“如果我还有一天寿命，那天我要做你女友。

我还有一天的命吗？

……没有。

所以，很可惜。

我今生仍然不是你的女友。”

——摘自网络小说《第一次亲密接触》

1999年，中国第一部畅销网络小说《第一次的亲密接触》红遍网络，故事中主人公“轻舞飞扬”，这个有着和蝴蝶一般灵动美丽名字的漂亮女孩，因患上系统性红斑狼疮，最后香消玉殒。无数读者在为“轻舞飞扬”的命运扼腕叹息的同时，也第一次听说了这个与蝴蝶有着些许渊源的疾病——系统性红斑狼疮。那么系统性红斑狼疮到底是一个什么样的疾病？她真有那么可怕吗？患上系统性斑狼疮后，我们是否还能和正常人一样生活、学习、工作、结婚、生育呢？我们该怎样和医生一起来面对这个疾病呢？平时我们又该注意些什么呢？十多年过去，医学也日益发达，作者蔡智恒如果是处在今天，是不是也该把小说的结局改写？

1、系统性红斑狼疮到底是个什么样的疾病？ 

很多人第一次听到这个病名，尤其是看到这个“疮”字，都会以为是皮肤病，甚至认为具有传染性，害怕与这类病人接触，其实这都是因为对这个疾病不太了解而产生的误解。其实系统性红斑狼疮是一种可以累及全身多系统的自身免疫性疾病，简称狼疮或SLE。系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，主要由自身免疫紊乱而导致，它以多器官损害、多种自身抗体产生为主要特征。具有一定的遗传性，没有传染性。好发于生育年龄的年轻女性，多见于15-45岁年龄段。它的发病率并不高，在中国大约是十万分之七十，也就是说一万人中大约只有7-10名患者，属于少见的疾病。因此，很多人从未见过或听说过这个疾病。患者会出现面部的皮疹、红斑，比较典型地出现在脸颊、鼻梁两侧，好像蝴蝶一样，这被称作“蝶形红斑”，是红斑狼疮的特征表现之一。

2、系统性红斑狼疮有些什么临床表现？ 

系统性红斑狼疮多数呈隐匿起病，临床表现复杂多样。系统性红斑狼疮早期常见的临床表现有乏力和精神萎靡，许多狼疮患者有间断或持续发热、体重减轻、食欲减低等症状。其中发热、疲乏是系统性红斑狼疮比较常见的全身症状。随着时间的进展，患者会出现一些因为身体器官受累而引起的相对有特征性的症状。如鼻梁和双颧颊部呈蝶形分布的蝶形红斑是系统性红斑狼疮特征性的改变，可以出现在1/3-1/2的患者中，但是，需要指出的是并不是每一个患者都有蝶形红斑，一部分狼疮患者可以表现为其他内脏的受累，而没有皮肤粘膜的表现。皮肤损害还包括光敏感（由日光照射而引起皮疹）、脱发、手足掌面和甲周红斑、盘状红斑、结节性红斑、脂膜炎、网状青斑、雷诺现象（当暴露于冷环境时或情绪激动时，手变红、变白、变紫）等，口腔或鼻黏膜溃疡也很常见。对称性多关节疼痛、肿胀，通常不引起骨质破坏。出现脏器受累时可出现肾炎、白细胞减少、贫血、血小板减少、心包积液、胸腔积液、肺间质纤维化、肠系膜血管炎、急性胰腺炎、不明原因的肝炎、反复自然流产、深静脉血栓、结膜炎、葡萄膜炎、甚至神经精神异常（头痛、眩晕、抑郁、认知功能障碍或癫痫发作）等多种表现。在不同的时间段，患者的症状可以不同，对于不同的患者，红斑狼疮导致的脏器受累也不同。在首次诊断后的数年中，患者仍然可以出现新的症状。

3、系统性红斑狼疮会有些什么异常的化验指标？ 

主要体现在抗核抗体谱方面。如抗核抗体、抗双链DNA抗体、抗Sm抗体、抗核小体抗体、抗核糖体P蛋白抗体、抗组蛋白抗体、抗u1RNP抗体、抗SSA抗体和抗SSB抗体等可出现于系统性红斑狼疮患者的血清中。其他自身抗体还有与抗磷脂抗体综合征有关的抗磷脂抗体、与溶血性贫血有关的抗红细胞抗体、与血小板减少有关的抗血小板抗体等。另外，系统性红斑狼疮患者还常出现血清类风湿因子阳性、高γ球蛋白血症和低补体血症。合并系统损害时可出现白细胞、血小板、红细胞、血红蛋白降低，蛋白尿、血尿等。疾病活动时还可出现血沉、C反应蛋白升高。

