原创 “世界狼疮日”--带您揭开系统性红斑狼疮的神秘面纱
2020年05月09日 【健康号】 朱桂启     阅读 8377

1.系统性红斑狼疮是什么病,没有红斑也可能是红斑狼疮?


     系统性红斑狼疮(SLE)是一种多器官多系统损害的自身免疫性疾病,多见于育龄期女性,20~40岁高发。


      面部蝶形红斑是系统性红斑狼疮的典型症状之一,但并非所有的狼疮患者都会出现蝶形红斑等皮肤病变,许多患者可能主要表现为关节疼痛、乏力、发热、反复口腔溃疡、明显脱发,浮肿等,确诊红斑狼疮需要结合对应症状和各项检查结果,有无红斑并不能判断是否患有红斑狼疮。


2.红斑狼疮会遗传吗?


     经常遇到患者问“我家里没有患狼疮的人,我怎么可能是狼疮?”、“我诊断了狼疮,我家里人是不是都需要来医院查一查?”、“我以后生孩子是不是都会得狼疮啊?”


     系统性红斑狼疮的发病有家族聚集倾向,但不是遗传病!0.4%-0.5%的SLE患者的一级或二级亲属患SLE或其他自身免疫性疾病。


3.患者在选择职业时要注意那些问题? 


      环境是促成人体免疫功能变化的一个重要因素,很多因素与红斑狼疮的发病有关:如紫外线照射,含有芳香族胺的染发剂。鉴于红斑狼疮等自身免疫疾病的发生和环境中的物理、化学因素有着密切关系,患者在选择职业要特别注意。油漆粉刷、化工厂、美容美发店、制鞋业以等不适合红斑狼疮患者工作。


4.红斑狼疮患者是否能使用化妆品?


      红斑狼疮患者多是年轻女性,尤其爱美。患了红斑狼疮之后,往往会出现面部和其它部位的皮疹,影响美观,有的患者试图用粉底、胭脂涂抹遮盖皮疹。由于很多化妆品里都含有芳香胺和化学制剂,这些物质可能会令病情加重。此外,也经常会遇到因染发、纹眉和隆胸而诱发狼疮的病例。


     所以,狼疮患者最好用一些天然的护肤品,比如橄榄油、杏仁油、椰油等,避免做染发、纹眉等美容项目。


5.红斑狼疮能根治吗?


       红斑狼疮恰恰是一种病因极为复杂的慢性疾病,到目前为止尚未找出确切的病因,因此不论采用中医还是西医都难以根治。虽然不能根治,但现如今通过正规科学治疗能让疾病长期缓解,病人在缓解之后可以过正常人的生活。6.得了红斑狼疮还可以结婚生子吗?


     女性SLE患者的生育能力本身与非SLE的同龄女性相比没有差异。多数狼疮患者都是孕龄期女性,因此,婚育已经成为重要的临床问题。但由于性激素在SLE发病中的作用,部分SLE患者在妊娠期间会出现病情复发或加重。过去妊娠生育曾经被列为红斑狼疮的禁忌。现在多数红斑狼疮病人在正确的治疗后,可以获得病情的缓解,安全度过妊娠生育。因此,红斑狼疮病人在风湿科及妇产科医生的保驾护航下多可放心做妈妈。


7. 红斑狼疮患者的妊娠时机如何把握?


      SLE患者的妊娠必须是有计划的,须同时满足下述条件才可以考虑妊娠:(1)病情不活动且保持稳定至少6个月;(2)糖皮质激素的使用剂量为泼尼松15 mg/d(或相当剂量)以下;(3)24h尿蛋白排泄定量为0.5 g以下;(4)无重要脏器损害;(5)停用免疫抑制药物如环磷酰胺甲氨蝶呤、雷公藤、霉酚酸酯等至少6个月;对于服用来氟米特的患者,建议先进行药物清除治疗后,再停药至少6个月后才可以考虑妊娠。尽管按计划在医生的指导下进行过妊娠生育,仍然有小部分病人在妊娠过程中出现妊娠意外。如果病情加重,必须在医生的指导下用药。


8.人生在世,可能难免会被猫抓狗咬病毒侵扰,狼疮患者可以注射疫苗吗?


       疫苗已经成为人类战胜多种致命性传染病的廉价、高效武器。对有发生相关感染危险的风湿病患者,提倡使用接种疫苗来预防感染,降低患者的感染相关死亡。


       对处于疾病活动期和正在使用免疫抑制药物(包括生物制剂和每日剂量>20mg泼尼松相当剂量的糖皮质激素)治疗的患者,禁忌接种活疫苗,仅在停用所有免疫抑制药物3个月后才考虑接种活疫苗。


      鉴于风湿病患者对疫苗的免疫反应降低的特点,英国风湿病学会推荐风湿病患者接种非活疫苗后,监测相应的保护性抗体滴度,如果抗体滴度低于保护水平,则应该在3个月后重复接种。


9.系统性红斑狼疮属于免疫病,患者需要吃补品,提高免疫力吗?


      免疫力是指人体对感染的病原体发生免疫应答,使人体获得抵抗该病原体再感染的能力。


      自身免疫性疾病的一个基本要素是针对自身抗原产生免疫反应从而导致自身组织受损,并不是由于“免疫力过低”所致。


     常用的补品如人参、阿胶、灵芝等能够刺激机体产生抗体,提高免疫力。但对于红斑狼疮患者来说,这些补品在刺激好抗体水平的同时,也刺激坏抗体的产生,有可能导致病情加重。


10.有人认为偏方治大病,您怎样认为?这个世界上,没有神医,更没有神药!


        目前尚未出现对红斑狼疮有确切疗效的“偏方”!


        要相信科学,正规治疗!

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朱桂启
主治医师
枣庄市立医院
风湿免疫科
系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、骨关节炎,系统性血管炎等风湿免疫病的诊治,对痛... 更多
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