原创 系统性红斑狼疮是“不死的癌症”吗?它为什么偏爱女性
2024年01月15日 【健康号】 程永静     阅读 121

近日,系统性红斑狼疮备受关注,它是种什么类型的疾病?真的有那么可怕吗?



一旦患上,就没法正常生活吗?京东健康特邀北京医院风湿免疫科程永静主任医师为大家解惑。



Part1:为什么被称为“不死的癌症”?系统性红斑狼疮(SLE)是一种系统性自身免疫病。由于病因和发病机制复杂,目前尚未完全阐明,直到现在仍无法治愈,起病隐匿或急骤,发作凶险且极易复发,所以被称为“不死癌症”。



一旦患上,需终身治疗,可能会很大的心理负担。系统性红斑狼疮最明显的特征是面部的蝶形红斑,它对身体的影响远不止如此。除了伤害皮肤,它还会引发肾脏、心脏、神经系统、血液系统、关节等全身多系统的损伤,如果不及时干预,预后效果会很差,甚至有死亡的风险。很多人谈“狼”色变,其实不用过于恐慌。



系统性红斑狼疮现阶段虽然无法治愈,但随着医学的进步,患者接受规范的治疗,定期复诊,可以较好的控制病情,降低复发风险,减少脏器受损,更好的生活和工作。



Part2:它为什么偏爱女性?系统性红斑狼疮好发于育龄期女性,女性发病年龄峰值为15~40岁,女∶男比例为(7~9)∶1[1]。这可能和雌激素有关,雌激素异常引发内分泌异常,出现免疫异常的风险比较大。除了育龄期女性,还有2类人是系统性红斑狼疮的高发人群,要特别注意。



1.有红斑狼疮或者其他风湿免疫性疾病家族史的的人;2.阳光暴晒、精神紧张或过度劳累的人。



Part3:怎样能减少复发?对于系统性红斑狼疮患者,每一次病情复发都是一次重创。想要控制好病情,减少复发,最需要的是到正规医院,接受规范化的治疗。一般来说医生首先会评估患者脏器受损的严重程度,根据病情的轻重,用大、中、小剂量的糖皮质激素及免疫抑制剂等,进行不同的治疗。初诊后,患者每个月至少去医院复诊一次。病情稳定后,可延长至每3-6个月复诊一次,医生会依据随访情况,针对性地调整治疗方案。



在治疗过程中,一个关键点是要在医生的指导下用药,患者千万不能觉得病情缓解,就自行停药或者换药,这是极其危险的。除了药物治疗,系统性红斑狼疮患者生活中还要注意防晒、防寒、戒烟限酒、适当体育锻炼、控制体重和补充维生素D,尽可能地预防和减少复发,实现病情长期持续缓解。



Part4:规范治疗,患者也能正常生活在接诊的众多系统性红斑狼疮患者中,程主任对一个来自东北的小姑娘印象深刻。这个患者初诊时只有20多岁,当时去海边玩,因为暴晒,脸上出现了很多红斑,还有全身肿胀、乏力等症状。来医院化验发现,她的血小板很低,尿蛋白增多,通过多种检查确诊了系统性红斑狼疮。还好就诊很及时,经过治疗,小姑娘的病情逐渐稳定。在后期3~6个月的随访中,患者配合度很高,复诊及时,服药也严格听医嘱。现在10多年过去了,小姑娘已经成了大姑娘,病情一直控制的很好,没有耽误她正常的工作和生活,程主任也十分为她开心。



真心希望越来越多的系统性红斑狼疮患者能够不再被病情所累,快乐、健康的生活和工作。



参考文献:[1]沈南,赵毅,段利华,等.系统性红斑狼疮诊疗规范[J].中华内科杂志

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程永静
主任医师/副教授
北京医院
风湿免疫科,免疫内科
2020年参加武汉抗疫,对内科发热待查、风湿科类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、成人Still... 更多
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