4、患了系统性红斑狼疮怎么办？ 

首先要正确认识疾病，消除恐惧心理。系统性红斑狼疮是一种慢性病，但不是不治之症，现在先进的医学技术，可以做到对系统性红斑狼疮的早期诊断和早期治疗。对绝大多数患者而言，狼疮是可控制的，因此患者要树立与疾病斗争的坚强信心，保持乐观的情绪，这样才有利于疾病的恢复。同时家庭的关怀、体贴和精神鼓励对病情的稳定也很重要。虽然目前还没有根治的办法，但恰当的治疗可以使大多数患者达到病情缓解，和正常人一样生活、学习、工作。既要充分认识到本病的长期性、复杂性和顽固性，也要放松心态。其次明白规律用药的意义，学会自我认识疾病活动的征象，配合治疗，遵从医嘱，定期随诊，懂得长期随访的必要性。无论病情是否缓解，都应定期到专科医生处进行长期随访，及时根据情况调整药物，才能巩固最佳的治疗效果。避免过多的紫外光暴露，使用防紫外线用品，避免过度疲劳，防治各种感染。另外重要的一点就是一定要到正规医院的风湿免疫科就诊，强调早期诊断和早期治疗，以避免或延缓不可逆的组织脏器的病理损害。 

5、如何治疗系统性红斑狼疮？ 

系统性红斑狼疮的治疗目的是维持器官功能、防止脏器损伤，或使脏器的损伤减轻到最小限度，同时预防或延缓病情复发。对系统性红斑狼疮的治疗强调因人而异，同时要考虑到治疗风险与效益比，用药应个体化。早期、适当的应用糖皮质激素和免疫抑制剂可以显著地改善预后。系统性红斑狼疮是一个复杂的疾病，除了疾病本身复杂，并发症多，相关药物也会带来一些副作用，需要多个学科的医生通力合作，共同制定治疗方案；也需要患者对疾病的理解和配合。

6、系统性红斑狼疮患者可以妊娠吗？ 

妊娠生育是一件人生大事，也是很多系统性红斑狼疮患者关注的问题。妊娠生育曾经被列为系统性红斑狼疮的禁忌证，而今大多数系统性红斑狼疮患者在疾病控制后，可以安全地妊娠生育。一般来说，在无重要脏器损害、病情稳定1年或1年以上，细胞毒免疫抑制剂（环磷酰胺、甲氨蝶呤等）停药半年，激素仅用小剂量维持时（强的松≤10mg/d）方可怀孕。非缓解期的系统性红斑狼疮妊娠生育，存在流产、早产、死胎和诱发母体病情恶化的危险。因此病情不稳定时不应怀孕。系统性红斑狼疮患者计划妊娠或者妊娠后，需要产科和风湿科医生双方共同随访诊治。避孕最好选择机械屏障法，不宜选择雌激素或雌孕激素混合制剂避孕药（病情复发）、节育环（宫内感染）及按月经周期推测安全期避孕法。 

7、系统性红斑狼疮患者能不能晒太阳？ 

约1/3的系统性红斑狼疮病人在日晒后，面颊部或其他暴露部位出现鲜红皮疹或原有的皮疹加重，这称之为光过敏。有的甚至出现蛋白尿等，导致病情复发或加重。红斑狼疮病人应避免在强烈阳光下长期照射，更不能在紫外线直接照射下工作。不论有无皮疹，红斑狼疮病人不宜在盛夏的阳光下直晒超过15分钟。在日常生活中，红斑狼疮病人不宜在海滩浴场游泳或日光浴，病人在夏日户外作业应戴草帽，穿长袖衣服和使用防晒霜。新型而有效的防晒霜可用于保护皮肤，但其保护强度不应低于15SPF。

8、系统性红斑狼疮患者怎么选择护肤品？ 

对于系统性红斑狼疮患者，由于皮肤敏感，建议用温和无刺激，无致敏原的护肤品，在功能选择上以保湿最为重要，建议使用药妆品。由于光过敏，需特别注意使用防晒霜。建议使用物理性防晒霜，因其使用的是紫外线阻挡剂，对肌肤负担较小，使用普通清洁产品即可简单卸除。病情活动期患者不建议使用彩妆，病情稳定时如需使用，亦推荐使用药妆品牌产品彩妆。

总之，系统性红斑狼疮患者皮肤敏感，应特别加强护理，可根据季节选用相应的护肤品种类，建议选用成分确切，配方精准，不含导致皮肤过敏物质的药妆产品。