今天门诊看了一位隆突性纤维肉瘤患者
2022年11月29日 【健康号】 董鸣     阅读 1764

同时也看到知乎上有很悲观的文章,发给大家看看。然后普及一些常识。
以下来源于知乎,根据微医要求做了一些修改:

没有什么,就是想起你们了……

文/罗彬FS-DFSP七次术后

我想,总需要有一个人去记得他们,关于他和她,关于那些活生生的生命,在最年轻的时候,在人生时光里跌倒,趴下并依然想站立的光和影,以及在那些日子里所经历的疼。

记得微笑,这是一个女孩子,因胸壁隆突性皮肤纤维肉瘤就医。刚确诊的时候,还应该是在大学时光的她吧。这是一种二十万人的罕见病,她先后经历了普通切除,多次扩大切除,带蒂皮瓣修复,扩大切除乳房,后肺转移。多次手术切除不彻底,肿瘤细胞受刺激核分裂增多,肿瘤一半纤维肉瘤样变,一半粘液样。CD34+变成CD34部份+。肺转移后,华西切除肺叶肿瘤。而后真菌感染,呼吸困难,无力行走。整个治疗十几年,前前后后花费了七位数,伊马替尼,舒尼替尼先后耐药。她的后半生,经历了数不清的手术和疼苦。但是她一直在生活中保持着微笑,以及不舍。她遇到一个大哥,也是肉瘤病人,相互扶持,相依为命。还有一只大尾巴狗,经常站起来给她拍巴掌,人狗充满爱的握握手。他们经常夫唱妇随在朋友圈卖水果,然后把快乐一直上传在抖音和微博。她在病情严重的时候,动不了,她大哥就给她按摩,推他去北京,上海,成都看病。她的朋友还给她办了party,充满了欢笑和青春。但是,在她婚礼上,瘦成骨头样子的她再也克制不住,两个人哭成泪人,非常让人动容和肃然起敬。仿佛她还活在我的世界里。她的大哥经常看她,呼唤他,埋怨她在梦里不回来看他,不给他一点消息,他好不习惯。就在那个夏天,海滩的他们,逗狗傻到天的她,摇曳的微笑和苍白的脸,那婚礼上苍白的打满了粉底的脸,那不舍盖过爱情的爱,这些片段,盖过了她忽然失血而离去的那天。她告诉我,她的治疗很失败,是一个失败的案子,让我不要写她。可我们好多人都好想你,就给你想一个假名吧。如果你在云淡风轻的天上看到,记得微笑。

风喜欢养狗,家里殷实,老婆很漂亮,二个孩子都是男娃娃,现在很懂事了,经常做饭给她妈妈吃,还是上小学的小孩子。风做了所有的治疗,手术,扩大手术,靶向药,PD,从几万一个月的药到一百多万的免疫治疗都做了。肿瘤细胞也走了很多地方。他后面不好的时候,还想着帮成都仔,也是隆突,算是最大的一个了,肩部肿瘤足球那么大。他帮他策划轻松筹,帮他联系怎么增加曝光,帮他捐钱。想让我帮他写文章。但我拒绝了,我不敢写,因为病情有类似的地方,那时候的我,没有现在这样冷血和充实。忽然就没有了他的消息,我才明白那意味着什么。我告诉风的老婆,我必须帮他转告他的心愿,因为我马上要去做第七次手术了,我不能再不说了。我告诉她,他让我转告希望她以后改嫁,找个好的归宿。然后他老婆说太难了,她不可能走出了。她老婆说,她很后悔做了那多次扩大手术,如果不那么频繁的手术,会不会不会刺激恶性那么大,因为每次都没有切除干净。快要手术的我,也沉默了,我想起风在遛狗的样子,想起他土豪装酷对什么都不在乎的祥子,唯独,我没有想到去做一百多万PD治疗的他,那么快就再也找不到。逢年过节,我偶尔去给她老婆的朋友圈点点赞,不是我点的,我想,是风点的。人那个时候,真的充满爱,勇气,还有善良,我坚信这一点!

