作为骨与软组织肿瘤专科临床医生，在工作中常会面临以下来自患者的一些问题：北京大学人民医院骨肿瘤科姬涛

医生，我为什么会得骨肿瘤？

这个病应该怎么治疗？

手术之后会不会复发？

我的病严重么，是早期还是晚期？

我的病能治好么？

现在有了转移，还有治疗希望么？

我的腿能保住么？

在患者痛苦、无奈、困惑的情绪中，我总在想，作为专科医生，我们能够做些什么，让患者在这一过程中少些痛苦和无助，以积极乐观的心态开始正确的治疗，减少误诊漏诊的情况，获得最佳的治疗，让患者少走弯路。

在临床工作中，我常给患者充分讲解疾病的相关情况，如何决定治疗方案，每个治疗的目的、优缺点，目的是想让患者在充分了解相关知识的基础上，自己有一定判断力，对治疗意见是否合理有个自己的想法，但并不是让患者完全自主选择，我本人觉得这样也是不合适的，好的医生应该给出好的诊疗方案，好的诊疗方案应该是最适合患者具体病情，兼顾患者及家属的治疗倾向等一些非医疗因素。医生和患者永远不是对立的，而是有共同的目标—那就是治疗疾病、治好肿瘤，尽管有时尽力后结果不让人满意，但医学是不确定性科学，我们是无法改变客观规律的，所以就更有必要要让患者和家属了解现在发生了什么，我们有什么办法，应该怎怎办，治疗上遇到问题如何处理等等。

由于我国现有的医疗体系，有时很难做到合理的多学科治疗决策，也就是MDT模式诊治，国外肿瘤中心一般会有相关专科医生，包括外科、肿瘤内科、放疗、显微修复，甚至心理咨询等专业医生一同为每患者制定合理的诊疗方案。通过整合医院内部医疗资源，最好的为患者治疗，减少肿瘤患者的焦虑、压力和奔波。但目前国内现状是，很少有医院真正实施这种会诊机制。另外一方面就是医患双方信息不对等，患者得了这个病不知道去哪治疗，经常会被漏诊、误诊、误治，互联网时代，首先接受到的都是碎片化信息，此外相当信息准确性真实性都存在问题；此外，目前国内也缺乏国外这种有组织的患者互助组织，或非盈利机构，以非医疗专业支持形式帮助患者度过艰难的治疗过程，从治疗决策到心理支持给予最大程度的帮助。目前国内治疗更多停留在技术层面，取决于医生的专业背景。并存的问题我国医学教育现状，缺少人文关怀和医生素养方面教育，专业方面，即使肿瘤专科医生，知识体系全面性和先进性缺少一定标准，继续教育也是形式重于内容，专科培训没有认证体系等等，医生水平更多取决于自身学习意愿、责任心、进取程度、所处医院水平以及各自经验，缺乏标准化，医生水平个体间差异较大。以上诸多问题影响了该类罕见疾病的治疗，治疗决方案不合理，相关专业脱节等等问题。这就给患者带了了更多的痛苦，看病过程中的奔波，不知如何选择医院，希望得到最合理的治疗，但往往结果差强人意。

作为临床医生，能做的十分有限，我们改变不了医学教育和诊疗现状，能做的只是在尽可能完善自我知识体系全面性和先进性的同时，从职业责任感出发，不断询问自己，治疗方案如何更合理，是否有更优的方案，如何使患者获得更好的治疗，我的技术是否足够好，如果不是，哪里有更好的治疗。其实这个过程除了自身可以不断提高，也应该消除一些世俗观念，如果有在某方面有做的比我好的医生，基于患者对我的信任和我对患者的尊重，我一定会推荐患者去诊治，至少在我本人的能力范围内尽最大努力，做到MDT合理治疗的决策和实施。作为外科医生，我们从没有停止过对技术精进的追求...

恰逢2020初春特殊疫情时期，难得有些时间坐下来写些东西，想如何能帮助患者。一直认为没有很好的材料提供给患者，来了解疾病。在翻阅资料时发现了欧洲肿瘤学会的患者教育资料，内容简单实用，但没有中文版，所以就简单翻译了一下，希望能够通过这些资料，减少疾病给大家带来的痛苦、无奈和彷徨。关于患者互助小组，确实目前国内没有组织很好的，更多的是患者自发的患友圈，当然这里面信息有的难免有偏差、真实性和准确性都无法证实。衷心建议大家，选择你信任的医生进行诊治，他们是专业的、也是和你目标一致的人，目标只有“治好病”。病友之间可以分享心路历程和和治疗经历，这样有助于减轻压力、焦虑和恐惧的情绪，但这不能代替专业的诊疗。希望各位不幸的骨肿瘤患者和家属在看到这份材料时，能获得些帮助。最后，祝愿大家早日战胜疾病，迎接美好的明天！

姬涛  于2020年02月