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4. 早期识别肌肉问题,进行针对性肌力训练
FSHD患者常见受累肌群包括:面肌、肩胛固定肌、躯干肌、盆带肌、下肢肌(股四头肌、胫前肌等)。可以用以下方法进行针对性的训练。
核心肌群(腹肌、下背肌以及盆带肌)训练方法:
肩带肌
5. 保持日常生活和活动的独立性,尽可能发挥最佳可能的功能水平(日常活动包括:进食、洗澡、修饰、穿衣、控制大小便、如厕、轮椅转移、平地行走、上下楼梯)
值得注意的是,患者可酌情佩戴相应支具,以发挥现有最佳功能水平,尽可能地参与日常生活。
腰椎前凸已经严重影响站立、坐立体位时,可以考虑借助一些外部支撑设备,如腹托、腰托等。
肩胛固定肌群萎缩严重者,可以配戴如八字型肩带,以协助肩关节更好的完成部分日常活动。
足下垂可以通过穿戴防止足下垂的足托来矫正,可以有效减少因足下垂影响足阔清导致的跌倒风险,同时一定程度上改善步态。
最后再次强调,由于每个FSHD患者肌肉萎缩情况各不相同,即使同一家族患者的发病年龄、肌肉萎缩情况、萎缩的肌群、萎缩的速度可能也不一样,因此每个患者应该有自己专属的运动方案。要注意记录训练后次日的反应,及时反馈,及时调整,确定最适合自己的运动训练方案。
(谢谢!写在文末的是,各位FSHD患友,“小飞侠”们,你们并不孤单,加油!)
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