我想谈一个人,他叫付红林,他最后治疗的时候,我们约好了我去成都他招待我玩,请我去钓鱼,因为他也喜欢钓鱼。付红林右肩肿物,成都农村人士。因肩部包块渐行性增大,于当地三甲行恶性肿瘤扩大切除术,术后免疫组化确诊隆突性皮肤纤维肉瘤。术后复发,医嘱格列卫。一年七万,二年十四万。服用后控制二年耐药,肿瘤爆发性增大,至足球大,后遇到他,交流病情叫他去广州做模式手术。他已经绝望了,因为肿瘤太大,但是人都不想死,他有父母有女朋友,于是去广州,路上高热,感染,对症治疗一周后多学科治疗切下了七斤大的肿瘤。大范围植皮后,因多次手术,肿瘤自带的免疫系统被激活,肿瘤恶性程度增大,伊马替尼,索坦耐药。再次复发,家中都是借钱治病,又办不了转诊。只有在成都植入粒子治疗。失败,粒子脱落,肿瘤不敏感。从肩膀一直到腹腔烂,不能下床,失去生活自理能力。他最后给广州医生发的消息是,谢谢你,我能保证我即使到最后,身体也是完整的。意思是他一直战斗到了最后,没有截肢。后来,我们病友群帮助他,关心他,他最后只能对症治疗,止疼药,加急诊科输血。大医院已经没有手术条件了。他很努力,很舍不得,也很疼,恶病质,多器官衰竭。想起他就很让人心疼。我是在健身的一个下午忽然听到他走的消息的,一瞬间没控制住。他很坚强的,那么大的手术都扛过来了,也没有大出血。隆突性皮肤纤维肉瘤本来是低度恶性的肿瘤,但是次数多了,切除不干净,就会恶性程度增大成纤维肉瘤样变的皮隆突,或粘液样。病理镜下表现为梭形细胞排列鱼骨状,核分裂大于5,肿瘤中心可见出血性坏死,浸润脂肪,肌肉,多结节或多个病灶。我也是做过六次手术的人,我会一直在我的战争里战斗。但是想起这个兄弟,还是很不开心。我想把他写出来,让他知道,还有很多病友记得他,没有忘记他。我记得大家在群里一次次为他加油,为他心疼的样子。甚至记得那些手术后的欣喜,复发的难过,他走后所有人的低沉,伤感,无力。付红林,你在天堂好好的。我们还在战斗的人,一定会帮到更多的人,大家一定会活成治愈的样子。加油,老友,老兄弟。好久不见,你在那边还好吗!

我一直想写你,那个还是高三学生的你,那个在病床上躺着,旁边陪你的是你女同学的那个你。你来自河南。小腿隆突性皮肤纤维肉瘤,肿瘤医院普通切除后扩大切除,然后放疗。皮肤都快放烂了。一年后,原来手术切除的位置冒出来一圈七八个肿瘤。你这个时候才知道广州有个医生可以做moll手术,才去哪里。结果医生一看到你的腿就连连叹气,一脸惋惜为什么不第一时间找我。你的妈妈在医院走廊上哭,哭了半个小时走廊都回荡着她的声音。后来看到你轻松筹了,放疗后多处复发的肿瘤细胞往上面走,到了大腿,淋巴,腹腔等一些部位,并有了癌疼。多么让人绝望和心疼,那年的你,青春正好!你好年轻知道吗,宇航小兄弟,光光的大光头。你被迫化疗了,同时口服安罗替尼扛血管药物。你知道吗,你妈妈给我语音过好久好久,那句话一直无法小时,我们都是农村的,我们知道什么,医生让我们拿钱,20万是卖了房子的钱,就想治好他。你那个时候高三,马上就要大学了吧。二年左右的时间。感谢那个在最后时刻里陪着你的高中女同学,她给你了,也让我们的心里好受了很多。你那么帅和阳光,在大学应该是个上篮的高手。你的时光不应该停留在这个刻度,你应该和那个陪你住院的女同学,享受大学的阳光,宽阔的林荫道,还有那充满汗水和荷尔蒙的大学时候。直到那一天,你的母亲,父亲,和你都消失了,我知道,有一种悲痛被放大到无可形容的时候,就是大口呼吸,吐出来的全是眼泪。我想起你母亲父亲的无奈和无尽的疼,深深的惋惜疼惜,希望你再另一个世界,好好的继续你的大学时光。你是隆突里面最小的一个,小伙子强作笑颜的阳光的脸!别了少年!

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董鸣
主任医师
上海国际医学中心
肿瘤康复科
甲状腺癌、胰腺癌、乳腺癌等肿瘤康复治疗
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