数据显示，软组织肉瘤发病率大约为1.28～1.72/10万，占成人全部恶性肿瘤的0.73～0.81%，占15岁以下儿童全部恶性肿瘤的6.5%。北美软组织肉瘤年发病率在1.5～2.0/10万，美国骨与软组织肉瘤每年大约有11,590新发病例；欧洲软组织肉瘤年发病率在4～5/10万,大约10,000例，死亡3,300例。我国软组织肉瘤死亡率目前尚缺乏确切资料，每年约有27,000名儿童患恶性肿瘤，其中软组织肉瘤占3%。

软组织肉瘤可发生于任何年龄人群，男性略多于女性，几乎可发生于身体任何部位，50%～60%发生于肢体，其中约15%～20%位于上肢，35%～40%位于下肢，20%～25%位于腹膜后或腹腔，15%～20%位于躯干的胸腹壁或背部，5%位于头颈部。肢体部位的软组织肉瘤一般比其他部位有较好的局部控制率和无病生存率，上肢软组织肉瘤预后优于下肢，近端软组织肉瘤局控率优于远端。通常，脂肪肉瘤的局部控制率优于未分化多形性肉瘤，而滑膜肉瘤居于二者之间。

上海市第六人民医院外科主任姚阳说，目前国内肉瘤诊治面临“可读文献少、规范指南少、投入资源少及继续教育平台少”这“四少”困境，“可能大医院一年遇到的患者也不到5例，且可能是在眼科、齿科就诊，但‘小众’的病，却会对患者、家庭乃至社会造成极大的负担。”上海市质子重离子医院常务副院长陆嘉德说，1期肉瘤患者的5年生存率可达90%，但目前中心收治的患者往往已是终末期，预后并不乐观。

早期发现、早期就医，是专家们对肉瘤诊治的一致共识。然而，肉瘤复杂性高，症状各异甚至并不明显，“肉瘤尤其高发于12至15岁的青春期儿童，该阶段骨骺生长活跃，导致疾病易发。初期表现可能是腿部和手臂骨骼的疼痛，但这样的症状常被家长误认为是孩子的生长痛，或因为顽皮、运动导致的疼痛。此外，也有患儿因视力模糊、牙齿肿痛就诊，所以除了增加民众对这一疾病的认知外，更重要的是在医师层面加强培训，提高诊治水平。”姚阳说道。

为更好解决这一类患者的需求，同时有效提升该学科的发展，2017年8月，上海骨与软组织肉瘤诊疗领域优质医疗资源进行整合，由中山医院、肿瘤医院、市六医院、质子重离子医院等多家单位携手创建了上海市级医院肉瘤临床诊治中心，这也是全国首家以单病种为主导的区域性、院际间、多学科、临床与科研并重的专业团队。陆维祺介绍，中心内所有专家均利用业余时间免费参与在线讨论，无偿为患者制定治疗方案，无偿提供专家门诊加号、住院优先安排、治疗优先安排等惠民服务，属纯公益性质，设施成本等均由上海市公共卫生临床中心全额资助，截至今年8月30日，已为71位患者进行了诊疗。“肉瘤发病率低，但患病数不少。我们的工作正是希望能更好为这部分患者提供优质、及时的服务。”申康医院发展中心副主任、上海市公共卫生临床中心主任朱同玉说道。

“只有上海这样一个中心还不够。”姚阳直言，全国各地还有许多肉瘤患者等待被发现、诊疗。因此，中心计划下一步建立疑难病例远程移动图文会诊平台，也希望能逐步纳入国家卫健委肿瘤多学科诊疗（MDT）试点工作。此外，中心将在《软组织肉瘤诊治中国专家共识》（2015版）基础上增加近年来靶向药物治疗（如安罗替尼等）的新进展并推出2019版，为广大医师提供精准诊治的标准规范。“我们也希望，在目前病理、影像、放射、肿瘤内科及头颈外科、腹部软组织肿瘤外科、脊柱肿瘤外科、骨肿瘤外科等外科的基础上，中心专家团队能进一步壮大，召集诸如眼科、胸外科等领域的专家共同为肉瘤诊治而努力。”他说。