们,孩子轻度莫大意,阿斯伯格综合征和高功能自闭症孩子长大后出现严重问题的也不在少数;◤即使孩子年龄小,医生没有确诊,只是怀疑的,我们在等待医生看诊确诊时也要开展干预,早期干预也就是日常生活中以社交为核心的教养,不会伤害孩子。

各种自闭症疗法
迄今为止,没有任何药物可以治疗自闭症的核心症状。针对确诊自闭症或疑似自闭症儿童的干预不是打神经营养针、吃补脑药、各类“先进仪器”治疗和各路中医疗法,而是正常教育的加强版,干预教育强调三点:1促进全面发展,但务必以社交为干预的核心内容;2开展有组织有计划的干预,给干预制定一个基本框架;3将行为疗法作为干预的基本手段。

干预的必要性
经常有人问我,自闭症是不治之症,为什么还让家长们花大量的时间去做干预?虽然从生物学的角度,目前世界主流研究还没有找到明确有效的方法去“治愈”自闭症,很多研究结果也倾向于自闭症源于基因变异。但从社会学和儿童发育行为的角度,及时的科学干预能有效改善孩子的情况,部分孩子成年后完全可以拥有独立生活、学习和工作的能力。


自闭症家庭教育
第一条不管孩子出现多么严重的行为问题,家长一定要不打、不骂、不唠叨、不欺骗、不威胁、不利诱。有家长什么干预知识都不会,但做到这6个不,一两个月后孩子的严重行为问题严重下降。



自闭症孩子有好的未来吗
这个问题,我们可以从以下几点看:◤自闭症孩子各不一样,程度也各不相同,轻度自闭症比例占70%以上,多数自闭症智力、语言正常或基本正常,或者在及时干预后,可以出语言,甚至赶上同龄人。中国台湾最新自闭症统计数据,轻度比例73%◤自闭症重者可以不重,轻者可以不轻,取决于社会环境的接纳与科学干预。◤社会在进步,对自闭症人士的接纳度逐渐提升,也有越来越多自闭症人士站出来,倡导自闭症是一种神经多样性,只是与众不同,不再把它看作“障碍”。◤越来越多自闭症孩子能被尽早发现和诊断,也能尽早开始干预,他们能获得更大的改善。同时,自闭症的相关研究也越来越多,干预也将更加专业和精准。

但落到实际,每个家庭有自己的难处,所以在要不要辞职干预孩子的问题上,家长们不妨先对所处环境资源做个评估:比如家里的经济条件如何?(是否承担得起上机构的费用)家庭和社区里有哪些资源?(家附近的机构是否专业)夫妻之间感情状况如何?父母以及家庭其他成员的观点是否一致?父母的个性(包括耐性、信心、知识)、时间、工作性质等(家人是否都支持,是否有耐心、有良好的心态干预孩子)如果你恰巧住在一个优质的自闭症干预机构附近,同时家庭经济条件比较好,就可以把孩子直接送去机构干预,同时利用其他时间,包括周末、节假日进行家庭干预,家长就没有必要专门为了带孩子训练而辞去工作。但如果你住在某个偏僻地区,家庭经济条件也不太好,父母一方有工作,一方没有。那我就鼓励家长自己学习干预训练方法,在家对孩子做干预,不少家长也取得了很好的效果。

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闫春梅
副主任医师
北京儿童医院
小儿普通内科,精神心...
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