原创 上海:尿毒症对这位大学老师来说,不过是“一米阳光”啊
2018年01月18日 【健康号】 同济大学附属天佑医院     阅读 8950

当所有尿毒症患者都觉得自己天要塌下来的时候,希望他的阳光能照耀到每个人。

「 常听人把生命比作一场旅行,不必在乎目的地,在乎的,是沿途的风景,以及看风景的心情。而对于颜振华(化名)而言,这场旅途可能要比父母和孩子早下车,至于沿途的风景是什么样,他完全不在乎,能够和他们度过,才是这场旅行最重要的意义。」


早上闹钟一响,颜振华便立即起床,洗漱完毕后先去菜市场买菜,做好早饭,叫醒妻子,再逗逗一岁的女儿,一家人有说有笑。吃完早饭,送妻子出门后,颜振华洗好碗,拿上包,整理整理,自己也出门上班,临走前,岳母怀里的女儿闹着要抱抱,颜振华又亲了她两口,这才出门,这个家和很多的四口之家一样,温暖又幸福。


但你不知道的是,颜振华是一位尿毒症患者,每周一、三、五下午都要到同济大学附属天佑医院做血液透析,用他的话说,就像打卡上班一样需要准时。

• 透析 

中午12点半,颜振华来到同济大学附属天佑医院的血液透析中心,此时的大厅里排满了人,都是一起透析的病友,有坐在轮椅上的,有在家人的搀扶下的,只有颜振华是自己来的。这个时间点是血透室医护人员最忙的时候,上午的患者透析结束,下午的患者排队上机。

称重、领床位号,颜振华在这里透析了一年,对这些流程早已轻车熟路,“52.4公斤,上次下机是51.6公斤,变化不超过两公斤,水分控制得很好。”医生一边记录着他的体重,一边表扬了他。

走到床位边,脱下外套,躺在床上后,护士用两根毛衣针粗细的针头,分别扎入颜振华胳膊上的动静脉,瞬时红色的血液顺着白色的塑料管迅速扩散,很快形成了一个血液的体外循环系统,启动被称为“人工肾脏”的透析机,开始清除他体内原本依靠健康肾脏排泄的毒素。

随着血透机的运动,我们也开始了今天的访问。每次透析需要4个小时,以前他会听音乐,看书打发时间,现在他更喜欢看手机里女儿的视频。说起女儿,颜振华喜上眉梢,眼角闪着光,高兴一点一点溢出来,你看“女儿今天学游泳,泡在水里晃啊晃得特别可爱”。


• 确诊 

2007年底,颜振华刚大学毕业半年,25岁,在上海一所大学担任老师,事业刚刚起步。一场突如其来的感冒打破了他所有的梦想,这场感冒来势凶猛,反反复复一个月都没好,吃不好、睡不好、全身无力,连爬楼梯都困难,去医院检查,被诊断为慢性肾功能衰竭。

25岁,生命正值春光,前途一片光明,如今一切都成了空想。颜振华明白自己被命运判了死缓,别说工作能不能保住,就连生命也不知道哪天会戛然而止。确诊后,很长一段时间他不愿意搭理任何人,整天自己一个人待着,陷入反复自责与悔恨中,怪自己不注意身体,熬夜、饮食不规律、生病还跟朋友们打篮球。

那年春节他没有回黄山老家,也没敢把病情告诉家人。春节那天晚上,烟花灿烂、鞭炮轰鸣,祝福声此起彼伏,一派合家欢乐的场景,而屋里的自己,形单影只,心如死灰。恰逢看到电视里一个蒙古孤儿演唱《梦中的额吉》,蒙语的宽厚遥远,歌声的忧愁悲伤,一瞬间让他泪如雨下。

病情是瞒不住的,颜振华的身体状况很快就被家人发现,“最难受的应该是我爸,他自己也是医生,但他救不了我。”最坚强的反而是自己的母亲,母亲用很短的时间便接受他患病的事实,成了家里的总指挥,放下一切工作陪着他治疗。

