丛状血管瘤（tufted angioma）是一种较为少见的具有局部侵袭性的内皮源性交界性肿瘤。其中典型表现为颌面部或躯干、 四肢部位单发的皮肤或皮下紫红或暗红色质韧肿块，皮温高。（如下图一、图二）

                                                            图一（左侧下颌部 丛状血管瘤  女 7月时发现）

                                                                                               图二（右下肢 丛状血管瘤  男 6月时发现）

      由于临床中少见，常常误诊为“婴幼儿血管瘤”，完善各种检查后口服“盐酸普萘洛尔片”--心得安，基本无效。

      上述为我临床中遇到的两位“丛状血管瘤”的宝宝，最初接诊时诊断为“婴幼儿血管瘤”，但应用治疗“婴幼儿血管瘤”的药物（心得安）--口服半年后，肿物无明显改变，后通过取活检，病理诊断为“丛状血管瘤”。

        后来查阅国外文献发现 “西罗莫司”--治疗丛状血管瘤有效。文献显示西罗莫司是哺乳动物雷帕霉素靶蛋白（Mammalian target of rapamycin，mTOR）的抑制剂，最早被应用于成人和儿童的肾移植排异反应。完善相关检查后，未发现宝宝有用药禁忌症，血常规显示无血小板减少，排除卡梅现象，于2018年4月口服药物--西罗莫司（下图三），按0.8mg/m2, 每天2次，当时予口服 每次0.3mg 每天2次（药物1mg1片  1盒10片）

           口服用药，宝宝未出现明显不良反应，服药后2周检测血药浓度，在6-8ng/ml，建议勿超过10-15ng/ml.

           以下为用药前后对比图

                                                                                         用药前

                                                                                                                用药9月后

             建议针对“丛状血管瘤”治疗，可予口服 西罗莫司，按上述剂量，定期监测血药浓度。临床中若遇到被初诊为“婴幼儿血管瘤的”宝宝，口服“心得安”后无效时，需注意是否为其他类型血管瘤。