癌症会直接或间接地给癌友们带来各种痛苦的感受，厌食、恶性、呕吐、疼痛、气短……，

       如果说最常见的痛苦是什么，你可能想不到，是“疲乏”。

       与健康人所经历的疲乏相比，癌因性疲乏更为严重，更令人痛苦，休息也不太可能得到缓解。

       大量癌症生存者报告说，在治疗结束数月甚至数年后，疲乏仍然是一种破坏性的症状。

       病人认为疲乏是与癌症及其治疗相关的最令人痛苦的症状，甚至比疼痛或恶心呕吐更令人痛苦，因为后者通常可以药物治疗。

       并且，与上述其它症状相比，疲乏很少得到关注和治疗。

       这让很多癌友长时间地处于疲乏的痛苦当中。

       对此，很多医生都认识不足，更别说非医学人士了。

       从今天开始，我将用一系列的文章来介绍“癌因性疲乏”，请大家来和我一起学习吧！

1 癌因性疲乏的定义

       癌因性疲乏（Cancer-related fatigue，CRF），或称肿瘤相关性疲乏，是一种令人沮丧的、持久的、主观的疲乏或衰竭感，包括身体、情绪和认知方面的疲乏，与恶性肿瘤或恶性肿瘤的治疗有关，与体力活动不成正比，干扰了正常的身体机能。