肾衰竭很快进入了尿毒症期间,医生告诉他想延续生命只有两种方法,一是终身透析,二是换肾。换肾的费用昂贵,肾源紧缺,母亲当即表示,他才25岁,还有那么那么长的日子,一定要好起来,为他申请换肾手术,颜振华的父亲和兄弟则是尽了最大努力为他筹钱治病。

“当时我妈说一句话,让我这辈子都忘不了,她说,哪怕你一辈子好不了,一辈子没工作,我也能养你。”家是最温暖的依靠,有了母亲的呵护、父亲的关爱、兄弟的祝福……颜振华开始积极接受治疗。


• 新生 

颜振华的学生们知道了他的事情以后,也纷纷送上关爱,与此同时幸运降临,他很快找到了配型的肾源,2009年他在北京接受了肾脏移植,母亲陪他复健半年。半年后颜振华重新回到了学校,继续从事着他喜欢的教学工作。

患过尿毒症,又换了肾,颜振华的情况或许会“吓退”很多人,却没有吓退他的妻子。2013年,颜振华在一次聚会中认识了现在的妻子,两人互生好感,他并没有隐瞒自己的病情,原以为这段感情会无疾而终,但妻子当时反而来开导他,坚持跟他在一起,不久之后,两人就步入了婚姻的殿堂。

同所有器官移植的患者一样,颜振华必须长期服药,否则就会出现排异反应,也正是因为这样,夫妇俩一直没有要孩子。

随着感情的积淀,妻子想要孩子的心越来越强烈。颜振华却一直犹豫,直到妻子说了一句“哪一天你要是不在了,还能有孩子陪着我”,这句话让颜振华心里一酸,“我做好随时离开的准备,但她还没有做好,她为我付出了很多,没有嫌弃我生病,我也怕留下她一个人”。

备孕的历程艰辛,每次备孕前,颜振华都要暂停药物三个月,一开始没什么反应,时间长了就会出现排异反应,呕吐、腹痛、无力等副作用,颜振华都咬咬牙坚持了下来,2016年4月颜振华的女儿出生了,孩子的出生给家庭带来了无限的欢乐,宝宝睡梦中不时微笑的小嘴、柔软的小脸蛋、胖乎乎的小手、小脚,颜振华摸几遍都不够。


• 复发 

2016年9月,移植后在颜振华体内“工作”了九年的肾坏死,他再度成为了尿毒症病人,此时女儿才刚出生五个月。

但颜振华知道自己必须好好活着,必须拼劲全力过好每一天,除了父母妻子,家里又多了一个让他牵挂的小生命,他想看着女儿长大,看着她结婚生子……命运给了他与家人走完生命时光的机会,那就幸福的活着。

颜振华选择到同济大学附属天佑医院血透,从松江赶到医院需要一个多小时,虽然路上要花去很多时间,但他觉得这里的血透效果很好,没有副作用,每天都能很精神的面对家人和工作。肾内科张冉主任表示和其他血透病人相比,颜振华心态乐观、生活规律,人也非常精神。


颜振华所在的学校考虑到他的身体状况,将其调到行政部门,不用教书,工作时间有弹性,这样就有了更多的时间照顾家庭,也可以多陪陪女儿,尽管身体有时不适,全身无力,但能活着就已经很好。

四个小时的透析很快就结束了,我们的采访也进入了尾声。颜振华穿好衣服,拿上包,向护士和病友道声再见,赶地铁回家。他说,他还要顺路买菜,回家做饭。


编者手记:芳华之年,大病突来,人生规划,似乎一夜间都没了意义。我们很难体会颜振华得知病情后的阴郁消沉,生命的终点若隐若现,一切美好可能随时终止。没有命运的眷顾,却让生命更坚韧。母亲的呵护、父亲的关爱、妻子的疼爱、兄弟的祝福、同事的关心……无私的关爱驱动颜振华继续追逐人生的梦想,我们希望这份阳光能照耀到更多病友!

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