       值得注意的是，癌因性疲乏是一种主观感受。

       与疼痛一样，临床医生必须依赖病人提供的关于疲乏和伴随症状的描述来进行判断。

       疲劳妨碍了正常的身体机能，是该定义的另一个关键点，也是病人痛苦的根源。

       癌症治疗过程中的疲乏对身体机能的影响非常显著，治疗结束后患者也不一定能够恢复正常的身体机能。

       癌因性疲乏的具体病理生理机制尚不清楚。

       可能的机制包括促炎性细胞因子、下丘脑-垂体-肾上腺（HPA）轴功能失调、昼夜节律失调和肌肉萎缩。

       然而，支持这些机制的证据都相当有限。

2 癌因性疲乏非常常见

       根据一项对1569名癌症患者的调查，80%的接受化疗和/或放疗的患者都有这种症状。

       在晚期癌症病患者中，癌因性疲乏的发生率超过75%。

       在一项对2177接受积极门诊治疗癌症患者的调查中，中度/重度疲乏者占45%；在乳腺、前列腺、直肠和肺癌根治术后患者中，共515例有29%出现中重度疲乏。

       一项包括27项研究12237例乳腺癌幸存者的荟萃分析表明，疾病分期较晚和化疗是导致严重疲乏的危险因素。

       一项包括1869名造血干细胞移植患者的研究表明，女性和慢性疼痛与更严重的疲乏有关。

3 对癌因性疲乏的关注不足

       癌因性疲乏的研究、诊断和治疗都严重不足。

       疲乏影响生活质量，因为疲乏的癌友无法充分参与使生活有意义的角色和活动。

       疲乏也会影响治疗后恢复工作所需的时间。

       如何帮助患者处理这种痛苦的症状，使患者尽量积极地工作生活，对于医务工作者是一项不小的挑战。

       随着癌症治疗水平的提高，癌症患者的生存期越来越长，与治疗相关的疲乏问题越来越突出了。

       另外，与残疾有关的问题之间是有关联的，往往是具有挑战性的，特别是对癌症已经治愈但是持续疲乏的患者来说。

       严重而长期存在的癌因性疲乏是一种残疾，因为它使癌友无法正常地工作和生活。

       尽管医学文献记录了这一问题，但癌性疲乏患者往往难以获得保险公司的伤残津贴。

       卫生保健专业人员应该呼吁将癌因性疲乏的相关费用纳入医疗保险。

4 癌因性疲乏的照护标准

       对癌因性疲乏的忽视是一个全球性的问题，在这方面做得最好的是美国。

       自2000年开始，美国癌症网络（NCCN）开始发布“NCCN 肿瘤临床实践指南——癌因性疲乏”，并且每年更新。

       该指南发布的“癌因性疲乏的照护标准（儿童/青少年和成人）”，代表了癌因性疲乏评估和管理的最高照护水平，为卫生保健专业人员的相关临床工作提供了明确而有力的指导。

       标准和指南的总体目标是确保所有癌因性疲乏都能得到识别，并得到及时有效的治疗。

       具体如下：

       癌因性疲乏的照护标准（儿童/青少年和成人）

       •疲乏很少是一种孤立的症状，最常见情况是与其它症状一起形成症状群，如疼痛、情绪困扰、贫血和睡眠障碍。因此，应根据诊断、治疗和疾病分期对患者进行多种可能的不同症状的筛查。

       •疲乏是一种主观的经验，所以应该依据患者的自我报告和其他来源的数据来进行系统评估。

       •应根据临床实践指南对疲乏进行筛查、评估和管理。

       •在初次就诊时、癌症治疗和随访期间、临床需要时，对所有患者都应该采取与年龄匹配的适的措施进行疲乏检查。

       •在所有年龄段、所有疾病分期、治疗前、治疗期间和治疗后，都应该及时地对疲乏进行确认、评估、监测、记录和治疗。

       •应告知病人和家属，疲乏管理是整个治疗工作的一个组成部分，而且疲乏可在治疗后持续存在。

       •应该向对疲乏评估和管理方面经验丰富的医务人员进行及时的咨询。

       •疲乏管理指南的实施最好由跨学科小组完成，这些小组能够根据病人的需要量身定制干预措施。必要时应该考虑请适当的专家或支持治疗提供者进行会诊。

       •应实施教育和培训方案，以确保相关医务人员具备评估和管理疲乏的知识和技能。

       •作为一个独立的变量和潜在预后影响因素，癌症相关疲乏应列入临床治疗结果的研究之中。

       •疲乏管理的质量应该包括在医疗机构持续质量改进项目之中。

       •医疗保险应对疲乏管理费用进行报销。

       •残疾保险应覆盖持续产生影响的疲乏。

       •必要时应该考虑进行康复治疗：物理治疗、职业治疗法，包括从诊断到生命结束的物理治疗。

       该标准强调疲乏是一种主观的体验，应通过患者自我报告和其他来源的资料进行系统评估。

       因为它是病人感知到的症状，所以病人自己对疲乏的描述是最精确的。

       病史和体格检查，实验室数据，以及家庭成员对病人行为的描述，尤其是关于儿童的行为，是额外信息的重要来源。

       对癌因性疲乏的识别、评估、记录和治疗应该是临床工作的一部分。

       应根据临床实践指南对大多数病人进行癌因性疲乏的筛选、评估和管理。

       基于目前支持治疗的证据，NCCN指南提供了“最好的照护信息”。

       病人和家属应该知道，疲乏管理是癌症综合治疗的一个组成部分。

       所有患者均应接受症状管理。

       此外，如果病人不能忍受他们的癌症治疗，或者如果他们必须在治疗和生活质量之间做出选择，他们癌症治疗效果也会打折扣。

       癌因性疲乏的管理本指南最好由一个跨学科的小组来实施，包括医学、护理、社会工作、理疗和营养方面的专家。

       然而，相关专业人员对疲乏的知识和技能相当贫乏，需要对肿瘤专家进行癌因性疲乏相关的教育和培训。

       目前，国内越来越多的有识之士开始重视癌因性疲乏，但是为数不多。

       很少有恶性肿瘤患者接受过癌因性疲乏的筛查和管理。

       相信以后会有所改善，但是不大可能达到理想的状态。

       这是由我国令人沮丧的医*疗*体*制决定的。

       作为医务工作者，当然有必要关注这方面的知识，对患者的痛苦，我们应该感同身受。

       作为癌友或癌友的亲友，你更要关注这方面的知识，至少目前，你的疲乏管理要靠自己。

       您是怎么看待这个问题的，欢迎留言，我期望听到您的声音。